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mercredi 23 novembre 2016

Une nouvelle étude pointe la méconnaissance des Français de la législation sur la fin de vie


53% des Français estiment que les patients en fin de vie sont bien pris en charge et 42% pensent que cette prise en charge s'est améliorée ces dernières années. 62% n'ont en outre jamais entendu parler de la loi du 2 février 2016. Les chiffres avancés dans l'étude de la Fondation Adréa sont le signe d'une lente évolution des cultures.
Une nouvelle étude* sur la fin de vie, commandée par la Fondation Adréa à l'institut de sondages Ifop, est diffusée ce 22 novembre (à télécharger ci-dessous). Elle pointe à nouveau la méconnaissance des Français tant de l'encadrement législatif de la fin de vie que des solutions qui existent pour soulager les aidants familiaux. Le tableau dressé est "assez sombre", note ainsi la fondation dans un communiqué. Car une courte majorité des Français répondants, 53%, estiment que les patients en fin de vie sont, de manière générale, bien pris en charge, contre 46% mal pris en charge. Si l'accès aux soins apparaît satisfaisant à 53% des personnes interrogées, les coûts liés aux traitements et aux soins ne le sont qu'à 40% et le soutien aux familles et aux proches qu'à 39%. En outre, seule une minorité de Français, 42%, considèrent que la prise en charge de la fin de vie s'est améliorée au cours des dernières années ; 38% jugent qu'elle n'a pas évolué et 19% qu'elle s'est détériorée. 

Au-delà de cette représentation de la fin de vie dans l'Hexogone, le niveau de connaissance des personnes interrogées est faible concernant la dernière législation du 2 février 2016. En effet, 62% des répondants disent ne pas en avoir entendu parler, auxquels s'ajoutent 26% qui en ont effectivement eu écho mais sans voir précisément de quoi il retourne. D'autant que parmi les personnes qui connaissent la législation, 42% estiment qu'elle ne répond pas aux attentes et besoins des personnes en fin de vie. Mais en les interrogeant plus profondément, il s'avère qu'ils ne connaissent qu'en demi-teinte les dispositifs, en particulier l'autorisation de la sédation profonde et continue. 

Les soins palliatifs, une réponse efficace

S'agissant des directives anticipées, si 92% sont unanimes sur l'importance de faire connaître ses volontés à ses proches, une proportion bien plus faible connaît effectivement les volontés de son propre entourage (51% pour son compagnon mais 32% pour un parent et 15% pour un ami). Et 12% des personnes interrogées affirment avoir rédigé des directives. Questionnés sur les soins palliatifs, 76% des participants à l'étude répondent qu'ils sont une réponse efficace à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie et 54% que cette réponse est suffisante. Les répondants qui ont déjà été confrontés à ce type de prise en charge, sont par ailleurs 65% à se satisfaire de l'accompagnement par l'équipe soignante. Mais en parallèle, peu ont bénéficié des services et aides à la disposition des aidants (information et soutien par une association spécialisée, jours de congés à titre exceptionnel, solution gratuite d'hébergement en institution, présence d'un accompagnement bénévole). Aussi les Français envisagent-ils une évolution des dispositifs concernant la prise en charge de la fin de vie à l'échelle de la société. Et pour eux, les soins constituent la priorité dans les innovations pour améliorer le quotidien des patients en fin de vie. En premier lieu, former les soignants à la prise en charge de la douleur. Et dans le maintien du lien social, les innovations rapprochant les patients de leur vie hors hôpital sont privilégiées. Le confort des patients apparaît aussi en tête des propositions (chambre privative, installation de matériel domotique au domicile, télécommande universelle).
"Ce n'est pas parce qu'on en parle qu'on intègre les dispositions de la loi."
Dr Anne de la Tour, présidente de la Sfap
Le Dr Anne de la Tour, présidente de la Société française des soins palliatifs (Sfap), interrogée par Hospimedia au sujet de ces résultats, se dit "frappée de voir que ce n'est pas parce qu'on en parle qu'on intègre les dispositions de la loi". Il y a en effet eu de nombreux débats, rapports et conférences de citoyens sur le sujet pour préparer la nouvelle législation de 2016, et l'affaire Vincent Lambert a de nombreuses fois défrayé la chronique. D'après elle, la diffusion d'une loi sur un tel sujet passe certes par l'information de tous les citoyens — elle soutient en cela la grande campagne nationale du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui sera diffusée en 2017 — mais surtout par la formation des professionnels de santé. Si l'on change les pratiques, alors seulement les Français réaliseront qu'ils sont bien pris en charge, déclare-t-elle. "L'information n'exclut pas la formation", assène-t-elle, tout en revendiquant par ailleurs un élargissement du dispositif d'offre de soins, en postes et en structures.

"Cette étude vise à dresser un état des lieux des problématiques auxquelles sont confrontés les Français en matière de fin de vie et à créer les conditions d'un débat serein sur le sujet et de construire des appels à projets qui soient au plus près des besoins des personnes", explique Christiane Hubert, présidente de la Fondation Adréa dans un communiqué. Elle rappelle ainsi avoir récemment choisi de financer deux associations : Siel bleu pour un projet de séjours hors du temps pour les patients en fin de vie et leurs proches et L'École à l'hôpital pour un projet d'accès à l'enseignement pour les jeunes gravement malades et pouvant se trouver en fin de vie.
Pia Hémery
* L'étude a été réalisée auprès de 1 002 Français, représentatifs de la population, et âgés de 18 ans et plus
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