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lundi 8 avril 2019

Handicap : un accueil modèle pour les petits

Reportage à Paris dans une halte-garderie, où des enfants handicapés moteurs bénéficient d’une prise en charge avec une équipe de rééducation sur place.
Par Sandrine Cabut Publié le 8 avril 2019
« Ah les crocrocro, les crocrocro, les crocodiles. Sur les bords du Nil, ils sont partis… »Assis sur des banquettes ou installés dans les bras d’adultes, les enfants chantent de bon cœur des comptines. Il est 11 h 30 et ces bambins de la halte-garderie Le Chalet, dans le 10e arrondissement de Paris, vont bientôt aller déjeuner. Scène banale de la vie en collectivité. Presque.
Car sur les 30 petits inscrits, 11 sont en situation de handicap, dont 8 atteints de paralysie cérébrale, une atteinte motrice qui entraîne un handicap plus ou moins lourd. Certains ont juste quelques difficultés à marcher. D’autres peinent à se déplacer et à effectuer les gestes du quotidien. A plus de 4 ans, quelques-uns ne parlent pas, et doivent toujours manger mixé. Mais ici, tout est pensé pour favoriser leur développement, et le mot inclusion prend tout son sens.

« Il y a des activités encadrées que les enfants font tous ensemble, comme de la peinture ou des parcours moteurs, ce qui stimule les apprentissages avec les pairs. Et ceux qui ont un handicap ont des temps individualisés avec des ­professionnels (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste) formés à ces prises en charge », ­détaille Olivier Ducos, directeur de cette structure. Les séances de rééducation sont d’autant plus ­faciles à organiser dans la journée que le cabinet thérapeutique est attenant à la halte-garderie. Les ­kinés et autres professionnels exercent avec un statut libéral pour les patients du quartier, et sont rémunérés à temps partiel par l’association Envoludia, qui gère la halte-garderie Le Chalet.
Les avantages sont nombreux. D’abord, cette organisation évite des trajets fatigants pour les petits patients et leurs parents. Ensuite, les rééducateurs passent du temps dans les locaux de la halte-garderie, ce qui leur permet d’accompagner les enfants qui en ont besoin dans certaines activités – parcours moteurs par exemple – et de former le personnel (auxiliaires de puériculture, éducateurs) aux gestes spécifiques pour habiller, faire manger… ces petits avec handicap, voire polyhandicap. « Une coordinatrice d’éducation thérapeutique fait le lien entre l’équipe éducative, les rééducateurs et les intervenants extérieurs »,insiste Olivier Ducos.
L’association Envoludia gère au total six établissements pour la petite enfance, dont trois à Paris avec un cabinet thérapeutique. Parmi les 295 enfants accueillis dans ces structures modèles, 47 sont atteints de paralysie cérébrale et 41 d’un autre handicap. Une goutte d’eau par rapport aux besoins. « La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l’enfant. Elle concerne plus de 1 500 naissances par an en France, et au total 125 000 personnes dans notre pays », souligne le docteur Alain Chatelin, président de la Fondation paralysie cérébrale, qui finance plus de 75 projets de recherche.

Un constat préoccupant

Infection ou maladie pendant la grossesse, grande prématurité, enroulement du cordon autour du cou du bébé à la naissance, infection néonatale… De nombreuses causes peuvent être à l’origine de cette lésion cérébrale, 40 % des cas restant inexpliqués. Les troubles moteurs sont constants, avec impossibilité de marche autonome dans un tiers des cas. Des troubles associés – de la vision, de la communication, du développement intellectuel… – sont fréquents, parfois méconnus.
« La rééducation motrice est l’élément central, pour prévenir les contractures et les déformations, diminuer les douleurs et optimiser l’autonomie. Les séances doivent commencer dès le plus jeune âge », explique le docteur Nathalie ­Genès, directrice scientifique de la Fondation paralysie cérébrale. Mais une enquête nationale ­menée récemment par cette fondation, avec plusieurs sociétés ­savantes, auprès d’un millier de personnes concernées de tous âges fait un constat préoccupant.
Les prises en charge sont majoritairement réalisées par des kinésithérapeutes libéraux, « souvent perçus comme isolés et non formés à la rééducation des personnes ­atteintes de paralysie cérébrale », pointe l’enquête. La rééducation n’est pas assez modulée selon les besoins ressentis ou avérés (âge, sévérité du handicap) des ­patients. Les adultes sévèrement handicapés sont trop peu aidés, les troubles associés insuffisamment pris en compte… Les résultats de cette étude, en cours de ­publication, ont conduit à une saisine de la Haute Autorité de santé, qui doit produire des recommandations de bonnes pratiques.
La Fondation paralysie cérébrale investit aussi dans des projets de recherche novateurs, tel CAP, qui évalue les effets d’une thérapie de rééducation intensive et ludique nommée HABIT-ILE, chez des ­enfants d’âge préscolaire. Déjà ­validée chez des plus de 6 ans, cette approche, qui consiste en une cinquantaine d’heures de rééducation sur un stage de deux semaines, sera comparée avec un rythme de rééducation habituel. Cent bambins de 1 à 4 ans ­seront inclus, en France, en Italie et en Belgique.

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