Observatoire sociétal des cancers : l'annonce du diagnostic, un moment clé dans le parcours de soins

PAR 

CHARLÈNE CATALIFAUD -  

PUBLIÉ LE 20/11/2019

Crédit photo : S. Toubon

Le diagnostic de cancer n'est pas annoncé par un médecin pour 10 % des patients. C'est ce que montre l'enquête de l'Observatoire sociétal des cancers sur le parcours de soins. L'ensemble des résultats ont été présentés ce 20 novembre lors d'une journée organisée par la Ligue contre le cancer à l'occasion des 10 ans de l'Observatoire.

« Nous nous sommes intéressés au vécu du parcours de soins, une thématique particulièrement transversale qui permet de participer au bilan des mesures mises en œuvre dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 », indique Lucie Vialard-Arbarotti, chargée de mission pour l'Observatoire sociétal des cancers. « De plus, poursuit-elle, il se développe en France le concept d'expérience patient et une volonté de faire participer les usagers du système de soin à l'évaluation de son organisation. »

Une note de 6,1/10 en moyenne pour le ressenti global

Les 2 649 répondants – des personnes ayant un diagnostic de cancer, en cours de traitement ou en rémission depuis moins de 3 ans – ont répondu à des questionnaires (en ligne ou papier) entre août et octobre 2018. Ils ont évalué leur ressenti global de l'ensemble de leur parcours de soins en lui attribuant une note sur 10 : la note moyenne obtenue est de 6,1/10. Pour 36 % des participants, le ressenti était considéré très bon (note allant de 8 à 10) et pour 28 %, il était considéré mauvais (0 à 4).

Les différentes étapes du parcours ont été prises en compte, de la première consultation à la fin du traitement. « Dès qu'un cancer est suspecté, l'état d'esprit se détériore jusqu'à l'annonce du diagnostic, qui reste la période la plus difficile à vivre pour les patients », rapporte Lucie Vialard-Arbarotti. Une fois les traitements mis en place, le ressenti s'améliore.

Une consultation infirmière jugée utile

« Le dispositif d'annonce est un moment clé du parcours, qui a fait l'objet d'une des premières mesures du premier plan cancer », souligne Odile Peixoto, directrice du département santé de l'institut BVA qui a conduit l'enquête avec la Ligue. Pourtant, trop souvent encore, l'annonce du diagnostic est faite par un professionnel de santé autre qu'un médecin. De plus, 10 % des patients n'ont pas obtenu toutes les réponses qu'ils souhaitaient lors de la consultation médicale.

Concernant la consultation avec un infirmier après le diagnostic, 34 % des patients affirment ne pas en avoir bénéficié. « Pourtant, cette consultation est jugée utile par 89 % des patients qui y ont eu accès », précise Odile Peixoto.

La lourdeur des traitements influe aussi sur le ressenti des patients : ceux qui suivent plusieurs traitements ont ainsi moins bien noté leur vécu que ceux qui n'en suivent qu'un seul. « Lorsque les traitements sont trop lourds, les patients recourent davantage aux soins de support », note Odile Peixoto.

Des inégalités qui persistent

L'enquête montre aussi le rôle primordial du soutien de l'entourage et l'influence des revenus sur le vécu du parcours de soins. « La note du ressenti augmente avec les revenus », résume Lucie Vialard-Arbarotti.

La complexité des démarches administratives a également été mise en exergue : 15 % des personnes interrogées ont déclaré avoir abandonné ces démarches, alors qu'elles sont censées les aider.

Un focus sur les départements, régions et collectivités d'outre-mer (DROM COM) – 55 participants – montre que les malades y sont plus jeunes et plus vulnérables socialement, mais aussi que l'accompagnement y est moins important.

« Les plans cancer ont permis d'améliorer les choses, mais il reste encore beaucoup de points à améliorer au niveau du parcours de soins. Cette étude pointe notamment les égalités criantes qui persistent », conclut Odile Peixoto

L'Observatoire sociétal des cancers, placé sous l'égide de la Ligue contre le cancer, a été mis en place en 2009 dans le cadre du Plan cancer 2009-2013.

* Ligue nationale contre le cancer, 2019. Face au cancer, l'épreuve du parcours de soins. Synthèse du rapport 2018-2019 de l'Observatoire sociétal des cancers.