Nelly, infirmière puericultrice passionnée par son travail, accompagne dans leur entrée dans la vie des « bébés inattendus », les grands prématurés. Elle m’a servi de guide dans le service de réanimation néonatale à l’Hôpital Necker et m’a montré la richesse de sa relation avec ces êtres si fragiles mais déjà si présents et capables de communiquer leurs émotions.
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LA PREMATURITE
Les très grands prématurés sont les enfants nés avant la 28e semaine d’aménorrhée (28e-32e grande prématurité, 32e-37e prématurité moyenne, 37e-41e grossesse à terme). On parle de prématurité extrême entre 22 et 26 semaines. Dans cet intervalle, la décision de réanimer est prise avec les parents en fonction de l’état de développement et du poids de l’enfant, des infections intervenues pendant la grossesse, de l’administration de corticoïdes (qui favorisent le développement pulmonaire) à la mère avant l’accouchement etc. Les filles ont plus de chances de survie que les garçons.
Avant la 23e semaine on administre des soins palliatifs, à partir de la 26e semaine on réanime par défaut.
Le risque de séquelles et de décès est d’autant plus important que la gestation a été brève. Les séquelles, pas toujours prévisibles, peuvent être motrices, visuelles, respiratoires, cognitives, comportementales… La mortalité est très faible à partir de la 28-29e semaine.
Les services de réanimation sont ouverts aux parents 24H sur 24H. La sortie de l’hôpital se profile une fois atteints les 35-36 semaines et 2 kilos (en absence de pathologies et si l’enfant est autonome sur les plans alimentaire et respiratoire).
Les « soins de développement » prodigués dans les premières semaines de vie ont pris de plus en plus d’ampleur pour garantir au nouveau-né un environnement aussi proche que possible de celui intra-utérin. Ces premières semaines sont aussi cruciales que la gestation dans la survenue d’éventuelles séquelles.
Une étude de 2011 montre que la France, en dépit des progrès notables par rapport à 1997, reste mauvaise élève dans les résultats de survie à 24 semaines.
Les pays les plus avancés dans la prise en charge des grands prématurés sont la Suède et le Japon. Ce dernier a récemment défrayé les chroniques avec la réanimation d’un bébé de 268 grammes https://www.huffingtonpost.fr/2019/02/27/au-japon-ce-bebe-premature-est-ne-en-pesant-268-grammes_a_23679299/
En réanimation les infirmières font des tours de 12 heures, chacune suit deux enfants (3 en soins intensifs, 6 en pédiatrie).
À la réanimation néonatale de l’hôpital Necker, les infirmières ont lancé le projet « carnets de vie »: l’évolution de chaque enfant est notée dans un carnet nourri par les soignants et les parents afin que ces premières semaines participent de l’histoire de ces enfants et ne soient pas qu’une parenthèse, une « vie en suspens ».
Mille mercis à Nelly Desormeaux, infirmière puericultrice, et à Elsa Kermorvant, Professeure en Pédiatrie dans le service de réanimation néonatale de l’Hôpital Necker à Paris.
POUR ALLER PLUS LOIN
« Respire, bébé, respire! – Prématurités et naissances difficiles », Annie Janvier, Québec Amérique, 2015
Site de référence, mine d’information : https://www.sosprema.com
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