L'initiative sans précédent du géant pharmaceutique suisse Novartis d'administrer le Zolgensma à des enfants désignés par le hasard suscite l'indignation de l'AFM-Téléthon.
Le siège de l'entreprise pharmaceutique Novartis à Bâle (Suisse), le 27 octobre 2015. | Fabrice Coffrini / AFP
Comment un géant de Big Pharma peut-il en arriver à une telle extrémité? Et comment des éthicien·nes en chaire peuvent-ils la justifier? C'est la nouvelle affaire du Zolgensma®, le médicament le plus cher du monde: près de 2 millions d'euros l'injection (unique).
Nous avions rapporté, en juillet dernier, les principales pièces d'un dossier qui éclaire de manière exemplaire les sombres coulisses de la fixation du prix des médicaments véritablement innovants. Cette nouvelle affaire témoigne à nouveau des impasses économiques et éthiques d'un système qui, si rien n'est fait, court à sa propre perte.
Qu’est-ce que la thérapie génique ? Comment fonctionne-t-elle ? Quelles sont les limites techniques et technologiques de ces thérapies ? Quelles sont les maladies pour l’instant concernées par ces approches ? Quels sont les médicaments déjà commercialisés et pourquoi leurs coûts sont aussi élevés?
La thérapie génique consiste à introduire du matériel génétique pour soigner une maladie, soit en important un gène sain, soit en modifiant le gène défectueu• Crédits : Andrew Brookes - Getty
Le Téléthon 2019 a permis de récolter près de 75 millions d’euros ce week-end. Trente-deux ans après sa création, la thérapie génique est devenue une réalité. Il y a aujourd’hui dans le monde une dizaine de médicaments en circulation, la plupart pour traiter des maladies rares, mais la thérapie génique est porteuse de nombreuses promesses notamment dans le traitement du cancer, voire pour lutter contre le VIH. Mais la route qui mène vers une généralisation de ces traitements est encore semées d’embûches, et notamment d’une de taille : celle du prix des médicaments, qui peuvent se chiffrer en centaines de milliers, voire en millions de dollars.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ? Quelles sont les manifestations cognitives et physiques de personnes atteintes du syndrome de Down ? Comment sont réalisés les tests de dépistage ? Comment expliquer la plus forte prévalence de la maladie d'Alzheimer chez les individus atteints du syndrome de Down ?
Caryotype (ensemble des chromosomes d'une cellule) d'un homme atteint de trisomie 21• Crédits : U.S. Department of Energy Human Genome Program
Le syndrome de Down, ou trisomie 21 touche environ 50.000 personnes en France. Ce syndrome provoqué par une anomalie génétique portant sur un chromosome touche les personnes qui en sont atteintes aussi bien d’un point de vue physique que cognitif. Si l’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a considérablement évolué au cours des dernières décennies, ces personnes restent aujourd’hui plus exposées à des maladies neuro-dégénératives comme, par exemple, la maladie d’Alzheimer. Les chercheurs s’emploient donc à comprendre les liens entre ces pathologies et la trisomie, mais aussi à trouver des moyens de traiter la déficience intellectuelle, le tout pour garantir aux personnes atteintes du syndrome de Down, une meilleure autonomie et une espérance de vie accrue.
En janvier, l’État ne soutiendra pas le mois sans alcool. Il le fait pourtant depuis quatre ans pour le mois sans tabac. Pourquoi l’alcoolisme est encore tabou en France ? Peut-on protéger la santé publique sans renoncer à une partie de la culture française ?
Photo de 1930 d'une publicité pour le vin "Le vin est un aliment, buvez du vin", prise en marge du tournoi des cinq nations de rugby.• Crédits : AFP
Certains verront peut-être une provocation à poser cette question, le jour de Noël, tant l’alcool va spontanément avec la joie et tant en France bien souvent celui qui est suspect, c’est celui qui ne boit pas.
Amour du vin et des plaisirs qui lui sont associés, plaisir du partage, plaisir du palais... Le vin en France représente plus d’un demi-million d’emplois et bien plus que cela.
Mais l’alcool évidemment peut aussi faire des dégâts. Des associations voulaient une grande campagne "janvier sec" sur le modèle du mois sans tabac qui existe depuis 2016. Les pouvoirs publics n’ont pas validé. L’opération se fera donc sans soutien de l’État.
Comment définir un rite funéraire ? Quelles précautions de fouilles archéologiques les sites funéraires impliquent-ils ? Que nous apprennent ces traces anciennes de pratiques funéraires sur les cultures du passé ?
Tombes de Hallstatt , nécropole préhistorique située à la plaine surélevée au-dessus de Hallstatt• Crédits : Nastasic - Getty
Il y a 100.000 ans environ, sur le site de Qafzeh dans l’actuel Israël, étaient enterrés des individus appartenant à l’espèce homo sapiens. À ce jour, il s’agit de la plus ancienne tombe reconnue comme telle par la communauté scientifique. Ce témoignage d’une pratique funéraire des origines soulève une quantité impressionnante de questions sur les premières sociétés humaines. Quels étaient leur mode de vie et leurs organisations sociales ? Quelles étaient leurs croyances et quel sens donner aux objets accompagnant généralement les défunts ? Ou encore, tout simplement, pourquoi l’humanité a-t-elle décidé un jour d’honorer ses morts ? Vous l’aurez compris, c’est à tombeaux ouverts que nous roulerons aujourd’hui pour remonter le temps et élucider les mystères des premières sépultures.
Pratiques funéraires : les débuts de la fin, c’est le programme funèbre mais ô combien passionnant qui est le nôtre pour l’heure qui vient. Bienvenue dans la Méthode scientifique.
Et pour remonter aux origines de ces pratiques funéraires tout au long de cette heure, j’ai le plaisir de recevoir ici en studio Sophie de Beaune, préhistorienne, Professeure à l’université de Lyon et chercheuse au laboratoire "Archéologie et science de l’antiquité" à Nanterre et, en duplex depuis les studios de France Bleu Gironde à Bordeaux, Eric Crubézy, professeur d’anthropobiologie à l’Université Toulouse III et directeur du laboratoire "Anthropologie moléculaire et imagerie de synthèse".
Si l'abus de sucre peut rendre malade, obèse, diabétique, les maladies liées au surpoids sont souvent d'origines multiples. Certains sucres sont cachés dans les aliments industrialisés. Et les chiffres de surpoids sont très clairement corrélés à la pauvreté.
Biscuits de supermarché • Crédits : FRANK PERRY - AFP
Aux États-Unis la consommation de sucre est autour de 50 kg par an et par personne. Normalement l’OMS préconise 25 g de sucre par jour et par personne c’est le maximum. Et idéalement moins de 10 g. Certains pays consomment 120 g de sucre par jour et par personne. Jean-Michel Oppert
Ingrédient de plaisir, le sucre est présent dans une foule d'aliments consommés quotidiennement. Mais aujourd'hui, il est également associé à un problème de santé publique, avec une augmentation inquiétante du diabète, de l'obésité et des maladies liées au surpoids (problèmes cardiovasculaires, articulaires, inflammatoires, etc.).
Le sucre n'est pas le seul impliqué : l'équilibre nutritionnel, l'activité physique, des propensions d'origine génétique, les habitudes culturelles, le sommeil, l'état émotionnel et la situation sociale jouent un rôle essentiel. Le lien avec la pauvreté et ce type de maladies a été démontré chez les plus précaires des populations des pays riches, et dans les pays les plus pauvres. Les sucres cachés et adjuvents des aliments industriels sont particulièrement pointés du doigt.
Pendant des années, Vincent Demassiet a entendu des voix qui lui hurlaient des insultes aux oreilles. Grâce à un groupe de parole, il est finalement parvenu à les dompter et s'engage désormais pour ouvrir d'autres espaces de parole sur le territoire français.
Vincent Demassiet, "entendeur de voix"• Crédits : Leila Djitli
Depuis l'âge de dix-sept ans, Vincent Demassiet entend des voix. Diagnostiqué schizophrène, il subit pendant quatorze ans un traitement médical lourd, qui n'arrange pas sa situation.
J’étais envahi par des voix. Je vivais isolé chez moi. La seule relation que j’entretenais était avec mon compagnon. Je n’allais plus chez les gens car je m’auto-stigmatisais.
Je faisais 203 kilos, j’avais la tête de travers, un filet de bave et des tics.
"J’ai obligé les voix à me laisser tranquille"
Vincent intègre alors un groupe de parole coordonné par le Réseau français sur l'Entente de Voix (REV). Le groupe lui permet très vite de mieux comprendre ses voix, de les nommer, de les qualifier et, progressivement, de les maîtriser.
Avec des contributions de psychiatres de Christchurch (Nouvelle-Zélande), Boston (États-Unis) et Kyoto (Japon), The Australian & New Zealand Journal of Psychiatry évoque cette intéressante question : « pourquoi les progrès de la psychiatrie ne se traduisent-ils pas par une réduction massive de la prévalence des maladies mentales ? » Concrètement, la psychiatrie des pays développés est « face à un dilemme » : malgré des « efforts accrus » et des ressources importantes pour contenir les problèmes psychiatriques, les indicateurs de la détresse psychologique ne montrent aucun déclin. Au contraire, en Nouvelle Zélande, malgré une multiplication par quatre des moyens financiers en sept ans (quatre milliards de dollars consacrés en 2015–2016, contre un milliard en 2008–2009) et un « doublement du nombre de psychiatres et de psychologues » en parallèle, un nombre plus élevé que jamais de sujets y reçoivent un traitement psychiatrique : 13,7 % des Néo-Zélandais ont une ordonnance d’antidépresseurs et 3,1 % une prescription de neuroleptiques, avec surtout une augmentation de plus de 50 % de ces proportions durant la décennie écoulée.
Une capsule de micro-sieste énergisante pour se ressourcer au travail et être plus productif ! Tout un programme proposé par Adilson qui estime qu’« une micro-sieste au travail ce n’est pas perdre son temps, c’est l’optimiser ». Réaliste ?
Adilson a débuté en 2019 la commercialisation d’une capsule de micro-sieste à installer sur le lieu de travail – et notamment dans les hôpitaux. Les créateurs se sont fondés sur un constat physiologique : l’être humain est génétiquement programmé pour avoir des temps de somnolence dans la journée.
Les infirmier(e)s dorment près d'une heure et demie de moins avant un quart de travail, ce qui nuit à la qualité et à la sécurité des soins, conclut cette étude de l’Université de New York. Ces données présentées dans la revue Sleep Health de la National Sleep Foundation, confirment un manque de sommeil chronique dans la profession, qui vient s’ajouter aux horaires et conditions de travail difficiles. Un facteur de pénibilité pour les personnels avec un risque médical associé pour les patients.
L'association Les Invités au Festin, qui pratique une psychiatrie citoyenne et hors les murs, organise chaque année un réveillon entre résidents, bénévoles et salariés dans ses locaux. Sapin, foie gras et même des cadeaux sous le sapin, c'est comme à la maison.
Une vingtaine de convives, venus des différentes résidences bisontines de l'association Les Invités au Festin. Un sapin, du foie gras, et ceux qui attendent la bûche, "aux marrons", avec impatience : c'est un réveillon en famille comme les autres. Être ensemble à Noël et marquer le coup, c'est l'idée de ce repas organisé par l'association qui accueille à l'année en communauté des personnes en souffrance psychique et en situation d'exclusion.
Des cadeaux sous le sapin
"Certains de nos résidents sont partis fêter Noël dans leur famille", explique Julien Dard, l'un des salariés, resté passer le réveillon à l'association. "Mais c'est vrai qu'ici il y a pas mal de personnes qui sont seules, qui n'ont pas forcément de famille chez qui passer le réveillon. Et c'est dommage de ne pas avoir de réveillon quand on n'a pas quelqu'un avec qui le passer".
ENQUÊTELe conflit qui secoue le pays depuis 2014 a de lourdes conséquences psychologiques pour de nombreux mineurs, confrontés à la violence et aux déplacements forcés.
La mère parle de la guerre à son fils. De ses cauchemars d’enfant. De cette paix qui ressemble à une utopie. Mais jamais Ioulia Lovena n’essaie d’expliquer pourquoi la maison où ils vivaient tous deux a été bombardée. « Personne, ni lui ni moi, ne sait pourquoi on se bat. Alors… », tranche-t-elle sans se départir d’un ton sans chagrin ni colère. La jeune femme aux yeux couleur de glace bleutée poursuit son récit sans retirer son bonnet d’où s’échappe une mèche blonde. Nous voici projetés cinq ans en arrière à Pervomaïsk, ville industrielle de l’Est de l’Ukraine.
En 2014, Ioulia habite avec son enfant et ses parents. Agée de 26 ans, elle est employée à l’usine et mène une vie humble, sans passion ni drame. Le père du petit, dont elle a divorcé, est parti depuis longtemps. « Il n’était pas mûr pour avoir un enfant », pense-t-elle. Dans le haut de la rue Lermontov, sa maison fait face à une école abandonnée, devenue le fief des séparatistes et de leurs parrains russes. Ces rebelles, menaçants, ripostent à la prise de pouvoir, à Kiev, des proeuropéens galvanisés par la « révolution de Maïdan », du nom de cette place de la capitale où tout a commencé.
Barrage de l’armée ukrainienne sur une route à la sortie du village de Rodina, le 19 novembre. GUILAUME HERBAUT AVEC LE SOUTIEN DU CNAP POUR « LE MONDE »
#metoo ? #balancetonporc ? Les ados du lycée Chevrollier à Angers en ont, au mieux, entendu parler dans une chanson d’Angèle. Mais lorsque leur parole se libère, elle révèle la banalité des agressions sexuelles. Et l’urgence de la sensibilisation.
« Ça se fait au feeling. Normalement, il n’y a pas à demander.Si la fille commence à faire des trucs, ça s’enchaîne… » Pour Lenny (tous les prénoms ont été modifiés), 16 ans, la question du consentement féminin est vite réglée. Comme lui, douze élèves de première en maintenance des équipements industriels (MEI) sont assis autour d’un carré de tables. Que des garçons. Face à eux, Martine Nourrit est venue parler de vie affective, relationnelle et sexuelle. Pour savoir ce que #metoo et #balancetonporc ont changé dans la vie des filles et le regard des garçons, cette séance de sensibilisation tombe à pic.
En ce froid matin de décembre, l’infirmière et conseillère conjugale du centre de planification et d’éducation familiale d’Angers intervient dans le plus grand lycée des Pays de la Loire. Chevrollier est un immense vaisseau, amarré entre les barres d’immeubles du secteur populaire de La Roseraie et les tours pimpantes du nouveau quartier des affaires, près de la gare. S’y côtoient des sections pros, des élèves de filière générale, de sport-études. Près de 2 600 élèves y sont inscrits.
Le droit de changer d’avis
« Il n’y en a qu’un seul qui demande à la jeune fille si elle est d’accord ? », s’étrangle l’infirmière en fixant Axel, 17 ans. Elle s’assoit sur un coin de table pour leur raconter une histoire entendue en consultation : « J’ai reçu un garçon qui était accusé de viol. Il n’était pas méchant mais il m’a dit comme ça : “Bah, elle ne bougeait pas !” Mais ça arrive souvent que les filles fassent ça pour faire plaisir alors qu’elles n’en ont pas vraiment envie. Jusqu’au dernier moment, l’autre a le droit de changer d’avis. »
Axel fait la moue, pas convaincu : « Faut pas être trop direct quand même, sinon c’est bizarre. » Martine Nourrit se passe une main sur le front. « Pour une fille, il faut que tous les voyants soient au vert, son désir, sa contraception, le fait de se protéger, la certitude que personne ne viendra les déranger, etc. Si un seul de ces voyants est à l’orange, la lubrification ne se fait pas, elle n’est pas prête. » Le verbe est cru, à dessein.
Des risques accrus avec l’alcoolisation
Elle cite un second exemple, celui d’une jeune fille qui s’était confiée dans le secret de son bureau. « C’était une fille très sérieuse, qui était en couple. Un soir, elle et son copain étaient dans deux soirées différentes. Pour la première fois, elle buvait de l’alcool et… » Sepeliano, solide gaillard de 17 ans, a deviné la suite, il applaudit en silence avec un air réprobateur.
L’infirmière ne relève pas, poursuit son récit : « Elle a rencontré un garçon, a commencé à lui faire des bisous dans le cou. Il l’a emmenée dans une chambre et ils ont eu une relation sexuelle alors que la fille ne voulait pas aller plus loin. » À ses côtés, Axel souffle : « Si elle était vraiment alcoolisée, c’était un déchet quoi… » Son voisin Maxime en rajoute : « C’est un peu de sa faute à elle aussi. »
Harley, une détenue habituée de l’atelier de médiation animale, et le chien Gandhi.Photo Théophile Trossat pour Libération
Depuis trois ans, Aurélie Vinceneux, psychopraticienne, et ses deux bêtes, Gandhi et Lutine, rendent visite à des détenues de la maison d’arrêt de Nantes pour des ateliers de «médiation animale». Une façon d’apaiser et d’adoucir la vie derrière les barreaux.
Repenser la langue pour penser le monde qui nous entoure... La philosophe Barbara Cassin est notre invitée à l’occasion de la parution d’un échange sur le mélange des genres chez Fayard, "Homme, femme, philosophie", livre composé à quatre mains avec son complice Alain Badiou.
Donald Trump à Battle Creek (Michigan, USA) le 18 décembre 2019• Crédits : The Washington Post / Contributeur - Getty
En cette fin d’année, au cœur des revendications sociales du moment, après beaucoup d’avancées dans la pensée féministe et au moment du procès de Donald Trump, mis en accusation pour « abus de pouvoir » et « entrave au Congrès », 2019 est-elle l’année qui a vu le langage l’emporter ?
On en parle avec la philosophe et philologue Barbara Cassin, médaille d’or du CNRS et élue à l’Académie française le 3 mai 2018 (au fauteuil de Philippe Beaussant). Dans la lignée de son travail sur ce que peuvent les mots (Quand dire, c'est vraiment faire, Fayard, 2018), sur la sophistique, qu’elle défend là où elle est généralement décriée, sur Platon ou sur le Parménide, elle publie Homme, femme, philosophie chez Fayard, aux côtés de son ami de longue date, Alain Badiou, avec qui elle a déjà composé des ouvrages à quatre mains.
Pourquoi voulons-nous que nos enfants croient au Père Noël ? Voici la réponse lumineuse du célèbre anthropologue, disparu le 30 octobre 2009. [À relire]
Et si les Indiens Pueblo d’Amérique de l’Ouest, avec leur croyance dans l’esprit des morts, nous permettaient de comprendre la fonction du Père Noël ? Voilà le détour étonnant que propose Claude Lévi-Strauss et qui lui permet de prédire un long avenir à ce « nouveau » rite païen. C’était en 1952, dans un article intitulé « Le Père Noël supplicié » paru dans Les Temps modernes. Les catholiques brûlaient alors l’effigie du Père Noël quand des intellectuels de gauche dénonçaient un mythe créé par la société de consommation. Dans une magistrale leçon d’anthropologie structurale appliquée, Lévi-Strauss démontre que la croyance au Père Noël n’est pas seulement une mystification infligée par les adultes aux enfants, mais une forme d’échange, « le résultat d’une transaction fort onéreuse » : en comblant les enfants de leur générosité, les vivants règlent leurs comptes avec les morts ! Comme toujours chez l’anthropologue, la comparaison des mythes a une fonction ultime qui est profondément philosophique. C’est la raison pour laquelle nous avions demandé à Claude Lévi- Strauss l’autorisation de publier des extraits de ce texte à la veille de Noël. Il nous avait amicalement donné son accord le 17 octobre 2009. Aujourd’hui, au lendemain de sa disparition survenue le 30 octobre, c’est une occasion redoublée pour nous de saluer l’un des plus grands penseurs du siècle.
Les fêtes de Noël 1951 auront été marquées, en France, par une polémique à laquelle la presse et l’opinion semblent s’être montrées fort sensibles et qui a introduit dans l’atmosphère joyeuse habituelle à cette période de l’année une note d’aigreur inusitée. Depuis plusieurs mois déjà, les autorités ecclésiastiques, par la bouche de certains prélats, avaient exprimé leur désapprobation de l’importance croissante accordée par les familles et les commerçants au personnage du Père Noël. Elles dénonçaient une « paganisation » inquiétante de la fête de la Nativité, détournant l’esprit public du sens proprement chrétien de cette commémoration, au profit d’un mythe sans valeur religieuse. Ces attaques se sont développées à la veille de Noël ; avec plus de discrétion sans doute, mais autant de fermeté, l’Église protestante a joint sa voix à celle de l’Église catholique. Déjà, des lettres de lecteurs et des articles apparaissaient dans les journaux et témoignaient, dans des sens divers mais généralement hostiles à la position ecclésiastique, de l’intérêt éveillé par cette affaire. Enfin, le point culminant fut atteint le 24 décembre, à l’occasion d’une manifestation dont le correspondant du journal France-Soir a rendu compte en ces termes :
Devant les enfants des patronages, le Père Noël a été brûlé sur le parvis de la cathédrale de Dijon
