Il n’est qu’un point sur lequel l’ensemble des personnes intervenant ou souhaitant intervenir dans la prise en charge de l’autisme pourrait s’entendre : les moyens déployés par la France ont longtemps été scandaleusement insuffisants pour répondre aux besoins.
Quant au reste, c’est une véritable guerre qui a été déclarée par quelques associations de familles aux psychiatres et aux psychanalystes. Ces derniers sont accusés d’avoir «confisqué » la prise en charge des patients, d’avoir présenté les médicaments et l’isolement dans des centres psychiatriques comme la seule « issue » et d’avoir culpabilisé les parents, notamment les mères. Des témoignages édifiants résumant la façon dont certaines thèses psychanalytiques avaient tôt fait de considérer l’autisme comme la conséquence des comportements des mères ont bientôt créé un écran, empêchant de voir une réalité plus contrastée.
Double rôle, faute de mieux
De fait, aux côtés d’une psychanalyse incapable d’offrir une véritable amélioration aux patients, la psychiatrie a longtemps été le seul salut des familles touchées. Face à un système médico-social absent, une école dans le rejet et des connaissances médicales très incomplètes, la psychiatrie a offert des approches et des réponses, le plus souvent imparfaites, mais qui avaient le mérite de ne pas laisser les patients dans l’abandon le plus total. C’est ce que rappellent le Collège national pour la qualité des soins en psychiatrie, le Collège national des universitaires de pédopsychiatrie et la Fédération française de psychiatrie dans un communiqué commun soutenu par le Comité national de la psychiatrie. « La psychiatrie a (…) depuis des décennies assuré deux fonctions. D’une part, elle réalise et accompagne des prises en charge actives (…). D’autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social, aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens ».
Quand les parents réveillent l’Etat
Cependant, la psychiatrie a failli à offrir une véritable amélioration aux patients autistes. Par ailleurs, influencée parfois par la psychanalyse, elle a pu favoriser la diffusion de thèses sans fondement. Surtout, le manque de moyens dont elle souffre s’est répercuté sur les enfants qui pour beaucoup se sont retrouvés « pensionnaires » de services où ils ne recevaient guère plus que des soins de routine. Cette situation a meurtri des parents, par ailleurs confrontés au rejet de l’école et constatant que dans d’autres pays des moyens importants et différents étaient mis en place pour répondre aux besoins des enfants autistes. Des associations ont été créées et un véritable militantisme a permis un sursaut en France, une prise de conscience dont se félicitent les psychiatres. « On doit à la vigoureuse action des associations de parents d’avoir obtenu que l’autisme devienne une priorité de santé publique en 1995. Depuis, les plans autisme successifs ont, années après années, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours », écrivent ces psychiatres.
Psychiatrie, bouc émissaire
Toujours en nombre insuffisant, des places dans des établissements médico sociaux ont été créées, une véritable impulsion a été donnée pour l’intégration scolaire des enfants handicapés (même si aujourd’hui des difficultés prégnantes demeurent pour les enfants autistes), d’autres approches ont été envisagées. Cette évolution aurait dû permettre à la psychiatrie de retrouver sa juste place. Dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire, où interviennent éducateurs, médecins et spécialistes de la psychomotricité, la psychiatrie doit, selon ces spécialistes, continuer à jouer un rôle. Cependant, en France, la reconnaissance de l’autisme et de la nécessité d’un meilleur accompagnement, s’est doublée d’une véritable guerre contre la psychiatrie. Assimilée sans nuance à la psychanalyse, elle a été accusée d’être la responsable de « l’aliénation » des enfants. Pire encore, les psychiatres ont été accusés d’être un frein conscient à l’épanouissement et à l’amélioration des enfants. Les tenants des approches « éducatives» et notamment de la fameuse méthode ABA ont débuté un lobbying auprès des instances gouvernementales pour faire entendre leurs voix, pour que les approches psychiatriques soient pourfendues et leurs méthodes préférées. « Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la République comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs. Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université́. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s’installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancés comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affolent les médias, dérégulent les pratiques (…) et déstructurent les soubassements de l’offre de soins » écrivent les représentants des psychiatres. Ces derniers ne cachent pas leur inquiétude, inquiétude qui selon eux serait partagée par de nombreuses familles, qui peinent cependant à faire entendre leurs voix face aux institutions et aux autres organisations. Aujourd’hui, les psychiatres souhaitent un retour de la raison et de « la démocratie dans les discussions ».
Packing : un gouvernement trop rapide ?
Cette prise de position bien sûr ne devrait pas être de nature à apaiser les confrontations qui existent entre certaines organisations (Autisme France et Vaincre l’autisme notamment) et les représentants des psychiatres en France, d’autant plus que ces tensions ont été relancées il y a quelques jours par la diffusion d’une circulaire concernant le packing. Confirmant ses déclarations récentes, le secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion a en effet signé une circulaire conditionnant la « signature des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (Cpom) avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme (…) à l’absence totale de pratique du packing ». Si une association telle qu’Autisme France juge que le gouvernement aurait dû aller plus loin en élargissant cette mesure aux hôpitaux publics, un grand nombre de psychiatres regrette une telle rigueur, qui semble méconnaître la réalité de la pratique. Cette technique vilipendée par plusieurs associations et considérée comme un « acte de maltraitance » est pourtant jugée par certains professionnels et parents comme une méthode efficace pour répondre à certaines crises d’automutilation. Alors que des observations positives et pragmatiques ont pu être faites aux Etats-Unis, une étude incluant plusieurs centres, financée en partie par les fonds publics, doit être prochainement publiée en France. Alors que ses résultats pourraient être encourageants, comment pourront réagir les pouvoirs publics ?
Aurélie Haroche
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