Les lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) ont été mis en place pour optimiser une demande des patients mais aussi pour engager une démarche palliative dans les services de spécialité. Pour autant, aujourd'hui le bilan est loin d'être positif, c'est ce que démontre une enquête menée pour la Société française de soins palliatifs.
L'enquête Elipse, menée pour le compte de la Société française de soins palliatifs (Sfap)* par le Dr Édouard Ferrand, responsable de l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) à l'Hôpital Foch à Suresnes (Hauts-de-Seine), démontre la difficulté de mettre en place et de développer la culture palliative dans les services de soins aigus comme l'oncologie. Et ceci principalement à cause de la charge de travail, indique à Hospimedia Édouard Ferrand. Pourtant, il s'agissait de l'un des objectifs des lits identifiés de soins palliatifs (Lisp). Ce dispositif, lancé il y a maintenant plus de dix ans, est en effet perçu comme un levier pour apporter une telle démarche dans les services de spécialité mais aussi pour favoriser l'accueil du malade en situation palliative difficile, indique Édouard Ferrand. Les différents critères d'attribution des Lisp vont d'ailleurs dans ce sens (lire encadré). Et les résultats de l'enquête prouvent que ces lits sont perçus comme "un dispositif très important de développement de la culture palliative". Les EMSP sont plutôt d'accord à 84,2% avec cette idée. Un pourcentage qui descend à 65,2% quand il s'agit de la pratique.
Les EMSP titulaires de la volonté des chefs de service
L'une des ambitions de l'enquête, explique-t-il, est de savoir si les équipes apportant un dispositif dans des services qui n'ont pas la fibre palliative sont satisfaites ou non de ne pas avoir la main sur les décisions qui sont mises en place. Outre le fort taux de participation, le premier message est qu'elles y sont favorables. D'ailleurs, cette culture palliative est renforcée avec la loi sur la fin de vie (lire ci-contre) et la sédation profonde qui nécessite que les professionnels de santé soient au clair avec ce sujet. 79% des EMSP estiment que les Lisp sont "chef de service dépendant". Effectivement, souvent la démarche est portée par le chef de service, note Édouard Ferrand. Si celui-ci souhaite que cela fonctionne, cela fonctionnera et inversement, précise-t-il. Parmi les limites, les équipes ont cité, sur le concept, les objectifs non atteignables (70%), une approche trop ambiguë (58%) ou encore, dans la pratique, le fait que tous les moyens ne soient pas donnés par le service (63%) et soient surtout considérés sous l'angle de la valorisation (59%). Pour autant, le niveau de sensibilisation à la démarche palliative des équipes en charge de Lisp est "insuffisant". Ainsi, les référents sont peu désignés (52%), peu formés (85%), peu motivés (74%), peu collaboratifs avec les équipes mobiles (74%) et avec peu de temps dédié (89%). Le personnel est lui aussi "insuffisamment formé". Il est pourtant démontré le bénéfice d'une démarche palliative précoce et multidisciplinaire sur le maintien de la qualité et de la durée de vie.
Les critères d'attribution de Lisp
L'attribution des lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) suit huit critères :- un référent médical formé et ayant du temps dédié ;
- un personnel paramédical jugé plutôt formé ;
- un personnel médical jugé plutôt formé ;
- la tenue régulière de réunions multidisciplinaires ;
- un lien régulier avec l'EMSP ;
- une prise en charge de la douleur par une équipe formée ;
- un recours possible à un psychologue ;
- un accompagnement par des bénévoles.
L'enquête témoigne aussi d'un chiffre marquant : sur les 320 services Lisp existants en France, seuls cinq respectent six critères d'attribution de ces lits. Un seul peut réellement justifier des critères d'attribution et donc de la valorisation. Un autre point que l'enquête Elipse met à jour. En effet, note Édouard Ferrand, la valorisation financière des Lips est "facilement acquise" par le codage du département de l'information médicale (Dim) mais "n'entérine en rien la qualité des pratiques et le respect des critères d'attribution (organisation et formation)". En outre, indique-t-il dans ses conclusions, l'absence d'évaluation des pratiques peut conduire les responsables des services et des établissements à ne pas respecter le cahier des charges. Il faut donc, selon lui, développer une réflexion sur le modèle d'évaluation à mettre en place. Actuellement beaucoup de moyens financiers sont distribués "à perte", il faut par conséquent que le dispositif implique les acteurs de terrain, ajoute-t-il. Et de prendre en exemple ce qui a été fait autour des infections bactériennes résistantes qui sont en baisse aujourd'hui et qui a fonctionné. "Il n'y a pas de raison qu'un dispositif qui fait ses preuves lorsqu'il est bien appliqué ne se retrouve pas partout", a résumé Édouard Ferrand.
Les Lisp en chiffres
- en 2012, 5 057 lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) sont ouverts ;
- 70% se trouvent en médecine et chirurgie, 30% en SSR ;
- les Lisp sont répartis dans 418 services, soit 2,6 Lisp par service ;
- 320 services sont décrits, dont 48,7% en oncologie ;
- dans 16 établissements, les Lisp sont volants ;
- dans 3 établissements, les Lisp sont regroupés en unité.
* L'enquête du Dr Edouard Ferrand a été présentée lors du 22e congrès de la Sfap, organisé du 16 au 18 juin derniers à Dijon. Elle a été menée auprès de 392 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). 363 ont reçu la proposition et 184 (51%) y ont participé mais 24 exerçaient en établissements sans lits identifiés de soins palliatifs (Lisp). Au total, ce sont 160 EMSP qui ont répondu exerçant dans 418 services avec Lisp, 320 services ont été décrits.
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