La région Auvergne-Rhône-Alpes a fait des troubles Dys sa grande cause régionale de l'année 2017. Sensibilisation du public, assises régionales en mai, accueil de la journée nationale en octobre... l'année Dys s'achève par la publication d'un livre blanc (livre blanc et synthèse à télécharger ci-dessous) élaboré par un comité de rédaction rassemblant des chercheurs, des professionnels de différents secteurs (santé, médico-social, Éducation nationale…), des parents et des associations. Le livre blanc est divisé en six thématiques comportant de trois à douze propositions chacune, soit au total trente-six propositions destinées à améliorer la recherche, la formation et la coordination des acteurs, le diagnostic, les parcours scolaire et de vie ainsi que l'accès à l'emploi.
Dispersion. C'est le sentiment qui prévaut en lisant ce livre blanc. Dispersion des connaissances, dispersion des acteurs du dépistage et de l'accompagnement et du soin, dispersion des moyens. C'est pourquoi l'une des propositions phares de ce document, dont la faisabilité est actuellement étudiée par le conseil régional, consiste à créer une maison des Dys qui réunirait en un seul et même lieu les professionnels intervenant sur le diagnostic et l'accompagnement (tant médical que scolaire et quotidien) avec une plateforme de conseil, d'orientation et de coordination pour les familles. Les auteurs proposent également de faire de cette maison un lieu de rencontre et d'interactions optimisées entre chercheurs et personnes concernées par les troubles Dys afin de développer et tester rapidement des outils de remédiation.
Dans les autres propositions, on peut retenir le soutien au développement des nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) permettant la création d'outils numériques de remédiation ou compensation, un plan de formation territorial ciblant les besoins, les priorités et les réponses à apporter pour tous les acteurs concernés, de la petite enfance à la formation professionnelle.
Les auteurs du livre blanc souhaitent également :
- garantir un accès aux diagnostics et soins égaux pour tous les Dys sur chaque territoire ;
- recenser et encourager la présence des professionnels paramédicaux dans les déserts médicaux ;
- garantir et renforcer l'accès à des diagnostics différentiels par des évaluations pluridisciplinaires ;
- inscrire les suivis d'ergothérapie, de psychomotricité et de remédiation cognitive dans la nomenclature des soins pris en charge par la Sécurité sociale ;
- limiter le coût d'acquisition d'un ordinateur et des logiciels pour les élèves ayant besoin d'un matériel de compensation adapté ;
- homogénéiser les pratiques des maisons départementales du handicap (MDPH) et simplifier les processus
Des propositions qui ont, évidemment, reçu l'assentiment du conseil régional. Reste à convaincre les autres acteurs et financeurs.
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