Souhaitez-vous que nous désactivions votre défibrillateur ?

Publié le 11/02/2013 Les défibrillateurs automatiques implantables (DAI) ont transformé le pronostic des patients menacés de fibrillation ventriculaire (FV) que ce soit en raison d’antécédents de troubles du rythme ventriculaire graves ou d’une dysfonction ventriculaire sévère. Mais cette médaille a son revers puisque chez ces patients arrivés en fin de vie, celle-ci peut être « perturbée » par des chocs itératifs délivrés par le DAI par exemple en cas d’insuffisance cardiaque terminale ou lors d’un décès de cause non cardiaque lié à une affection chronique. Se pose alors la question d’une désactivation du DAI pour éviter une prolongation douloureuse de la fin de vie. La plupart des enquêtes conduites auprès des patients sur ce thème avaient constaté jusqu’ici que la majorité des sujets appareillés n’envisageaient pas de demander un arrêt du DAI même lors de la phase terminale d’un cancer. Une équipe de Yale a souhaité mieux comprendre les intentions des patients en interrogeant de façon plus détaillé par téléphone des porteurs de DAI. Deux tiers des sujets demanderaient l’arrêt du défibrillateur en cas de maladie incurable évoluée L’étude a porté sur 95 sujets (sur les 136 invités à y participer). Après 2 questions ouvertes sur les bénéfices et les risques des DAI, on leur présentait un exposé de l’état actuel des connaissances sur le sujet. Puis 5 scénarios étaient proposés aux patients en leur demandant si, dans un tel cas, ils souhaiteraient la désactivation du DAI. Les scénarios étaient les suivants : impossibilité prolongée de quitter le lit, troubles de mémoire permanents, charge importante pour la famille, ventilation assistée durant plus d’un mois, maladie incurable évoluée. Il est apparu tout d’abord que les sujets interrogés n’étaient pas toujours bien informés sur l’intérêt du DAI et surtout sur les complications possibles (ainsi un tiers des répondeurs ignoraient le rôle du dispositif et les deux tiers ne pouvaient citer une seule complication réelle du défibrillateur). Surtout, 71 % des patients ont déclaré qu’ils demanderaient (à coup sûr ou probablement) l’arrêt du DAI dans au moins un des scénarios qui leur étaient proposés (les pourcentages allant de 61 % en cas de maladie incurable évoluée à 24 % s’ils étaient confinés en permanence au lit). Il apparaît donc que contrairement aux enquêtes précédentes sur ce thème, cette étude semble montrer que, correctement informés, une majorité de patients déclarent qu’ils opteraient pour un arrêt du défibrillateur dans certaines situations cliniques graves. Il faut toutefois souligner que cette enquête conduite par téléphone auprès de sujets par hypothèse non directement confrontés aux différents scénarios décrits, ne reflète que les souhaits théoriques des patients et ne permet pas de préjuger des décisions qui seraient effectivement prises face à une situation clinique réelle. Il reste que les patients devraient probablement être mieux informés des complications possibles du DAI et de la possibilité de le désactiver à la demande lorsqu’une mort proche est inéluctable. Dr Céline Dupin Dodson JA et coll. : Patient preferences for deactivation of implantable cardioverter defibrillators. Archives of Internal Medicine (JAMA Intern Med) 2013, publication avancée en ligne le 28 janvier 2013 (DOI:10.1001/jamainternmed.2013.1883).