Institut Curie, Centre d’oncologie SIREDO
(Soin, Innovation Recherche en oncologie de l’enfant, adolescent et de l’adulte jeune)
On le comprend aisément, aucune des questions suivantes, que peut se poser légitimement tout médecin, ne trouve de réponse univoque et facile à donner : « Jusqu’où dois-je leur présenter nos hypothèses diagnostiques ? », « Dois-je utiliser le mot cancer ? », « Et s’ils m’interrogent sur le pronostic ? », « Que dire à l’enfant ? ». Dans cet exercice périlleux, l’expérience joue certes un rôle à certains égards dédramatisant pour le soignant, mais tout pédiatre, quel que soit son mode d’exercice, sera soumis, à chacune de ces annonces diagnostiques, à une tension palpable pour laquelle quelques réflexions « à froid », et une vraie « préparation » ne semblent pas superflues (1). Nous proposons ici de décrire quelques pistes afin de donner un cadre aidant, au moins partiellement, si ce n’est rassurant dans cet exercice de « funambulisme ».
En amont de la consultation d’oncologie
Les premiers médecins confrontés au diagnostic de cancer, avéré ou suspecté, sont exceptionnellement les oncohématologues eux-mêmes. Les premiers temps de cette an - nonce incomberont donc le plus souvent aux pédiatres généralistes, en ville sur des résultats de NFS ou d’une imagerie dirigée par des symptômes inquiétants, aux urgences sur une symp to matologie aiguë ou à l’issue de bilans réalisés en ville orientant vers une prise en charge hospitalière, ou encore dans les services de pédiatrie, au cours de l’exploration de signes cliniques plus ou moins chroniques.
Dans tous les cas, le pédiatre aura à amorcer le processus d’annonce, dans une situation caractérisée par l’imprécision du diagnostic et dans l’ignorance des paramètres pronostiques. Cette première annonce est néanmoins vécue comme un temps déterminant et souvent durablement marquant pour les parents et l’enfant. Dans ce contexte inconfortable mêlant l’incertitude et parfois l’inexpérience, que doit et que peut contenir l’information donnée ? Il n’y a probablement pas de réponse unique, mais tout au moins peut-on proposer quelques messages clés à délivrer et quelques précautions à respecter.
Dans l’incertitude, il n’y a aucune urgence à s’aventurer sur une annonce d’une telle portée psychologique, et avancer prudemment en émettant des hypothèses diagnostiques est certainement le plus approprié. Il paraît raisonnable par exemple de ne parler de tumeur qu’une fois les images interprétées par un sénior expérimenté, et l’on préférera ne pas préjuger de sa malignité tant qu’aucune certitude, en particulier histologique, n’est apportée. Faire part d’une inquiétude et de la nécessité d’un avis hématologique devant une NFS évoquant une leucémie, mais n’en évoquer le nom qu’une fois le diagnostic cytologique confirmé, semble indispensable. L’annonce à ce stade doit donc à la fois tenir compte de la réalité inquié- tante, ce qui aidera indéniablement à poser par la suite un diagnostic de certitude de façon moins inattendue et de ce fait probablement moins brutale, et dans le même temps ne pas se risquer au-delà de ce que le niveau de connaissance diagnostique permet. On prendra très particulièrement soin d’éviter les annonces diagnostiques exagérément précises, ainsi que les informations pronostiques intempestives, le plus souvent infondées à ce stade. L’avis auprès d’un oncologue, d’un hématologue ou encore d’un chirurgien pédiatre impliqué en oncologie doit aussi pouvoir être sollicité dès les premières étapes diagnostiques, autant que possible et selon la nécessité ressentie avant le premier entretien avec les parents. On pourra alors s’accorder sur les hypothèses diagnostiques à envisager et ce qui peut être dit aux parents sur les étapes diagnostiques à venir. Assumer de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions potentiellement délicates des parents et de l’enfant pourra être facilité par l’évocation d’un rendez-vous rapide en milieu spécialisé. De toute évidence, cela facilitera aussi la transition vers le pédiatre spé- cialisé.
L’annonce en service spécialisé
L’annonce du diagnostic précis incombera finalement le plus souvent au pédiatre oncologue, ou au chirurgien si la prise en charge est en premier lieu chirurgicale ; un binôme avec l’oncologue pour annoncer est alors souhaitable autant que possible. Cette annonce diagnostique doit comprendre plusieurs dimensions, qui peuvent être toutes concomitantes, ou s’étaler sur plusieurs jours :
– la désignation du nom précis de la maladie,
– l’annonce des résultats du bilan d’extension, et le pronostic qui en découle,
– l’explication des traitements, et de leurs complications.
Annonce du diagnostic de cancer
En préambule, il est indispensable de rappeler quel choc va représenter cette annonce de cancer ou leucémie pour des parents, qu’ils aient ou non été préparés par les explications données antérieurement. Il est classique d’invoquer le phénomène de « sidération » qui frappe les parents, phénomène qui les fige dans un état de stupeur permettant à bien peu d’informations de rester imprimées effectivement dans leur mémoire tant le mot « cancer » agit comme un couperet(2) . Sans méconnaître ce phénomène, le pédiatre onco-hématologue devra néanmoins dépasser l’évocation du diagnostic pour présenter les principes thérapeutiques et aborder, d’une façon ou d’une autre, la signification pronostique de cette annonce. Prendre en considération cette sidération ne consistera donc pas à ne « plus rien dire » une fois le diagnostic énoncé, mais à commencer à expliquer les traitements, tout en sachant sciemment que tout devra être répété. Cela consistera aussi à laisser du temps à l’émotion pour s’exprimer, lui donner sa place dans l’entretien, sans pourtant s’y figer. Prendre le temps de mesurer l’impact émotionnel de ce qui est annoncé, donner du temps aux parents pour qu’ils le verbalisent ou encore le souligner soi-même par quelques mots témoignant qu’on en a pleine conscience (« Je mesure quel choc cela peut provoquer », « Je perçois évidemment que ce que je viens de vous dire vous paraît impossible », « Je vois que vous êtes bouleversés », etc.), seront des marques d’empathie sincère qui aideront le praticien à prendre appui sur cette émotion légitime et poursuivre l’entretien au bon rythme. L’annonce du diagnostic par le médecin spécialisé devra faire preuve de précision et d’intelligibilité. Proposer de partir de ce que les parents ont compris ou retenu de ce qui leur a été énoncé antérieurement peut donner un point de départ évitant les éventuels malentendus ou incompréhensions (1).
Le nom précis de la pathologie sera alors une information indispensable à donner, éventuellement en l’écrivant afin que les parents puissent en garder la trace à l’issue de l’entretien. Notre nosologie étant à l’évidence inconnue des parents et des enfants, il conviendra d’expliciter la signification de ce nom : les mots « cancer », « tumeur maligne », « maladie grave », « menace sur la vie » ne devront pas être contournés si l’on veut d’emblée entrer dans une relation soignants-soignés de confiance. À l’inverse, afin de limiter autant que faire se peut la brutalité de cette annonce, on ne recourra pas à des formules péremptoires ou des images d’emblée catégoriques, tant l’imaginaire des patients peut s’emparer de tout signal négatif. La formule « sans violence, ni trahison » (3) permet de résumer l’état d’esprit dans lequel le pédiatre tente de « naviguer ». La « sidération » et la quantité d’informations à délivrer en peu de temps justifient que l’on parle de « processus d’annonce », rendant compte de la nécessité de plusieurs entretiens dont chacun chevauchera en partie sur le contenu du précédent.
Annonce du pronostic
Une explication des examens complémentaires qu’impose le diagnostic pour en connaître l’extension doit très tôt être donnée car ces bilans seront organisés dès la première annonce ; énoncer les examens qui vont être réalisés est incontournable dès le premier entretien si l’on veut laisser aux parents une place d’acteurs du soin dès le début du traitement. À ce bilan d’extension sera très souvent associée une valeur pronostique qui n’échappera pas aux parents et dont la conséquence immédiate est l’ajustement du traitement. Il reste très discutable de donner des « pourcentages » aux parents – en clair, les taux de survie à court terme tant les évaluations sont dépendantes du traitement (donc amenées à changer au fil des années) et de la réponse de la maladie aux premières phases de ce traitement. En d’autres termes, un taux de survie au diagnostic pour une « cohorte » de patients peut rapidement être faux – dans un sens favorable ou défavorable pour un enfant donné à un moment donné. Ceci dit, la gravité réelle ne peut être occultée, et préparer les parents à l’éventualité plus ou moins probable d’un échec du traitement s’avère in fine indispensable pour préparer le long parcours dans une relation de confiance.
Cette présentation authentique de la gravité plus ou moins prononcée de la maladie ne doit néanmoins pas prendre un ton pessimiste. En effet, l’absence de toute possibilité thérapeutique curative est rare en pédiatrie (gliome infiltrant du tronc cérébral, etc.) ; ce qui permettra presque toujours, « sans trahison », de nous appuyer collectivement sur des chances de guérison, si minimes soient-elles, pour ne pas « tuer l’espoir ». Prendre le temps, dans tous les cas, de mesurer ce que les parents veulent entendre, est une pré- caution sage, tant la volonté de savoir réellement le pronostic est en réalité variable. L’insistance pour entendre le pronostic traduit bien souvent la recherche d’une réassurance absolue que le médecin sera souvent en peine de satisfaire sans l’omission d’une part de vérité ; aussi cherchera-t-on à entendre ce besoin de réassurance pour lui donner une réponse qui corresponde à la réalité, en s’appuyant sur les faits réels, non mensongers, mais encourageants.
Annonce du traitement et de ses complications
L’explication des traitements s’étalera au long des différents entretiens du « processus d’annonce ». S’il est indispensable d’aborder ces traitements et de répondre ainsi à une attente naturelle et fortement légitime des parents et des jeunes patients, il faudra veiller à ce que cette présentation respecte le cheminement face à l’annonce du cancer. Trop vite techniciser son annonce donne une contenance faussement réconfortante au médecin en lui permettant de quitter la sphère des émotions et, mal menée, peut couper toute possibilité à d’autres attentes de s’exprimer. La représentation qu’ont les parents des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie est un élément dont on peut partir en particulier en fonction des antécédents familiaux. Donner le nom des médicaments aidera les parents à se repérer une fois que les traitements commenceront effectivement, mais l’attente principale des parents réside dans l’anticipation de la durée du traitement et de l’estimation du temps passé à l’hôpital en d’autres termes, de l’ampleur du bouleversement de leur vie. Une fois de plus, adopter le point de vue des parents pour envisager leur « point de vue » sur l’impact des traitements, au-delà d’une formelle présentation du protocole, aidera chacun à installer une relation d’alliance. Dans le même temps, l’essentiel de l’information du point de vue du médecin réside dans la perspective de guérison à laquelle ouvrent ces traitements et donc corrélativement dans la préparation à leurs effets secondaires à court, moyen et long terme.
Parmi les effets indésirables généraux, les plus sensibles concernent, dans un ordre croissant de lourdeur symbolique, les nausées et vomissements, l’alopécie, et les risques d’infertilité ; auxquels s’ajouteront bien sûr les risques cognitifs en particulier en cas d’irradiation cérébrale. On aura aussi à envisager dès le début les effets secondaires spécifiques de chaque médicament utilisé. L’annonce de ces complications ou de ces risques requiert une certaine pédagogie et une attention aux besoins des parents, tant la notion de probabilité est difficile à concevoir pour nombre de familles en particulier à un moment de leur vie où le sentiment que le sort s’acharne fait d’emblée envisager le pire. Aussi pourra-t-on la tempérer cette difficulté à appréhender les probabilités en utilisant les catégories de « systématiques », « fréquents » ou « rares » (3). Ces catégories permettront de présenter les moyens dont on dispose pour prévenir ou diagnostiquer tôt ces complications. Pour les complications plus rares et sans action à mettre en œuvre, et afin de limiter l’effet « avalanche » parfois stérile, il a été suggéré d’ouvrir aux parents la possibilité de discuter des effets indési rables rares, au gré de leur demande (2) .
Aspects pratiques de l’annonce
La forme donnée à l’annonce pourra aider à atténuer la violence du fond. On évitera évidemment soigneusement les annonces debout dans le couloir ou improvisés dans la chambre de l’enfant. Un certain formalisme peut s’avérer aidant pour tous. On proposera donc volontiers des rendez-vous anticipés dans une salle dédiée à des entretiens, en portant une attention particulière à la présence des deux parents (par téléphone éventuellement). La participation d’un soignant non médecin peut permettre d’aborder d’autres aspects du diagnostic ou du traitement, parfois plus proche des questions pratiques que se posent les parents. Dans ce sens, le « dispositif d’annonce » du premier plan cancer a prévu une consultation infirmière, permettant de reprendre les éléments compris par les jeunes malades ou leurs parents avant la sortie de la première hospitalisation(4) . L’explication des traitements sera finalisée dans la remise d’un « Plan Personnalisé de Soins » (PPS), document qui permettra aux parents de revenir sur un document écrit.
Que dire à l’enfant ?
Quel que soit l’âge de l’enfant, il est toujours le premier con cerné par cette annonce diagnostique. Ne rien lui dire serait l’ignorer comme sujet, l’exposer à la grande violence de traitements intenses dont il percevra dans son corps les douloureux effets, le laisser en proie à toutes les interprétations et à une grande méfiance vis-à- vis des adultes qui l’entourent. Les quelques expériences (rares désormais) de privation de parole aux enfants sur injonction parentale révèlent assez systématiquement les conséquences catastrophiques d’une telle option pour tous les acteurs de ce drame. En revanche, s’accorder avec les parents de ce que l’on souhaite partager à l’enfant permettra de placer cette annonce dans le cadre d’une alliance, énoncée comme telle, dans laquelle le médecin prend toute sa responsabilité vis-à-vis de son jeune patient et en accord avec les parents. Énoncer le mot « cancer » peut avoir une résonnance particulière en fonction des antécédents de cancer déjà vécus dans la famille (parents, grands-parents, etc.), mais ce mot souvent abstrait devra être précisé auprès de l’enfant par une évocation juste de sa lourdeur, au regard de ce que peut appréhender l’enfant : « maladie sérieuse », « maladie qui va demander beaucoup de passages à l’hôpital », « maladie qui demande des traitements très forts », « maladie qui va t’empêcher souvent d’aller à l’école ». Cette présentation faisant écho au vocabulaire et à l’univers de l’enfant donnera aussi des explications au désarroi dans lequel l’enfant va trouver ses parents « à cause de tout cela, tes parents sont tristes d’apprendre que tu as cette maladie ».
Nommer cette tristesse, attestée par un autre adulte qui a aussi « autorité », peut permettre à l’enfant de s’autoriser une parole pour lui-même. À l’instar de ce qui est dit aux parents, les effets des traitements devront aussi être anticipés ; souvent plus dans une temporalité courte, mais toujours avant qu’ils ne surviennent pour ne pas exposer au sentiment de trahison. La préparation aux effets à long terme fera l’objet du suivi post-thérapeutique, qui permettra peu à peu d’adapter le niveau d’information sur des aspects aussi sensibles que la fertilité ou le risque de cancer pour la descendance. Dans tous les cas, partir du principe que l’enfant peut savoir, même s’il ne comprend pas tout, évitera des sensations de trahison difficiles à récupérer.
Conclusion
L’annonce d’un diagnostic difficile est un exercice toujours délicat et l’expérience est à chaque fois singulière. Il serait vain de chercher des recettes universelles qui mettraient à l’abri de tout risque de « mal faire ». Néanmoins, quelques grands principes aident à traverser ces entretiens bouleversants pour les mener jusqu’au bout de leur fonction qui doit être double : délivrer des informations réelles et utiles et dans le même temps établir les bases d’une alliance thérapeutique. Les deux objectifs ne peuvent être menés séparément au risque d’aboutir à une annonce technique éventuellement violente, d’une part, ou à l’expression artificielle d’une empathie sans réel objet, vite rattrapée par le risque de trahison, d’autre part. Se préparer à chacun de ces entretiens et se donner un cadre pourront aider à ne pas se laisser déborder vers l’un ou l’autre des deux risques énoncés. Assumer aussi, en toute conscience professionnelle, de considérer les émotions des parents et pourquoi pas aussi les siennes comme une part incontournable de l’entretien que l’on saura accompagner, aidera à le mener à bien dans toutes ses dimensions sans redouter de se laisser déborder. Chaque pédiatre sait aussi comment trouver son équilibre dans la relation triangulaire avec les parents et l’enfant, mais on aura peu de peine à convaincre que c’est bien à l’enfant que l’on doit s’adresser car il est au centre de toute l’alliance thérapeutique. Savoir si l’on saura trouver les bons mots pour cet enfant, qui nous est encore inconnu à ce stade, est un défi. Il s’agit bien de funambulisme, mais anticiper l’équilibre instable de cet exercice et s’y préparer sont bien une des dimensions de notre professionnalisme.
Références
1. Martine Ruszniewski, Carole Bouleuc. L’annonce d’une mauvaise nouvelle médicale : épreuve pour le malade, défi pour le médecin. Laennec 2012 ; 60(2) : 24-37
2. Groupe Espace éthique AP-HP : « parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie ». L’annonce du diagnostic en cas de maladie grave de l’enfant. Med Ther Pediatr 2002 ; 5(25) : 31-15.
3. Doz F et al. L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique : consolider l’alliance thérapeutique. Arch Pediatr 2008 ; 15(3) : 291-300.
4. Dispositif d’annonce du cancer, mesure 40 du plan cancer 2003-2007. Mission interministérielle pour la lutte contre le cancer. www.sante.gouv.fr
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