L'usager comme interlocuteur et même partenaire sur les questions de qualité et de sécurité des soins ? La HAS a déjà intégré cette expérience individuelle ou collective dans son travail d'évaluation, notamment dans la certification. Enquête à l'appui et sur la base de pratiques étrangères, elle cherche désormais à changer de paradigme.
Convaincue de l'apport du point de vue et de l'expérience des patients et des usagers du système de santé dans l'amélioration de la qualité des soins et l'évaluation des technologies de santé, la HAS a placé son colloque annuel, organisé ce 16 novembre à Paris, sur le thème de la dynamique patient. Sa présidente, Agnès Buzyn, a salué en introduction les acquis du pays et leur inscription dans la législation. Mais d'espérer désormais anticiper l'avenir en menant une réflexion scientifique prospective. Un mouvement est d'ores et déjà lancé à la HAS, qui se veut actrice du virage vers davantage de démocratie en santé, a-t-elle souligné. En effet, l'agence a intégré les usagers dans ses commissions, a développé l'indicateur de satisfaction du patient, évalue les parcours de patients traceurs dans la certification des établissements de santé et, il y a quelques jours, a lancé une expérimentation pour intégrer le point de vue des patients dans les évaluations des produits de santé (lire notre article). Néanmoins il faut maintenant "sortir du modèle actuel" français, selon Véronique Ghadi, chef de projet à la direction de l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la HAS.
Une enquête sur l'implication des usagers dans la certification
Car ce modèle d'implication français repose sur une représentation des usagers réglementée au niveau national et sur une entrée historique via le respect des droits des usagers. Il est donc important de s'ouvrir aux autres dimensions de la qualité des soins. Et pour appuyer son propos, la chef de projet de la HAS a présenté une enquête menée au printemps 2016 sur les pratiques d'implication des représentants des usagers (RU) dans la certification. Un travail qui croise les regards des RU avec celui des établissements de santé et des experts-visiteurs. Certes, l'enquête révèle des résultats positifs avec une participation croissante des RU mais majoritairement ancrée sur la thématique du droit des patients, même si elle tend à s'élargir aux thèmes liés aux parcours du patient, au management de la qualité et de la gestion des risques, à la douleur et à la fin de vie. L'enquête met aussi en évidence un engagement croissant des RU dans le processus de certification mais dont la valorisation reste insuffisante. Et si une convergence de point de vue entre les représentants des usagers et les établissements se fait jour, les experts-visiteurs émettent pour leur part quelques réserves. Une certaine défiance qui se justifie par le fait que les RU s'appuient sur leur savoir issu principalement de leur propre expérience ou celle de leurs proches. Paradoxalement, ce savoir s'appuie faiblement sur des rencontres avec les usagers de leur établissement car ils bénéficient de peu de lieux et d'occasions d'échanges.
Vers des "carrières de patients" ?
De fait, la HAS va continuer à équiper l'ensemble des acteurs et à rendre plus lisible la contribution des usagers. Elle devrait pour cela diversifier les modalités de collaboration, systématiser l'intégration de la parole du patient et repérer les acteurs. Assurément, elle s'inspirera des expériences étrangères présentées lors de la journée, à l'instar des patients leaders au Royaume-Uni ou du modèle de Montréal (Québec) qui rendent le patient partenaire incontournable pour toutes les décisions qui le concernent et expert de l'organisation des soins. Certes la France est loin d'une "carrière de patients" comme affiché par Marie-Pascale Pomey, professeur au département de gestion, d'évaluation et de politique de santé à l'université de Montréal et médecin conseil à l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux du Canada. Elle a en effet décrit des patients coach, formateurs, ressources et chercheurs. Une intégration systématique tout à fait transposable en France mais qui appelle un changement de culture des établissements. Et le grand témoin de l'événement, Angela Coulter, directrice des initiatives mondiales au sein de l'Informed Medical Decisions Foundation aux États-Unis, de poser la question du recrutement de ces patients. Où les trouver ?
Des représentants d'usagers et d'autres modes plus informels
"Rien n'empêche d'aller vers des modes plus informels que les représentants des usagers qui seraient alors plus vivants", a rétorqué, optimiste, Véronique Ghadi, traduisant l'état d'esprit de la HAS. Sans un engagement aussi lourd que celui des RU, les candidats seraient plus faciles à trouver, selon elle. Le RU n'en reste pas moins utile, dans "un rôle politique" notamment, afin de s'assurer que les conditions d'expression existent et afin de garantir leur utilisation. Quelle est donc la voie d'entrée possible vers ce paradigme en France ? L'éducation thérapeutique du patient, comme l'a proposé dans la salle Thomas Sannié, président de l'Association française des hémophiles ? Ou via la formation des professionnels de santé par les patients, comme l'a suggéré à la tribune Catherine Cerisey, vice-présidente de l'association Cancer Contribution, administratrice de Europa Donna et membre de la commission information des patients à la HAS. La façon d'obtenir le résultat est tout aussi importante que le résultat lui-même, a soutenu Martine Bungener, économiste, sociologue, directrice de recherche émérite au Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et au Centre de recherche médecine, sciences, santé et société (Cermes). Rien n'est à ce jour tranché. La HAS, elle, est consciente d'avoir un rôle à jouer dans ce changement de culture.
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