08/07/2017
Depuis plusieurs années, se sont multipliés dans la presse les témoignages de patients, convaincus d’être atteints d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Si les symptômes décrits sont divers, l’histoire est souvent similaire quant à l’errance diagnostique subie par les malades. Ces patients sont soutenus par quelques médecins, qui dénoncent l’obsolescence des tests diagnostics et des traitements aujourd’hui officiellement recommandés. La controverse scientifique est vive comme en avait témoigné l’année dernière une séance houleuse à l’Académie de médecine. Si les autorités ont accepté de se pencher sur certaines critiques émises par les patients désormais constitués en associations (et tandis qu’une poignée a décidé de dénoncer la faiblesse des tests diagnostic devant la justice), les représentants des malades se montrent déçus de leur réponse.
Leur désappointement s’est à nouveau exprimé cette semaine à l’occasion de la réunion du comité de pilotage du plan Lyme. Si le ministère de la Santé s’est félicité des avancées et a mis en avant le lancement d’une campagne de sensibilisation aux risques associés aux morsures de tiques, les associations de patients regrettent une opération de communication et déplorent que les formes chroniques de la maladie de Lyme ne soient toujours pas complètement reconnues.
Cependant, la prudence s’impose. Car outre la controverse scientifique, non encore tranchée, les personnalités qui défendent l’idée d’une forme chronique de la maladie de Lyme et l’efficacité des antibiothérapies prolongées (ou d’autres méthodes) n’offrent pas toujours, en tout cas outre Atlantique, les gages scientifiques (voire de probité) que l’on pourrait attendre d’eux.
Rédacteur en chef de la revue Science et Pseudo Sciences, Jean-Paul Krivine a ainsi réalisé pour nous un remarquable travail d’enquête sur la face cachée des associations dédiées à la maladie de Lyme, en décryptant notamment le rôle des Lyme Doctors. Voilà qui pourrait en faire tiquer plus d’un.
Par Jean-Paul Krivine, rédacteur de la revue Sciences et Pseudo Sciences
L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) est une association dont le siège est aux États-Unis et qui annonce une présence dans 22 pays. Elle déploie une intense activité internationale pour imposer, sous couvert d’information et de formation, ses propres recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme, en lieu et place de celles unanimement adoptées par la communauté scientifique et médicale dans la plupart des pays.
| Où en sont les recommandations françaises et internationales ? | |
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L’ILADS affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme qui serait responsable de symptômes les plus divers et qui serait résistante aux traitements antibiotiques recommandés. Elle prône, à l’encontre des évaluations scientifiques et malgré les dangers, des antibiothérapies longues et toutes sortes de traitements non validés et parfois dangereux. Ses premières recommandations de 2004 ont été jugées « mal construites et ne fournissant pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins des patients »1 par l’agence de santé britannique2 . Une mise à jour de 2014 a été évaluée par l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) qui dépend du ministère américain de la santé (HHS), comme reposant sur des preuves « très faibles », le plus mauvais niveau dans l’échelle d’évaluation3 .
Mais, derrière la tentative d’apparaître comme une société savante avec colloques et symposiums, l’ILADS présente une face cachée, véritable entreprise basée sur un réseau de "Lyme doctors" aux pratiques parfois douteuses et aux traitements souvent non validés et éventuellement dangereux. Elle cherche à faire entrer à tout prix de nombreux malades dans sa propre catégorie de "maladie de Lyme chronique", au prix de tests présentant parfois de très nombreux faux positifs.
Les "Lyme doctors"
L’ILADS a ainsi constitué un véritable réseau de Lyme literate medical doctors (LLMD) qui sont présentés comme spécialistes de la maladie. Une structure spécifique de l’association, l’ILADEF4 , organise un cursus de formation réservé à ses membres. Très peu d’informations sont disponibles quant à son contenu (mis à part la référence aux recommandations alternatives de l’ILADS). Pour trouver un "Lyme doctor", l’ILADS propose de remplir un formulaire en ligne5 . La plupart des dirigeants de l’ILADS ont ouvert leur propre consultation spécifique, ou même, pour certains, fondé une clinique spécialisée où ils mettent en œuvre les "guidelines" alternatives promues par l’association qu’ils dirigent, mais exploitent aussi l’idée propagée par cette association selon laquelle bon nombre de patients en errance médicale seraient en fait atteints de maladie de Lyme chronique non reconnue et que seuls certains médecins sauraient la diagnostiquer correctement et mettre en œuvre un traitement (forcément long).
Condamnations pour mauvaises conduites professionnelles : un ancien président concerné
Le Dr Daniel Cameron est membre du comité de direction de l’ILADS et en a été le président de 2009 à 2011. Il est le premier auteur des recommandations de l’association publiées en 2004. Il dirige un cabinet médical dans la région de New York (Dr. Daniel Cameron & Associates) spécialisé dans la maladie de Lyme qui accueille des malades et dispense des formations à des confrères selon les lignes directrices de l’ILADS6 . Daniel Cameron a été traduit en 2016 devant une instance disciplinaire de l’État de New York (Office of Professional Medical Conduct– OPMC) pour de graves défaillances dans la prise en charge de sept patients7 . Pour six des sept cas, le Dr Cameron est accusé de traiter les malades «de façon inappropriée avec un régime croissant d’antibiotiques, sans examens physiques appropriés, sans réévaluation clinique et sans considérer la remise en cause du diagnostic ou la possibilité de traitements différents ». Pour quatre d’entre eux, il est accusé de n’avoir pas su identifier en temps voulu de possibles effets indésirables de la thérapie en cours. Pour l’un d’entre eux, il est accusé de n’avoir pas suivi un diagnostic précédent et des symptômes suggérant une sclérose en plaques et, pour un autre, de n’avoir pas su « évaluer correctement et en temps opportun un patient qui souffrait de la maladie de Parkinson »…
L’accusation ne fait finalement qu’exprimer ce qu’est le credo de l’ILADS qui cherche à tout prix à regrouper sous le terme de "maladie de Lyme chronique" un ensemble de symptômes très disparates et qui appelle les patients à « se méfier des avis médicaux qui avanceraient d’autres causes à leur pathologie (sclérose en plaques, fibromyalgie, fatigue chronique ou anxiété) »8 .
Dans ses conclusions, l’instance disciplinaire énumère les « actes d’inconduite » pour lesquels le Dr Cameron « n’a pas pu se défendre avec succès ». Ces allégations comprenaient « la pratique de la profession de médecin avec négligence et à plus d’une occasion », "l’incompétence, la négligence grave", " l’incompétence flagrante" ou encore "la non-maintenance de dossiers médicaux précis du patient". En conséquence, le Dr Cameron est soumis à une période probatoire de trois ans durant lesquels il devra exercer de façon encadrée et sous l’autorité et le contrôle d’un médecin qualifié dans les spécialités considérées.
Un autre "Lyme doctor" condamné
En novembre 2016, un autre "Lyme doctor" a été condamné en Floride pour des accusations assez similaires9 . Le Dr John Lentz gérait la "Clinique Lyme" de la ville de Destin et a vu sa licence révoquée. Là encore, de mauvaises pratiques médicales sont reprochées : des traitements antibiotiques prolongés sans justification thérapeutique, un traitement dangereux avec des anticoagulants, l’impossibilité d’obtenir les antécédents médicaux complets des patients, la non-réalisation des examens adéquats, la non-conservation des dossiers médicaux complets… Le jugement souligne que le praticien « semblait si focalisé sur la maladie de Lyme et ses possibles co-infections qu’il semblait ne pas prêter attention aux autres symptômes ou plaintes du patient ».
D’autres membres importants de l’ILADS condamnés
Le Dr Joseph J. Burrascano est un des membres fondateurs de l’ILADS. En 2015, il était encore membre du bureau de son institut de formation, l’ILADEF. En 2001, l’Office of Professional Medical Conduct (OPMC) de l’État de New York l’a reconnu coupable de « pratiquer la médecine avec négligence ou incompétence »10 . En cause, sa prise en charge de patients suspectés de maladie de Lyme. Le Dr Bernard Raxlen, autre figure importante de l’ILADS, a été condamné deux fois (1999, 2004) par le département de la Santé du Connecticut pour avoir traité un patient pour la maladie de Lyme « alors que les symptômes du patients ne suggèrent pas cette pathologie », pour avoir utilisé des traitements « non acceptables » pour la maladie de Lyme et pour « non suivi des effets des traitements prescrits »11 .
Des traitements inadéquats, ésotériques ou dangereux
Au-delà des antibiothérapies longues prônées par l’ILADS, potentiellement dangereuses (voir encadré) et sans véritable effet durable sur une maladie aux contours très larges, les "Lyme doctors" mettent en œuvre de nombreux autres traitements non validés, parfois ésotériques, parfois clairement inappropriés, parfois dangereux.
| Les mises en garde contre les antibiothérapies prolongées | |
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Le président de l’ILADS et les traitements hyperbares
Le Dr Samuel Schor est, en 2017, le président en exercice de l’ILADS. Il est également président et fondateur d’une clinique spécialisée dans les traitements hyperbares où la maladie de Lyme figure en première place dans la liste des pathologies pour lesquelles la clinique offre ses services12 . La médecine hyperbare est une modalité thérapeutique d’administration d’oxygène par voie respiratoire à une pression supérieure à la pression atmosphérique. Parmi les principales indications retenues par les agences sanitaires, on compte les intoxications au monoxyde de carbone ou les accidents de décompression sous-marine13 . D’autres indications sont également reconnues, mais la maladie de Lyme ne figure jamais comme pouvant bénéficier d’un traitement hyperbare. Le Haut conseil de la santé publique ne mentionne pas cette méthode dans les 86 pages de son rapport consacré à la maladie de Lyme14 . La Haute autorité de santé ne retient pas non plus la maladie de Lyme dans la liste de ses indications pour une thérapie hyperbare15 . Les CDC américains (Centers for disease control and prevention) mettent le traitement hyperbare contre la maladie de Lyme au même niveau de réserve (à savoir, « sans preuve d’efficacité ») que « les antibiothérapies longues – mois ou années –, les injections intraveineuses de peroxyde d’hydrogène, les traitements par des champs électromagnétiques, les compléments d’ail, l’argent colloïdal, la transplantation de cellules souches… »16 .
Mais qu’importe que le traitement hyperbare soit sans effet sur la maladie de Lyme, que la Food and drug administration (FDA) américaine souligne ses dangers et mésusages…17 Pour le président de l’ILADS, sans le moindre souci de conflit d’intérêt, il est possible de diriger une clinique qui propose des traitements hyperbares contre la maladie de Lyme et présider une association qui laisse entendre, contre toute évidence scientifique, que ces traitements peuvent être adaptés.
L’ésotérisme des traitements proposés par le secrétaire de l’ILADS
Le Dr Steven J. Bock est le secrétaire de l’ILADS. Il possède un cabinet médical dans l’État de New York où il affirme prendre en charge des pathologies aussi variées que la maladie de Lyme, la maladie de Parkinson, l’anxiété, les maladies cardiovasculaires, les problèmes chroniques de digestion, les maladies pédiatriques chroniques, la dépression, le diabète, les allergies alimentaires, les migraines, les problèmes hormonaux, l’ostéoporose, les problèmes de libido, de thyroïde, et bien d’autres.
Il propose une offre de soins pour le moins ésotérique. En premier lieu, un dispositif appelé Ondamed et commercialisé par une société allemande est supposé analyser le corps et détecter « des interférences électromagnétiques de divers organes et systèmes corporels » permettant de poser de nombreux diagnostics. Il se présente sous la forme d’un collier magnétique à passer autour du cou, complété par un applicateur manipulé par un opérateur. Jamais évalué, ce dispositif miracle est aussi supposé non seulement diagnostiquer, mais aussi aider à guérir. Le Dr Steven Bock propose également une détoxification des métaux lourds par chélation18 , des injections intraveineuses de vitamine C, un traitement par acupuncture, des herbes chinoises, une thérapie aux rayons ultra-violets, des systèmes de gestion du stress… Si certaines méthodes ne peuvent pas faire de mal, elles sont clairement sans effet pour les pathologies évoquées. Et d’autres ne sont pas dénuées de risques.
Un directeur de l’ILADS entre anti-vaccination et traitements fantaisistes de l’autisme
Le Dr Philip DeMio est un des directeurs de l’ILADS. Il exerce également en tant que médecin spécialisé sur l’autisme et la maladie de Lyme19 . Pour lui, la vaccination est « le principal coupable » d’une « épidémie d’autisme »20 . L’augmentation de nombreux autres troubles est aussi attribuée à la vaccination : « les allergies, l’asthme, les problèmes auto-immuns, les troubles obsessionnels compulsifs, les troubles bipolaires, les troubles paniques, la schizophrénie, les cancers de l’enfance et de l’adulte ».
La liste des traitements proposés contre l’autisme inclut la «détoxification des métaux lourds (chélation) », le régime sans gluten et sans caséine et les suppléments naturels « qui stimulent le système immunitaire, par opposition aux vaccins et autres toxines qui l’empoisonnent » ainsi que bien d’autres traitements non évalués ou sans effets prouvés sur la pathologie, et parfois dangereux. Quant au lien entre autisme et vaccination, il fait partie des rumeurs initiées par la fraude du Docteur Wakefield21 il y a une vingtaine d’années, largement réfutées, mais toujours bien vivaces.
En guise de prise en charge de la maladie de Lyme, le Dr Philip DeMio propose, outre les traitements antibiotiques longs promus par l’ILADS, les régimes sans gluten, les suppléments nutritionnels… Pour l’autisme et la maladie de Lyme, les thérapies hyperbares font également partie de la palette des méthodes mises en œuvre. Il est même proposé d’acquérir, par le bais du Dr DeMio, une chambre hyperbare neuve ou d’occasion. Rappelons-le, aucune de ces méthodes n’a de justification scientifique. Mais elles sont souvent coûteuses et parfois risquées.
Une « approche holistique » à 895 $ la consultation
Le Dr Rahbar est un autre directeur de l’ILADS. Il dirige un cabinet d’une dizaine de personnes (dont deux médecins) en «gastroentérologie et nutrition intégrative » prônant une «approche holistique22 » pour traiter des problèmes allant des pathologies digestives et troubles de la nutrition à la fatigue chronique et… à la maladie de Lyme. Pour cette dernière, une consultation est proposée à… 895 dollars (incluant « trois mois de suivi »).
Un ancien président de l’ILADS entre fraude scientifique et fausse théorie sur le SIDA
Raphaël Striker, ancien président de l’ILADS, est aujourd’hui directeur de l’institut de formation de l’association (l’ILADEF).
En 1993, le Bureau de l’intégrité de la recherche (ORI) dépendant du Département de la santé publique américain rendait compte de ses investigations portant sur la fraude impliquant des équipes de recherche travaillant pour lui23 . Parmi les quatorze cas reportés dans « un but éducatif et dissuasif », on trouve celui du docteur Raphaël Stricker. Il lui a été reproché une « falsification de données » dans un de ses articles relatif au sida publié en 1985. Dans ce texte, il affirmait avoir retrouvé des anticorps chez 29 des 30 individus homosexuels inclus dans son étude, mais une absence d’anticorps chez tous les individus hétérosexuels. Le rapport de l’ORI note : « suppression sélective de données qui ne vont pas dans le sens des hypothèses, résultats présentés comme systématiquement positifs quand seule une expérience sur quatre produisait des résultats positifs ». En réalité, 33 des 65 individus hétérosexuels avaient produit des anticorps. Les données falsifiées avaient servi à obtenir un financement fédéral de ses recherches. L’article a été rétracté en 1991 du New England Journal of Medicine où il avait été publié24 .
En 1994, Raphael Stricker a publié un article où il « émettait l’hypothèse que la pandémie de sida pouvait provenir d’un vaccin antipoliomyélitique contaminé administré aux habitants de l’Afrique équatoriale de 1957 à 1959 »25 . Bien que démentie (en 2000, un article de Nature a rendu compte de tests sur des échantillons du vaccin, stockés depuis plus de quarante ans, qui n’ont montré aucune trace du virus26 ), cette théorie du vaccin contaminé a longtemps perduré et alimenté la défiance envers la vaccination anti-poliomyélite.
Les tests de diagnostic
Les tests de diagnostics sont un argument clé pour convaincre des personnes en errance diagnostic qu’elles sont en réalité atteintes d’une forme résistante de la maladie de Lyme, nécessitant des traitements longs et coûteux et délivrés uniquement par les "Lyme doctors". Tout un réseau de laboratoires s’est développé aux États-Unis, délivrant des résultats avec une très grande proportion de "faux positifs", c’est-à-dire déclarant atteintes de maladie de Lyme des personnes qui, en réalité, ne le sont pas. La Food and drug administration s’en est émue dans un rapport de novembre 2015, soulignant qu’un « faux positif pour la maladie de Lyme peut conduire à des effets secondaires nocifs sans aucun bénéfice clinique et accroître le risque de créer des organismes résistants aux antibiotiques utilisés dans le traitement de la maladie de Lyme, et aussi retarder le diagnostic de la véritable pathologie27 » . Les CDC, devant le nombre de tests produisant trop de faux positifs, ont publié une mise en garde invitant à n’utiliser que des tests validés par la FDA28 .
IGeneX est un laboratoire d’analyse qui propose ses propres tests. Ses tests Western Blot pour la maladie de Lyme ne sont pas approuvés par la FDA29 . Mais de nombreux "Lyme doctors" s’adressent à lui pour tester leurs patients. Le président d’IGenX est Nick Harris. Il est aussi un des membres fondateurs de l’ILADS et a été récompensé en 2013 par cette association pour ses « tests de laboratoire novateurs qui ont fourni à la communauté scientifique de nouveaux outils de diagnostic et ont considérablement amélioré la capacité des prestataires de soins de santé à établir leurs diagnostics »30 . Et si les motivations pour lui attribuer une récompense n’étaient pas assez claires, l’ILADS précise un peu plus loin : « la contribution la plus importante du Dr Harris a été en faveur des personnes atteintes de maladie de Lyme et infections associées qui ont été mal diagnostiquées ou restent sans diagnostic pendant de nombreuses années. Ses méthodes de test créatives et rationnelles ont apporté un nouvel éclairage sur les erreurs de diagnostic injustifiées encouragées par beaucoup de personnes des communautés médicales et de santé mentale ».
En quelque sorte, des tests alternatifs pour une maladie et des traitements alternatifs. Avec des "Lyme doctors" qui s’appuient sur une espèce de "Lyme lab".
La clinique BCA à Augsbourg en Allemagne
La clinique BCA a été fondée en 2006 par Carsten Nicolaus, membre du conseil d’administration de l’organisme de formation de l’ILADS (l’ILADEF). La clinique est spécialisée dans la maladie de Lyme et propose une « approche holistique» incluant, outre les fameux traitements antibiotiques prolongés, des « thérapies naturopathiques », des compléments diététiques, des « électro-thérapies », des thérapies par champs électromagnétiques, des traitements par rayons UV, des cures de détoxification par des aliments « alcanisants », détoxification par bains de pieds, desoxygènothérapies, des thérapies par des sons aigus… Et, pour les patients qui souhaitent éviter les antibiotiques, il est proposé « une combinaison de remèdes naturels et de thérapies de soutien ». Des traitements sans fondements validés, mais onéreux31 sachant que, comme indiqué, « il est préférable que les patients subissent un programme de trois semaines à la clinique »32 suivi d’un traitement à la maison« pendant quelques semaines ou quelques mois » .
La clinique BCA est recommandée par la plupart des sites associatifs en Europe.
L’ILADS en France
Le phénomène des "Lyme doctors" qui s’est développé au États-Unis va-t-il se répliquer en France ? Des associations revendiquent explicitement la référence à l’ILADS. Ainsi, dans le cadre de la consultation mise en place par le gouvernement, « une liste d’experts appartenant à la FFMVT [Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques] et à son conseil scientifique a été proposée pour porter les positions de l’ILADS »33 . La conférence internationale annuelle de l’ILADS s’est tenue à Paris en juin 2017, sous la présidence scientifique du Pr Christian Perronne (également président de la FFMVT)34. Ce que l’on constate, c’est que les ingrédients qui sont utilisés outre-Atlantique depuis plus de quinze ans sont désormais repris en France.
Les tests qualifiés d’"officiels" sont dénoncés et des tests alternatifs produisant de nombreux faux positifs sont promus : tests vétérinaires non validés par des études sur l’Homme, examens microscopiques modifiés, tests de biologie médicale modifiés. Tel a notamment été le cas de ceux mis au point par Viviane Schaller, pharmacienne et ancienne gérante d’un laboratoire d’analyses biologiques strasbourgeois, qui a été sanctionnée en appel en 2014 par la chambre disciplinaire de l’Ordre des pharmaciens à une interdiction d’exercer pendant une durée de deux ans et en appel par la section des assurances sociales du Conseil national de l’Ordre des pharmaciens (18 décembre 2014). Viviane Schaller a également été condamnée en 2016 au pénal par la Cour d’appel de Colmar (14 décembre 2016), à neuf mois de prison avec sursis pour escroquerie au préjudice de l’assurance maladie, à laquelle elle doit rembourser 280 000 euros pour avoir appliqué un protocole de dépistage non homologué. Dans sa décision, le Conseil de l’Ordre relève un « abaissement systématique du seuil de positivité du test de dépistage de la maladie de Lyme » et note également que Mme Schaller « fait valoir que sa façon de travailler lui permettait de diagnostiquer des maladies de Lyme qui seraient, sinon, passées inaperçues et n’auraient pas été traitées »35 . Il a également été considéré que « la faute était d’autant plus grave que le biologiste pratiquait le diagnostic de la maladie de Lyme sur une très large échelle, recevant des prélèvements à tester de l’ensemble du territoire français. Par sa pratique déviante, il a pu faire croire, à tort, à de très nombreux patients qu’ils étaient atteints de ladite maladie »36 .
De nombreux patients se sont ainsi laissé convaincre qu’ils étaient atteints de la maladie de Lyme sur la base de symptômes très variés et très disparates et de tests sujets à caution. Il leur est expliqué que les prises en charge proposées ne sont pas adaptées. Une centaine de médecins se sont regroupés derrière le Pr Perronne. Ils ont écrit au ministère de la Santé et en appellent « à un nouveau consensus thérapeutique adapté », demandant dans le même temps « l’arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles pour soigner leurs patients»37 .
Les prises en charges fantaisistes et non validées se multiplient également de ce côté-ci de l’Atlantique38 . Citons le test basé sur une prétendue « captation phonique » recyclant l’effet Kirlian déjà exploité par les parapsychologues auquel est associé un appareil appelé Vital Harmony, vendu 700 € aux patients, qui met en œuvre une thérapie à base de micro-courants ou encore la détection dans le plasma sanguin des traces de l’ADN de la bactérie Borrelia sur la base d’ondes électromagnétiques qui reproduiraient l’information de l’ADN en exploitant une variante de la « théorie de la mémoire de l’eau » (tests proposés par la société Nenectis du Pr Luc Montagnier)…
Des formations à ces "nouvelles approches" sont dispensées en France et en Europe, s’adressant aux « médecins et professionnels de la santé uniquement », parfois plus spécifiquement« aux médecins, naturopathes, et autres professionnels qui souhaitent acquérir les connaissances dans les traitements de la maladie de Lyme chronique »39 . Elles arrivent même à se frayer une place dans la formation professionnelle des médecins libéraux40 .
Si les autorités de santé ne font pas le travail indispensable pour mettre en avant la seule médecine fondée sur des faits validés, comment les patients pourraient-ils s’y retrouver ? Qui les protègera de toutes sortes de gourous et de personnes, bien ou mal intentionnées, qui leurs feront des promesses infondées ?
Une concertation a été mise en place avec des associations relayant l’action de l’ILADS. Comme le souligne l’Association française pour l’information scientifique, « les associations de malades ont un rôle à jouer en termes d’accompagnement des patients, d’éducation thérapeutique, de reconsidération de la relation de la société à la maladie ou encore de la relation médecin-malade. Mais les inviter à peser sur l’expertise scientifique dans le domaine de la recherche ou celui des soins serait un mélange des genres préjudiciable. Mais les recommandations médicales ne peuvent être le fruit d’une négociation entre des associations et des représentants politiques, ni être dictées sous le feu de la pression médiatique. Les bonnes pratiques en médecine et les protocoles de prise en charge ne relèvent pas de l’opinion, du rapport de force ou de l’émotion, mais d’une approche scientifique validée »41 .
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