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vendredi 4 octobre 2019

Grâce à mon test ADN, j’ai appris que j’étais 100 % moi

Comme beaucoup de Français, notre journaliste a réalisé un test pour découvrir son patrimoine génétique. Pour cela, il a choisi une firme américaine spécialisée. Récit d’une plongée dans les mystères de l’identité.
Par   Publié le 4 octobre 2019

MARCUS MOLLER BITSCH POUR LE MONDE

Qui suis-je ? Pour le savoir, je me suis récemment adonné à un rituel qui gagne en popularité. J’ai craché et recraché dans une petite fiole, jusqu’à atteindre la quantité de salive demandée, puis envoyé le tout à un laboratoire étranger. La gorge sèche et délesté de 169 euros, j’allais pouvoir découvrir mon patrimoine génétique, mes origines ethniques et même un peu plus : les maladies auxquelles mes gènes m’exposent…
J’allais devenir un cobaye de plus dans le Far West génétique. Au rythme actuel, près de 100 millions d’Américains auront fait ce genre de démarches d’ici deux ans, selon la MIT Technology Review. En France, l’interdit qui pèse sur ces tests n’empêche pas un nombre croissant de personnes de tenter l’expérience. Et alors que le Parlement a commencé, le 24 septembre, à débattre du projet de loi de bioéthique, le rapporteur de ce texte, Jean-Louis Touraine, s’oppose à la ministre de la santé, Agnès Buzyn, car, contrairement à elle, il est ­favorable à l’autorisation des tests génétiques à des fins généalogiques.

La petite fable sur laquelle je me suis construit

« L’origine, c’est le récit d’une perte. » Sans savoir qui en est l’auteur (Maurice Blanchot ?), j’aime beaucoup cette formule. C’est aussi une mise en garde que je m’adresse à moi-même. Du passé il ne nous reste que les histoires que l’on se raconte. Pour ma part, la petite fable sur laquelle je me suis construit est flatteuse et forcément trompeuse. Je suis un enfant du monde qui s’étend entre l’Amérique et l’Europe. Mon père est québécois, ma mère est française.
Cette filiation recouvre d’autres héritages : mon grand-père maternel était juif, sans le reconnaître. Il avait ses raisons. Ses parents ont quitté la Russie, où il ne faisait pas toujours bon d’être juif. Arrivés en France, ils se sont convertis au catholicisme par simple volonté de se fondre dans la masse. Puis le nazisme est arrivé. Et c’est pendant la guerre que mon grand-père a pris conscience qu’il était juif… Arrêté pour aller au STO, il a réussi à s’évader à la frontière allemande grâce à l’aide de paysans français. Puis, pendant l’Occupation, il a su se faufiler entre les gouttes. Après la Libération, il a repris sa vie, en taisant à ses enfants son passé. Les circonstances dans lesquelles son histoire a été découverte relèvent presque de l’accident familial, que je préfère ne pas évoquer ici. La perte de ces origines juives me bouleverse profondément. J’existe aussi dans un demi-oubli.
Par romantisme, j’ai du mal à renoncer à la possibilité d’avoir des origines sang-mêlé.
Un autre oubli, que j’ai vécu avec plus de légèreté, a pu me sembler constitutif de ma personne. Je suis québécois et il est fort possible que j’aie aussi des ancêtres autochtones. Les Français d’Amérique se sont davantage mêlés aux « Indiens d’Amérique » que les Anglais voisins. Ce métissage, parfois ­revendiqué avec orgueil, a fini par m’agacer : assimiler l’autre à ses gènes, cela reste une façon de l’assujettir. Mais par romantisme, j’ai du mal à renoncer à la possibilité d’avoir des origines sang-mêlé. Et si c’était vrai… Les Québécois forment un peuple prompt à la métaphysique. Face à leur solitude linguistique et culturelle au nord de l’Amérique majoritairement anglophone, ils ont tôt fait de s’interroger sur leur identité. Je n’y échappe pas. Je suis français et québécois, mais pas que, je suis également un peu autre chose.

Marcus Møller Bitsch pour Le Monde

Quel effet aurait sur moi le charme opéré par la fée ADN ? Le test ­génétique que je m’apprêtais à faire m’entraînerait peut-être à revoir une chose ou deux sur moi. Mais il y avait encore une autre dimension de la vie que je voulais explorer. La génétique telle qu’elle est proposée en ligne au consommateur a la même prétention qu’une cartomancienne, elle sonde l’ensemble de notre destin, notre passé et notre avenir. Cracher dans le tube me permettrait de ­connaître aussi les maladies auxquelles mon ADN pourrait me prédestiner. Et pour cela, j’ai donc choisi de m’en remettre au seul acteur du secteur qui propose en option des analyses de votre « santé », l’entreprise américaine 23andMe.
Seulement, avant de tout savoir sur moi, il m’a fallu tricher un peu pour contourner l’interdit relatif aux tests génétiques récréatifs. 23andMe respecte nos lois : il est impossible de commander un kit, il n’est pas livré dans notre pays (tous les acteurs du secteur ne font pas preuve de la même retenue). J’ai donc fait envoyer le paquet chez mes beaux-parents au Royaume-Uni et j’ai courageusement demandé à ma femme de me le rapporter à Paris. Heureusement, les douaniers n’ont rien vu. Et j’ai bientôt pu expédier ma précieuse salive pour qu’elle soit analysée. Les résultats sont arrivés deux ou trois semaines plus tard.
Sous l’onglet ­ « ancestry », où mes origines génétiques allaient m’être dévoilées, j’ai appris que j’étais « 100 % Marc-Olivier Bherer ». Ça fait beaucoup
« Marc-Olivier, welcome to you ! », me disait le courriel qui m’était adressé pour m’avertir que « your reports are in ». J’étais sur le point d’aller à ma propre rencontre. Je fais le malin, mais je dois admettre que j’étais saisi d’une ­fébrile curiosité. Le narcissisme est une potion enivrante. Ma femme n’aimait pas trop me voir ainsi, elle avait l’impression que je m’apprêtais à ouvrir la boîte de Pandore. « Et si tu ­découvrais quelque chose qu’il aurait mieux valu que tu ignores ? »
Malgré sa méfiance, je n’ai pas pu réprimer un fou rire après avoir accédé à mon espace sur le site de 23andMe. Sous l’onglet ­ « ancestry », où mes origines génétiques allaient m’être dévoilées, j’ai appris que j’étais « 100 % Marc-Olivier Bherer ». Ça fait beaucoup. Ça fait trop. Qui peut croire qu’il est pleinement lui-même ? Surtout pas moi. Je n’est-il pas un autre ? Alors, qui suis-je ? Après avoir comparé mes gènes avec ceux de 153 « peuples », 23andMe affirme que je suis « européen » à 98,3 %. J’espère que cela suffira à convaincre Marine Le Pen. S’il lui en faut davantage, disons que je suis ­d’Europe du Nord à 47,4 %, une proportion qui se découpe en 16,6 % français et/ou allemand, britannique/irlandais 13,3 %, scandinave 0,3 %, et généralement nord-européen 16,2 %. L’autre moitié de mes origines européennes est à 29,4 % juive ashkénaze, et le reste est rangé dans certaines catégories très larges qu’emploie 23andMe : je serais à 15,6 % sud-européen, 0,5 % est-européen, et 5,4 % européen.

Sentiment de culpabilité

Dans tout ce fatras, je reconnais mon cher grand-père maternel. Il est là à près de 30 %. Mais aucune trace de son épouse, ma grand-mère maternelle ­ (Mamie !) semble perdue. Les origines françaises que l’on me prête sont de ­Normandie et de Loire-Atlantique, mais rien du département de la Loire d’où elle venait. En analysant mes origines à l’échelle départementale, ce qu’arrive à faire 23andMe, peut-être est-ce que les Américains ont confondu… Vu des Etats-Unis, la Loire et la Loire-Atlantique, ce n’est finalement pas si loin.
Ou est-ce de ma faute ? Le traitement injuste que je réserve à ma grand-mère que j’ai tant aimée, mais à qui je n’ai pas accordé un rôle symbolique aussi important qu’à mon grand-père se trouverait-il inscrit dans mes gènes ? Après tout, le stress, ce que l’on mange, notre environnement, tout cela affecte le fonctionnement de nos gènes. C’est ce qu’étudie l’épigénétique, un domaine de recherche en pleine effervescence.
Peut-être devrait-elle s’intéresser aux effets du sentiment de culpabilité. Car la disparition de ma grand-mère maternelle dans l’analyse génétique me renvoie à l’impiété filiale dont je fais preuve à son endroit. La vie de son mari continue d’être pour moi une source constante d’interrogation. Je ne sais pas quoi faire de cette judéité. Je ne veux ni la revendiquer ni la renier. L’histoire est pour quelque chose dans l’ambiguïté de mes sentiments, j’en ai bien conscience. Mais est-ce un motif suffisant pour ne pas rendre le même hommage à ces deux vies dont je suis tributaire ? Et qu’en est-il de ma famille québécoise, 23andMe n’a rien à dire à son propos. Sur la surface plane de mon écran, la majorité de ceux que j’ai connus a disparu, tandis que d’autres ­figures apparaissent.
Je ne suis pas vraiment un enfant du monde, juste un rejeton de l’Europe.
Car un mythe se trouve confirmé. Je découvre sur une frise chronologique retraçant les origines de certains de mes aïeux que j’ai bien un ancêtre autochtone, je lui dois mon 1,7 % restant qui n’est pas européen. Mais ce n’est pas tout, j’ai aussi un ancêtre britannique ou irlandais. Il y a un Italien, un Espagnol. Voilà qui confirme ce qui se disait dans la famille de ma grand-mère. Ma tante m’apprend qu’une rumeur voulait que nous ayons ­effectivement un parent espagnol, sans que les recherches généalogiques réalisées par l’une des sœurs de ma grand-mère parviennent à la confirmer.
L’idée que je me fais de moi se trouve en partie contredite, je ne suis pas vraiment un enfant du monde, juste un rejeton de l’Europe. Mais sur quels critères mes origines diverses ont-elles été établies ? La mécanique de 23andMe est assez simple, le site compare mes gènes avec leur base de données composée de 11 091 personnes « soigneusement choisies » car leur patrimoine génétique n’a pas été soumis aux vents des grandes migrations. Pour ­rejoindre cette bible, il faut remplir une première condition : vos quatre grands-parents doivent être nés dans le même pays et ce pays ne doit pas être un produit de la colonisation (comme le Canada). Mais cela ne suffit pas, d’autres analyses sont encore faites pour choisir les profils qui alimenteront ces données de référence. Tout cela est une comparaison qui est lentement affinée, nous avons encore beaucoup de choses à découvrir en la matière. « Que sait-on du patrimoine génétique des différentes ethnies qui peuplent le Vietnam ? Pas grand-chose pour le moment », rappelle Catherine Bourgain, généticienne et anthropologue de la génétique à l’Inserm.

Marchandisation du patrimoine génétique

Bien qu’elle étudie la façon dont la société se saisit de ces nouveaux outils, elle n’a jamais été tentée de faire un tel test. « Je préfère la généalogie. » Elle s’inquiète aussi de la marchandisation de notre patrimoine génétique et du ­risque de le voir disséminer en ligne par le ­piratage des données. Cette perspective ne m’enchante guère, c’est peu de le dire. En dépit de sa méfiance, ­Catherine Bourgain accepte de regarder mes ­ « résultats ». Elle tique quand le site me propose sur la même page consacrée à mes origines juives de découvrir la musique klezmer.
« La dimension sociale sert ici à renforcer l’idée selon laquelle il y aurait une nature juive d’abord identifiée par la génétique, comme si les juifs formaient une “race” distincte », s’indigne-t-elle. Je ne suis pas loin de partager son sentiment, mais la sociologue Nathalie Heinich me rassure. Si elle déplore le mercantilisme de ces ­sites – 23andMe va même jusqu’à faire de la réclame pour Airbnb en proposant un hébergement à l’étranger pour aller à la découverte de mes ancêtres –, elle ne voit pas dans leur démarche une assignation identitaire. Ils laissent chacun libre de se construire comme il l’entend. Ce qui ne veut pas dire que les choses soient simples pour autant.
Elle-même auteure d’Une histoire de France (Les Impressions nouvelles, 2018), qui retrace le destin de sa ­famille, Nathalie Heinich le reconnaît : « Dès lors que l’on s’intéresse à l’identité, on se trouve exposé à l’ambivalence entre le désir des appartenances fixes et la peur de se voir enfermé dans une catégorie. Or, la spécificité de l’ADN, c’est la quasi-absence de récit, la pauvreté des mots et des interactions, tandis que la généalogie repose, elle, sur des relations, des conversations, des photos, des dates, etc. Ce qui en fait une ressource beaucoup plus riche et malléable. » Les quelques personnes rencontrées qui ont fait ces tests le ­ressentent d’ailleurs ainsi, une fois passé un petit moment de curiosité, il ne ressort pas grand-chose de cette plongée en soi. « La surprise dure cinq minutes, on en parle une journée, puis on a vite fait d’oublier tout ça », me confie Yves, chef d’entreprise.

Combler « un trou dans un récit »

La démarche peut être plus riche lorsque l’on cherche à combler « un trou dans un récit », comme le dit Nathalie Heinich. C’est notamment le cas pour les descendants d’esclaves : la généalogie ne leur offre que peu de réponses sur leurs origines, la société esclavagiste américaine ne conservait pas vraiment de traces des captifs. Les Afro-Américains sont donc nombreux à chercher dans la génétique des réponses qu’ils ne peuvent pas trouver ailleurs. Mais le résultat n’est pas nécessairement à la hauteur des attentes. Thomas Chatterton Williams, écrivain noir américain qui vient de faire ­paraître Self Portrait in Black and White (W. W. Norton & Company, 192 pages, 23 euros, non traduit), s’est livré à cette expérience. « Je voulais savoir ce qu’il y avait d’africain en moi. Le test génétique m’a indiqué que je provenais en partie du Nigeria, du Sénégal et du Ghana. Mais aussi d’Europe, par ma mère qui, elle, est blanche. Tout cela m’a semblé faux. Je me sens plus américain qu’autre chose et de plus en plus européen ; cela fait neuf ans que je vis en France. »
60 % de mes cousins génétiques actifs sur son site avaient été maîtres-nageurs.
Des personnes nées par PMA ont également trouvé dans les tests génétiques le moyen d’identifier leur géniteur ou des frères et sœurs biologiques. Les sites comme 23andMe fonctionnent aussi comme des réseaux sociaux : ils vous proposent d’entrer en contact avec des gens qui partagent un patrimoine génétique proche du vôtre. Et là, les tests ADN ne se trompent pas. L’association PMAnonyme qui se bat pour l’accès aux origines tient d’ailleurs le décompte du nombre de ses membres qui ont trouvé ainsi leur père. Ils seraient vingt-trois, au moment d’écrire ces lignes. Sans parent ­inconnu ou caché à retrouver, je ne suis guère tenté par les fonctionnalités sociales du site 23andMe. « Famille, je vous like » n’est, pour moi, qu’un nouvel avatar sans intérêt de la société numérique. Il faut dire qu’on s’y est mal pris avec moi. 23andMe cherchait à m’attirer dans ses rets en affirmant que plus de 60 % de mes cousins génétiques actifs sur son site avaient été maîtres-nageurs. Cela me semblait improbable. J’ai trop peur de l’eau pour avoir de tels congénères.
Et puis jouer les prospecteurs pour me trouver une nouvelle famille ne m’apporterait rien. Je serais toujours aussi démuni face à mon grand-père, face au mal que j’ai à me revendiquer d’une histoire. Alexandra, directrice d’une agence de création graphique qui a elle aussi fait ce test, a mis le doigt sur mon malaise. « Tu aimerais que l’on se fasse sans les autres », me dit-elle. Plutôt que de reconnaître pleinement que le destin de mon grand-père fait partie de mon histoire, j’ai préféré jusque-là mettre les choses à distance. La génétique ne m’a rien appris, je ne me sens pas plus ou moins ceci ou cela grâce à elle. Mais l’enquête entreprise m’a peut-être rapproché un peu plus de mes grands-parents. Il s’appelait Serge Hirchwald. Elle s’appelait Andrée Hirchwald, née Vernay.


Où j’apprends que je suis programmé pour me lever à 7 h 53

Fioles d’analyse ADN.
Fioles d’analyse ADN. Andrew BrookesAndrew Brookes/Cultura / Photononstop

Lors de mon enquête, aucune des personnes que j’ai rencontrées et qui ont fait un test génétique n’a été tentée par le volet santé. S’exposer à des mauvaises nouvelles seul devant son écran ne fait pas nécessairement envie. Je tremblais donc un peu. Mais j’avais aussi ­envie d’être rassuré. J’espérais que l’on me trouve une disposition pour une pathologie fulgurante ce qui m’éviterait une maladie comme l’Alzheimer, la lente perte de mes moyens cognitifs est une perspective qui m’effraie.
Sur les treize tests effectués en matière de santé, 23andMe ne m’a rien trouvé ; ni cancer ni Alzheimer. L’avenir reste toujours aussi incertain et inquiétant. Cela aurait été si confortable de savoir ce qui allait m’emporter. J’aurais pu me préparer. J’ai dû me contenter d’un éphémère sentiment de toute-puissance. Cette ivresse fut de courte durée lorsque je découvris que j’avais peu de prédisposition à la ­calvitie, constat génétique qu’infirmait pourtant mon crâne glabre. Hum. Passons.

44 rapports santé à consulter

23andMe était plus utile lorsqu’il s’agissait du matin. Et, ici, il serait bon que mes patrons prennent bonne note d’une information rigoureusement scientifique me concernant. En croisant mon profil génétique avec des données statistiques, l’algorithme de cette société à la plus fine pointe de la technologie estime que je dois me lever le matin à 7 h 53. Ni plus tôt ni plus tard. Mes futurs retards seront donc tous parfaitement motivés. Mais tout cela relevait de l’amuse-gueule, car le plus difficile m’attendait encore. Il me restait quarante-quatre rapports à consulter. Ils portaient sur les mutations ­génétiques dont je suis porteur, qui ne m’affectent pas mais qui pourraient avoir un effet sur la santé de mes enfants. Et là, on rigole un peu moins. J’ai mis deux semaines à ouvrir ces ­fichus rapports. Et au final, nada ! Je suis décidément trop fort !
La généticienne Catherine Bourgain a balayé cette bouffée d’orgueil par un « bof » sans appel : « Les maladies ­génétiques que l’on sait le mieux détecter sont les plus graves et elles sont très rares. Pour ce qui est des maladies communes, les analyses faites par ces sites ne sont pas exhaustives, elles ne prennent pas en compte toutes les mutations génétiques pouvant causer, par exemple, le cancer du sein. Elles n’intègrent pas non plus les facteurs de risques environnementaux ou sociaux. Si vous ou vos enfants êtes bien portants avant de faire ce test, il y a donc peu de chances que l’on vous trouve quelque chose. »
De sorte que la dernière étape de mon aventure me ­ramène à la toute première. Au moment de commander le kit génétique, j’ai dû remplir un long questionnaire en anglais, (souffrez-vous de telle maladie, quelle était la langue maternelle du père de votre mère, vous estimez-vous heureux, quel est votre taux de bon cholestérol ?). Une évidence, dure à admettre, s’était alors lors imposée à moi : j’étais heureux et en bonne santé. Et voilà que les tests confirment tout cela. Quelle horreur ! J’ai manifestement fort à perdre dans la vie. Mais bon, O.K., je vais bien. Je suis juste un tout petit peu anxieux.

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