Dans une enquête réalisée auprès de victimes de lésions cérébrales acquises dix ans après leur accident, des chercheurs interrogent l'impact du vieillissement sur leur prise en charge ainsi que sur les proches aidants. Et de dérouler une série de préconisations pour combler les lacunes existant tant chez les professionnels que sur les dispositifs.
Quel impact le vieillissement peut-il avoir sur les victimes de lésions cérébrales acquises et de leurs proches aidants ? Pour répondre à cette question, le centre régional d'études et d'animation sur le handicap et l'insertion (Cedias Creahi) Île-de-France* s'est lancé dans une enquêteexploratoire. Réalisé sur les régions d'Alsace, Aquitaine et Île-de-France auprès de personnes entre 45 et 70 ans, le travail de recherche a permis d'identifier les difficultés rencontrées et les ressources mobilisées. En ressort une série de préconisations à même de rendre plus efficiente l'organisation des ressources sanitaires, sociales et médico-sociales sur le territoire.
Des dispositifs hétérogènes rarement complets
Partant du constat que le cumul entre avancée et âge et lésion cérébrale acquise (LCA) entraîne à la fois une situation de vulnérabilité et une fragilité du sujet, les auteurs de l'étude alertent, plus que sur le vieillissement, sur le processus "d'usure interactionnelle" à l'œuvre entre la personne et l'aidant plus de dix ans après l'accident. Soulignant le fossé qui sépare le besoin de lâcher prise des personnes avec LCA — dont la pathologie évolue dans le temps — et l'épuisement des aidants soucieux de la sécurité de leur proche, l'étude s'interroge ainsi sur les moyens de dépasser les "logiques contradictoires" entre lesquelles sont pris soignants et travailleurs sociaux. La difficulté ? trouver le bon équilibre pour ne pas "figer le développement d'une personne [...] et rendre toute autonomisation impossible".
Parmi les nombreux autres freins, sont également pointés du doigt, outre la "connaissance lacunaire" de la problématique des LCA par les professionnels, des dispositifs "hétérogènes, rarement complets", la non-reconnaissance de la spécificité de la prise en charge et la faiblesse des dispositifs d'accompagnement médico-social, où est relevé "le même besoin de formation et d'information à la spécificité du handicap invisible que dans le secteur sanitaire".
Vers des Cpom territoriaux ?
Cependant, d'après le document, "de multiples innovations montrent les voies possibles". À commencer par les stratégies globales d'intervention organisées autour du devenir des personnes ans le cadre de dispositifs intégrés. À ce titre, les auteurs concluent de la pertinence de ces coordinations et mutualisations de moyens, entérinées dès 2010 avec l'expérimentation des maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (Maia). Et de signaler également le fonctionnement de la maison familiale Flammarion (Gironde), dont le fonctionnement sur une logique de développement continu constitue, pour les auteurs, une réponse innovante permettant la mise en place de solutions graduelles par assemblage de services coordonnés.
L'étude le rappelle par ailleurs : "La coordination en réseau de tous les intervenants, à toutes les étapes, dans les domaines sanitaires et médico-sociaux est le garant de la qualité des réponses aux besoins." Dans ce contexte, l'étude conclut également sur l'intérêt de constituer des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom) portés par une seule association couvrant une grande majorité des besoins, comme l'Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (Adapt) en Aquitaine, ou encore de Cpom territoriaux.
Les axes d'action à implémenter
Au terme de l'étude, les auteurs ont préconisé trois pistes d'action :- proposer de mieux répondre aux besoins et attentes des personnes avec une lésion cérébrale acquise (LCA), vivant à domicile ou en établissements médico-sociaux, et aux besoins de leurs aidants familiaux vieillissants ;
- revisiter les contraintes réglementaires ou tarifaires qui freinent l'application pleine et entière des nouvelles lois ; ouvrir à des modes de coopération permettant d'adapter les organisations de travail aux attentes des personnes ;
- donner des indications des nécessités de connaissance et de recherche pour étayer un programme ambitieux de recherche appliquée.
* Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), les réseaux de trauma-crânien, le groupe Humanis et les associations concernées
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