Les patients, ces experts

 

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 12.09.2016 | Par Catherine Mary

Anne, entendeuse de voix, mime un dialogue lors d’un atelier au centre hospitalier de Lunéville (Meurthe-et-Moselle), le 17 décembre 2014.

« Maintenant, je suis capable de dire ce que je ne veux plus vivre. Je ne veux plus vivre avec les cachetons, j’essaie de vivre en temps réel avec mes émotions, on n’est pas fichu, on a des capacités », s’enthousiasme Gilles (son prénom a été changé), le visage tendu par l’énergie du témoignage. Assis autour de la même table, les autres membres du groupe d’entendeurs de voix l’écoutent attentivement, l’air hébété pour certains, soulagés pour d’autres, d’être enfin parvenus à composer avec les voix qu’ils entendent. Gilles raconte ses tentatives désespérées pour construire une famille idéale, puis les hallucinations, des sensations de rats lui mordant les bras et les années de son parcours en psychiatrie, avachi et dégradé par la maladie mentale et les neuroleptiques.

Depuis sa rencontre avec le Réseau français sur l’entente de voix (REV), une association d’entraide entre personnes concernées par cette pathologie, il a pu enfin donner du sens à ses hallucinations et relier leur survenue à ses traumatismes « de quand [il] était p’tiot » pour pouvoir recommencer à vivre. Même si, à 52 ans, il ne sait pas « s’il [lui] reste beaucoup d’années à vivre, mais ça vaut quand même la peine». Laure (son prénom aussi a été changé), elle, est parvenue à sortir de la confusion pour admettre, le visage terrorisé, que oui, quand elle écoute de la musique, ces voix qui lui ordonnent parfois de tuer se taisent.

Les voix en images

Les études en neuro-imagerie médicale permettent de mieux comprendre ce qui se passe dans le cerveau lors de l’entente des voix. Une analyse de l’ensemble de la bibliographie publiée sur ce sujet et menée en 2011 par l’équipe de Renaud Jardri, pédopsychiatre au Centre hospitalier régional universitaire de Lille, a conclu que chez les personnes ayant des hallucinations, l’aire cérébrale correspondant au type d’hallucination est activée. L’entente des voix est notamment associée à l’activation de réseaux de neurones dans l’aire cérébrale du langage, confirmant que ces patients entendent les voix comme réelles et qu’ils n’affabulent pas. Outre la connaissance scientifique du phénomène, ces études contribuent aussi à la déstigmatisation des patients.

Tous les quinze jours, les entendeurs de voix se réunissent ici, dans cette ancienne maison de maître de Tourcoing, dans la métropole lilloise, mise à leur disposition par l’ABEJ, une association de réinsertion pour personnes sans domicile fixe. Ils tentent, aidés par l’écoute bienveillante de leurs pairs, de donner du sens à ces voix qui ont brisé leur vie et de se rétablir. « Ici, chacun doit se sentir libre de parler de ses voix sans craindre d’être jugé. On peut quitter le groupe à n’importe quel moment, l’essentiel étant de s’y sentir respecté »,insiste Vincent Demassiet, le président du REV, qui ce jour-là facilite le déroulement de la réunion. « Nous en sommes à des stades divers de notre parcours de rétablissement mais chacun de nous, à son niveau, peut s’appuyer sur son expérience », précise cet ancien schizophrène.

Malades et soignants s’enthousiasment pour le REV, né aux Pays-Bas en 1988, dont les groupes se développent en France, avec le soutien de l’institution psychiatrique. Il s’agit pour ses membres non plus de guérir au sens médical du terme, mais de se rétablir, en prenant le dessus sur la maladie de manière à vivre avec et à reconstruire une vie sociale, affective et professionnelle. Avec, au centre de cette démarche, le patient, qui, par l’expérience de sa maladie, a acquis une connaissance qu’il peut partager au sein de groupe d’entraide. L’enjeu ? Rendre supportable la présence des voix.

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