Si elle "constitue une ressource précieuse pour l'amélioration des réponses proposées et le développement de nouvelles réponses", l'expertise d'usage reste un savoir expérientiel "trop peu valorisé et capitalisé". Fort de ce constat, l'Association des paralysés de France (APF) a lancé en 2016 le projet"Participations des usagers et démocratie en santé". Le dispositif* vient de livrer ses conclusions pour assurer une dynamique dans le champ médico-social et la santé.
Sur la base d'une expérimentation de journées d'échanges décloisonnées menée sur quatre régions, l'élaboration d'un carnet de route de participation des usagers et la tenue d'un forum national, l'APF a cherché à donner la parole aux usagers et leurs familles sur les conditions de leur participation et leur représentation. Deux éléments en sont ressortis : la nécessité d'améliorer la participation et l'expression en établissement et service autour des dispositifs déjà existants — comme le conseil de la vie sociale (CVS) et la commission des usagers (CDU) — et le besoin d'enrichir l'existant "par des espaces d'expression directe des personnes et des dynamiques de participation hors les murs".
Huit axes ont été identifiés pour atteindre cet objectif :
- se saisir du dispositif légal de représentation (CVS/CDU) pour faire vivre la démocratie interne au sein d'un établissement ou service ;
- soutenir des formes alternatives de participation pour la représentation des personnes à domicile ;
- permettre une meilleure intégration des dispositifs existant dans le débat public et les projets locaux ;
- améliorer l'implication des personnes accompagnées dans les actions de représentation et les instances représentatives ;
- créer des passerelles entre CVS, CDU et représentants politiques en conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA) pour permettre une acculturation progressive sur des enjeux communs de représentation ;
- intégrer davantage les personnes accompagnées aux évolutions des politiques de santé et dans la conception et la programmation de l'offre de service ;
- créer les conditions de réussite de la participation des personnes accompagnées en décloisonnant l'expression et en ouvrant des espaces d'échanges au-delà de leurs structures ;
- valoriser l'expertise d'usage des personnes pour améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement.
Autant d'éléments qui ne pourront être mis en place sans un soutien à la participation. Les membres du projet ont ainsi insisté sur le besoin de développer des outils favorisant l'expression des personnes en promouvant une culture de communication adaptée et de pairémulation, mais également en reconnaissant et en finançant le chantier prioritaire de la coformation des représentants des personnes accompagnées et des professionnels dans leur ensemble.
* Mené en partenariat avec la Fehap, la Croix-Rouge française, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) et la Haute Autorité de santé (HAS) et cofinancé par le ministère des Affaires sociales et de la Santé et la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam)
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