La loi ne prévoit pas de dispositions spécifiques pour la fin de vie des nouveau-nés. Les équipes soignantes dans ce domaine ne bénéficient pas d'un cadre défini pour leur pratique, même si le travail en équipe et l'anticipation sont reconnus. La décision du Conseil d'État sur la fillette cérébrolésée a conduit à créer davantage de confusions. Merci à Hospimedia de partager avec la communauté d'infirmiers.com cet article à la fois éclairant et questionnant.
Professionnels comme membres d’associations sont unanimes : lors d'une décision d'arrêt des soins, tous les parents ressentent de la culpabilité. Le rôle des soignants étant de ne pas la susciter ou la renforcer.
Si chaque situation médicale est spécifique, son caractère est particulièrement accentué dans le domaine de la fin de vie des nouveau-nés. La loi Claeys-Leonetti sur les soins palliatifs et la fin de vie ne prévoit aucune particularité pour la périnatalité - ces situations concernent à la fois l'anténatal et le postnatal. Sauf des situations d’urgences, en salle de naissance notamment, les praticiens peuvent être amenés à décider d’arrêter la nutrition artificielle, avec ou sans sédation profonde.
L'arrêt seul de la nutrition pose beaucoup de difficultés, surtout quand elle dure et que l'enfant ne dort pas. Pour certains, l'arrêt devrait s'accompagner d'une sédation profonde mais ce n'est pas la position de tout le monde. Nous sommes tous en train de chercher la solution, avec une tension éthique sous-jacente, détaille Pierre Bétremieux, pédiatre au CHU de Rennes (Ille-et-Vilaine), à l'occasion d'une journée sur la démarche palliative en périnatalité organisée, le 30 mars à Aix-en-Provence (Bouches-du-Rhône), par le réseau de périnatalité Méditerranée. Une situation "saine" selon lui car
nous ne sommes pas dans l'application d'un protocole
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