Serge Cannasse Actualités Médicales 28 mars 2024
La CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) a publié une vigoureuse mise en garde contre les sites web de vente en ligne de tests génétiques. Leurs offres portent en général sur la filiation ou la généalogie des personnes demandeuses, qui reçoivent alors un kit à retourner avec les échantillons biologiques requis (salive).
Des données sensibles
Mais cette collecte n’est pas anodine. En effet, les entreprises récupèrent de nombreuses informations contenues dans le génome : origine ethnique, données phénotypiques (couleur des yeux, peau, morphologie, etc.) ou relatives à l’état de santé (prédispositions à certaines maladies, etc.). De plus, elles collectent des renseignements sur l’identité et les coordonnées des personnes (au moins noms, prénoms, adresses postales ou électroniques). Il peut même arriver que certaines adressent des questionnaires pour connaître les relations (maritales ou familiales) de leurs clients, des dates sur leurs évènements de vie (mariages, décès), leurs goûts alimentaires, leur capacité à effectuer certains gestes (bouger les oreilles, les sourcils), des photographies et autres données, comme les données de santé. Enfin toutes ces informations ne concernent pas seulement la personne demandeuse, mais portent sur ses proches (ascendants, descendants, etc.) du fait qu’elles sont génétiques. Ces derniers n’y ont pas consenti et bien souvent n’en ont même pas été informés.
Or, cela peut avoir de lourdes conséquences, par exemple en révélant des secrets (adoption, naissance par don de gamètes, filiation, etc.), en annonçant la probabilité d’une maladie ou même en divulguant des données pouvant entraîner des discriminations (origine ethnique, santé, etc.).
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