Lancée au printemps 2016, l'expérimentation de la Fegapei pour un parcours de vie adapté des personnes handicapées est partie d'un constat simple : le manque d'accompagnement des personnes et des familles pour qu'elles puissent enfin s'ériger en décideurs de leur parcours. Le point à sept mois.
"Informer, orienter, guider, faciliter la recherche de solution et l'accès au droit commun". Tel est l'objectif que s'est fixée la Fegapei en lançant au printemps dernier l'expérimentation d'un nouveau dispositif pour le parcours de vie des personnes handicapées. Aujourd’hui, sept sites pilotes sont supervisés par cinq associations sur sept départements de Nouvelle-Aquitaine, du Grand-Est et de Provence-Alpes-Côte d'Azur. Tous travaillent à la mise en œuvre de solutions adaptées pour les usagers et leurs familles.
Sofa (pour soutien et orientation des familles et des aidants) pour l'Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales (Adapei) Var-Méditerrannée, Raconte-moi ton projet pour les Papillons blancs de Bergerac (Dordogne), Facilitateur de parcours de vie pour Trisomie 21 Alpes-Maritimes, Cap projet pour Trisomie 21 Ardennes ou encore APV centre ressources régional pour Trisomie 21 Aquitaine… si les noms diffèrent, la démarche, elle, est identique. Articulée autour de trois principes d'actions que sont l'empowerment des familles, la lutte contre les ruptures de parcours et l'insertion dans le milieu ordinaire, celle-ci concentre ses efforts sur l'accompagnement de la personne et de sa famille à travers un acteur clé : l'assistant au projet de vie. À lui d'aider à formuler, formaliser et mettre en œuvre le projet de vie demandé par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), "à partir de l'expression de leurs attentes, d'une appréciation de la situation et des ressources du territoire". De "la maîtrise d'ouvrage", en somme.
Placer personne et familles en décideurs
"Il y a aujourd'hui une vraie carence autour de l'accompagnement des familles avec un enfant en situation de handicap, qui découvrent que le médico-social est un monde à part et que la société n'est pas forcément préparée à répondre à leurs besoins. Il est donc important que les familles puissent s'organiser", analyse Jacques Daniel, chargé de projet pour la Fegapei. Avec un enjeu essentiel : les aider à se projeter et les placer en décideurs.
Là où le dispositif national Une réponse accompagnée pour tous prévoit entre autres un accompagnement par les pairs (lire notre article), l'expérimentation de la Fegapei se porte en faux à sa manière contre le "subir". "Les personnes qui font appel à nous sont satisfaits de répondre eux-mêmes à leur problématique, en s'appuyant sur ce qui est proposé, mais pas en étant dépendants de ce qu'on leur propose, reprend le chargé de projet. C'est une inversion de la logique."
Assistant de projet de vie : une "fonction idoine" à construire
"Fonction idoine" qui — Jacques Daniel y mettra un point d'honneur — "ne relève en rien d'un service d'assistance sociale", l'assistant au projet de vie vient lui aussi bousculer l'ordre établi. Le laboratoire ACTé de l'université Blaise-Pascal de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) se chargera à cette égard d'une observation scientifique in situ, afin d'étudier l'activité de ces professionnels sur le terrain et la manière dont leur fonction se construit. Des travaux serviront de base à la définition et la modélisation de cette nouvelle fonction pour laquelle le positionnement métier reste encore à créer.
Formés avec l'appui du centre de formation de Trisomie 21 France, ces nouveaux métiers ont permis l'accompagnement de 150 familles*, dont 10% n'ont pas donné suite. Et si d'après la Fegapei "les premiers résultats sont très probants [et] démontrent que de nombreuses personnes et familles ont besoin de ce type d'aide", une étude d'impact, réalisée à partir d'un recueil de données quantitatives et qualitatives issues du terrain, devra encore confirmer la tendance. D'après Jacques Daniel, celle-ci devrait être finalisée en septembre 2017. En attendant, la Fegapei ne cache pas sa volonté d'un déploiement à l'ensemble de la France en 2018.
Des partenaires tous terrains
Soutenu par Klesia et l'Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance (Ocirp) ainsi que les ARS Nouvelle-Aquitaine et Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca), les caisses d'allocations familiales des Ardennes et de Dordogne via leur réseau d'écoute, d'appui et d'accompagnement des parents (REAAP) et la communauté d'agglomération de Bergerac, le dispositif s'appuie sur des partenariats multilatéraux. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont elles aussi associées pour le repérage des situations, l'orientation et l'accès aux droits.
* En moyenne, un assistant au projet de vie suivra vingt à trente situations.
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