Par Agnès Lara 10 août 2020
À retenir
- Cette enquête internationale médiatisée via les réseaux sociaux a recherché au moyen de 4 questions ouvertes les attentes des patients, des aidants et des professionnels de santé concernant les traitements de la dépression.
- De nombreux domaines d’intérêt ont été identifiés, 80 concernant les bénéfices des traitements de la dépression comme la douleur psychologique, la fatigue, etc., mais aussi 57 autres domaines d’intérêt concernant la sécurité des traitements, l’organisation des soins, le regard porté sur la maladie, etc.
- Les auteurs notent que nombre de ces domaines d’intérêt et notamment le fonctionnement quotidien, ne sont que rarement pris en compte dans les essais cliniques et qu’ils ne sont pas intégrés aux échelles d’évaluation les plus courantes.
- Des résultats qui incitent à revoir les critères d’évaluation de ce type de traitement.
Pourquoi est-ce important ?
Il existe des milliers d’essais ayant évalué les traitements pharmacologiques et non-pharmacologiques de la dépression, avec une large palette de critères évalués. Mais ces critères sont-ils bien ceux qui importent aux patients, à leurs aidants et aux professionnels de santé ? La question a été posée car certains paramètres ne sont pas pris en compte dans les échelles d’évaluation traditionnellement utilisées (ex. échelle d’Hamilton, de Montgomery et d’Asberg) pour l’approbation de nouveaux traitements par la FDA. D’où l’idée de constituer un pool standard de critères à mesurer systématiquement lors des essais cliniques, en posant directement la question à des personnes ayant été concernées par des troubles dépressifs ou bipolaires. Première étape franchie grâce à une équipe française. Ses résultats viennent de paraître dans The Lancet Psychiatry.
Méthodologie
Une enquête internationale a été menée en 2018, en ligne sur un site dédié en français, en anglais et en allemand, auprès d’adultes ayant eu des antécédents de dépression, des aidants et des professionnels de santé travaillant avec ce type de patients (psychiatres, psychologues, généralistes, infirmières).
En plus des caractéristiques démographiques et médicales des patients, leurs attentes vis-à-vis du traitement de la dépression ont été identifiées à partir des réponses à 4 questions ouvertes : « Selon vous quel est l’aspect de plus difficile à vivre dans la dépression ? », « Pour vous, qu’est-ce qui pourrait améliorer les traitements de la dépression ? » ; « Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter un professionnels de santé ? (pour les patients ayant déclaré avoir eu un suivi pour la dépression) ; « Qu’est-ce qui vous a permis de vous considérer comme guéri de votre dépression ? » (pour les patients sortis de la dépression). Ces questions ont été adaptées pour les aidants et les professionnels de santé. Et l’enquête a ensuite été promue sur des sites ou des réseaux sociaux dédiés à la dépression.
Résultats
- Les réponses de 1.912 patients, de 464 aidants et de 627 professionnels de santé issus de 52 pays ont été étudiées. L’analyse des réponses a permis d’identifier 80 critères jugés importants par les participants concernant l’évaluation des bénéfices des traitements de la dépression : 64 concernant l’amélioration des symptômes (anxiété, douleur psychologique, motivation, fatigue, troubles du sommeil, etc.), et 16 concernant l’amélioration du fonctionnement quotidien (capacité à sortir du lit, à réaliser les tâches quotidiennes, isolement social, vie familiale et professionnelle, etc.).
- Cinquante-sept autres domaines ont été évoqués par les participants. Ils concernaient l’efficacité et la sécurité des traitements, l’effet facilitateur des psychothérapies, l’organisation des soins, etc. Les 3 plus cités par les patients étaient la nécessité d’informer la société sur la dépression, afin de modifier le regard porté sur les sujets dépressifs, ainsi que l’amélioration de l’accès à un psychiatre. Les aidants regrettaient des temps de parole insuffisants entre patients et psychiatres et demandaient à ce qu’une psychothérapie soit obligatoire. Les professionnels de santé quant à eux souhaitaient ramener les patients vers leur état antérieur à la dépression. Ils encourageaient aussi la reconnaissance de la dépression comme maladie grave par la société, mais aussi par les patients eux-mêmes et leur famille.
Limites
La disponibilité de l’enquête dans seulement 3 langues ne permet pas d’élargir les résultats à l’ensemble des nationalités : majorité de participants francophones, principalement ressortissants de pays à hauts revenus (Europe, États-Unis). L’histoire et la sévérité de la dépression étaient auto-rapportées.
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