Ce sont trente recommandations que l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) a retenu pour améliorer les centres de ressources autisme. Parmi les principaux points faibles du dispositif figure notamment son manque de réactivité avec plus d'un an d'attente pour avoir un bilan.
Six mois après avoir été missionnée par la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine pour évaluer les centres de ressources autisme (CRA), l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) souligne l'extrême hétérogénéité du dispositif sur le territoire. Elle retient trente recommandations dans son rapport diffusé jeudi 21 avril. De l'actualisation des données disponibles sur les problématiques liées à l'autisme (recommandation n° 1) à des suggestions organisationnelles, les propositions de l'Igas montrent que le dispositif mis en place par une circulaire datant de 2005 n'en est qu'à ses prémices.
Ouvrir les collaborations
Pour l'adapter, l'Igas insiste sur le développement d'un travail en partenariat soulignant la multiplicité aujourd'hui des acteurs concernés, par exemple, par les problématiques du dépistage de l'autisme ou de l'information des professionnels. Dans sa recommandation n° 4 elle suggère de "rendre systématique la désignation d'un intervenant pivot au sein des CRA au moment de la demande initiale". Ce dernier sera ainsi chargé d'informer les familles sur le déroulement du processus et d'instaurer un travail collaboratif entre les CRA et les associations de familles sous l'égide de l'ARS. Le dispositif ainsi créé doit également permettre de développer l'offre de services sur les territoires et la rendre visible aux usagers. Plusieurs autres recommandations de l'Igas vont dans le sens de l'amélioration du parcours de la prise en charge des personnes autistes, enfants et adultes.
L'engorgement des centres est épinglé
Entre leurs différentes missions, certains CRA semblent s'être un peu perdus. Pour illustrer ce constat, l'Igas a relevé d'importantes différences de positionnement. Outre des tailles différentes de centres, parfois leur fonction diagnostic est devenue prépondérante au détriment de la formation des professionnels ou de la mise en réseau des acteurs. "Ces centres, plus experts que ressources, s'ils peuvent certes apporter un service de qualité, se doivent aussi de constituer un réseau de diagnostic simple et de prise en charge, qui passe par la sensibilisation et la formation, afin notamment de diminuer les délais de diagnostics", notent les inspecteurs. Les délais de réalisation des bilans sont considérables et font "l'objet de critiques massives des associations de familles qui ne contestent en aucun cas la qualité du travail mené par les CRA, mais se plaignent de l'engorgement de ces centres". Se basant sur l'étude de vingt-deux CRA, les auteurs relèvent un délai moyen de plus d'un an (419 jours) entre la réception d'une demande et la restitution d'un bilan.
L'inspection regrette aussi que les centres n'apportent pas de réponse suffisamment forte au problème de l'autisme chez les adultes. Elle propose (recommandation n° 9) que les CRA en lien avec les ARS suscitent la création de plateformes adultes avec des équipes interdisciplinaires intégrant des personnes avec troubles envahissants du développement (Ted). Et d'indiquer que "chacun doit prendre conscience que le retard pris dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme en France ne se comblera que par la convergence des professionnels et des usagers".
Les suites du rapport
Intervenant jeudi 21 avril devant le Comité national autisme (CNA), Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion a annoncé qu'elle allait d'ici juin ouvrir des concertations autour des propositions de l'Igas. Pour faire évoluer les centres de ressources autisme, elle a d'ores et déjà suggéré plusieurs axes de travail, directement issus du rapport des inspecteurs, comme la définition d'un délai dit raisonnable pour poser un diagnostic. Et d'indiquer qu'il faudra "aussi avoir une attention tout particulière concernant l'accès au diagnostic pour les adultes, il existe trop peu de ressources pour eux". Pour elle, les CRA n'ont pas vocation à établir l'ensemble des diagnostics. Elle souhaite également — comme le suggère l'Igas — renforcer les échanges des CRA avec l'Éducation nationale et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La secrétaire d'État se dit "convaincue que les personnes ayant des troubles du spectre de l'autisme, les familles et les associations ont une place active à prendre dans les réorganisations des CRA".
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