A l'hôpital de Saint-Malo, en service des soins palliatifs, en juin 2013, une patiente se fait masser les mains. Photo Fabrice Picard
L'enquête menée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie atteste un manque de personnel en général et de médecins en particulier, mais un état d'esprit plutôt positif.
Alors que depuis des années, le discours sur les soins palliatifs en France est sombre voire désespérant, soulignant le manque de moyens mais aussi des fortes disparités régionales, on attendait avec impatience les résultats de la première enquête auprès de l’ensemble des unités de soins palliatifs (USP) et des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) menée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie pour un état des lieux précis. Cette enquête a été réalisée en ligne en octobre par le biais d’un questionnaire adressé aux 566 USP et EMSP du territoire. Son taux de réponse a été de 85% pour les USP et 75% pour les EMSP, soit un taux satisfaisant, qui plus est homogène territorialement.
Publiée jeudi matin, cette enquête se révèle déroutante. La situation est loin d’être aussi catastrophique que ne le disait la rumeur. Certes, il manque des moyens et du personnel, mais la situation est «moyenne», en écho aux autres disciplines médicales. Ainsi, interrogées sur la «pression» ressentie dans leur exercice quotidien, les équipes d’USP l’ont qualifiée de «gérable» à 54%, «limite» à 37% et «ingérable» à 9%. Bref, ce n‘est pas l’enfer souvent décrit. Du côté des équipes mobiles, la pression est ressentie comme plus lourde, «gérable» à 42%, «limite» à 52%. Un verre donc à moitié plein. Même si en ces temps de Covid-19 et de morts en surnombre, les pouvoirs publics ne peuvent se satisfaire de ces résultats.
Concernant les structures, on décompte pour 100 000 habitants en moyenne 1,5 médecin et 7,5 infirmières pour 10 lits d’USP, versus 0,7 médecin et 1 infirmière d’EMSP. On est loin des standards anglo-saxons, mais c’est tout sauf négligeable. Pour toutes les équipes d’USP et d’EMSP, la difficulté la plus fréquente réside néanmoins dans un manque de personnel en général et de médecins en particulier. Les équipes mobiles sont, elles, en plus grande difficulté de fonctionnement que les unités fixes. Les raisons ? Ces équipes ont du répondre à une augmentation importante des demandes. Certaines EMSP ont ainsi passé convention avec plusieurs dizaines de ces établissements de leurs alentours. Mais comment travailler sans personnel supplémentaire ? A cela s’ajoute, bien souvent, un sentiment d’absence de reconnaissance du travail effectué, aussi bien au niveau de l’hôpital qu’au niveau des Agences régionales de santé. Au final, la qualité du travail et du service rendu des unités des soins palliatifs reste très dépendante du militantisme des équipes. Comme on l’a encore vu lors de la vague de l’épidémie du coronavirus. «On a aussi pu noter que vu l’urgence, tout le monde s’est ouvert aux soins palliatifs, ce qui est plutôt une bonne nouvelle», a constaté un chef de service de réanimation.
S’il manque comme souvent le regard des usagers, ces données sont importantes. Personne ne disposait en effet jusqu’à ce jour d’un recensement précis des ressources en soins palliatifs et cet état des lieux devrait se révéler utile dans la perspective du prochain plan national «Soins palliatifs». Même si celui-ci se fait terriblement attendre. Il était prévu pour 2018, puis en 2019, avant d’être repoussé en 2020… Et aujourd’hui, ledit plan est en stand-by pour cause de crise du coronavirus.
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