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Un accompagnement des usagers et des professionnels accélérera le changement
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a certes profité à la démocratie en santé cependant la situation actuelle stagne. Une accélération du changement en faveur de l'engagement patient doit désormais s'opérer. Mais sans obligation.
La loi du 4 mars 2002 a consacré les droits et la représentation des intérêts des patients en France. Une première étape qui laisse sur sa faim le président du conseil de l'engagement des usagers à la Haute Autorité de santé (HAS), Christian Saout. Lors d'un débat organisé par la Société française de radiologie le 18 février dernier, cet engagé associatif de la première heure a invité à changer de cap et à prendre le virage de l'engagement patient, sous toutes ses formes participatives. Cela sans en faire une obligation cette fois car l'intéressé juge la situation actuelle quelque peu "gélifiante".
Un institut comme accélérateur du changement
Nous n'en sommes qu'au début de l'aventure.Amah Kouevi, directeur de l'Institut de l'expérience patient
Amah Kouevi, fondateur de l'Institut de l'expérience patient a conforté son propos. Lors de ce même débat le 18 février, il a en effet rappelé le combat de son organisation. "L'expérience patient est en pleine ascension, elle émerge de façon de plus en plus complète (Ma Santé 2022, travaux de la HAS, plans stratégiques des établissements...) mais nous n'en sommes qu'au début de l'aventure", a-t-il pointé. L'institut se présente dès lors comme "un accélérateur du changement". Plutôt que de faire bouger les choses en 15 ou 20 ans, il espère le faire en 8 à 10 ans. Aussi, l'institut s'arme et s'outille depuis sa création. Le baromètre de l'expérience patient est là pour constater la progression. Vu comme un instrument de sensibilisation et de pilotage de l'amélioration de la qualité au sein des établissements de santé, il a livré des résultats il y a quelques semaines. L'expérience patient fait de nouveaux adeptes chaque année, d'après les dernières données de l'institut, puisque 20% des professionnels ont découvert l'expérience patient dans l'année précédant l'enquête.
Mais celle-ci, conduite avec l'institut de sondage BVA, révèle surtout un retard flagrant dans la prise en compte de cette expérience dans les établissements de santé français. Seuls 40% seraient en effet engagés contre 86% aux États-Unis, d'après une enquête analogue du Beryl Institute. "Pour franchir le cap, les directions d'établissements devront surmonter le défi du passage à l'acte et accompagner les discours de réalisations concrètes", écrit l'institut dans la synthèse de ses résultats (lire aussi notre article). Quant aux professionnels de santé, ils devront aussi revoir leur point de vue. 73% d'entre eux estiment prendre suffisamment en compte le vécu des patients et des familles pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement or 58% seulement des usagers partagent cet avis.
Accompagner professionnels et usagers au changement
Comment mener à bien ce changement ? L'Institut français de l'expérience patient s'est fixé des priorités pour changer d'échelle (lire notre article). La HAS, elle, au-delà du développement des indicateurs de qualité intégrant la satisfaction des patients, mettra bientôt à disposition un référentiel de la certification V2020 qui, parmi ses objectifs structurants, compte le développement de l'engagement des patients. L'agence finalise en outre, pour juin prochain, des recommandations de bonnes pratiques axées sur les modalités participatives des patients, décryptant les initiatives type focus groupe, groupe de travail intégrant l'usager, patient-enseignant... mais aussi la coconstruction. Ce qui suppose un accompagnement des usagers.
Justement, ce travail d'accompagnement a déjà commencé avec par exemple la création d'universités des patients sur le territoire ou de certificats universitaires, comme à Caen (Calvados), où quatorze personnes viennent d'être fraîchement diplômées de la première promotion de la formation "Devenir un patient, une personne-ressource". De telles formations permettent aux patients, aidants et représentants d'associations de devenir acteurs du système de santé et visent à renforcer les connaissances et les compétences acquises par l'expérience pour accompagner au mieux d'autres patients dans leur prise en charge et leur parcours de soins. Les patients partenaires d'enseignement au sein des formations pratiques et théoriques des professionnels de santé contribuent enfin à changer le regard des professionnels sur le colloque singulier et la participation de l'usager aux décisions.
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