La date n’est pas un hasard. « La loi de modernisation de la santé, votée le 26 janvier 2016, est emblématique du droit des patients », a indiqué Anne Laude, professeure à l’université Paris-Descartes, codirectrice de l’Institut Droit et santé (Inserm, université Paris-Descartes), pour introduire le colloque sur ce thème qui s’est tenu le 26 janvier.
Au total, 38 articles de cette loi, qui en compte 227 en tout, concernent les droits des malades. « C’est en fait une loi gigogne, un texte qui à lui seul aurait mérité un débat parlementaire. Si ça avait été une loi en tant que telle, cela aurait pu être le deuxième grand texte sur le droit des malades après la loi de mars 2002 », relève Didier Tabuteau, codirecteur de l’Institut Droit et santé, responsable de la chaire santé de Sciences Po, et coauteur avec Anne Laude d’un « Que-sais-je ? » sur les droits des malades, paru en août 2016. « Les droits des malades sont renforcés, reconnus et bien identifiés, a résumé la ministre de la Santé Marisol Touraine dans un message vidéo. C’est en informant et en expliquant qu’on peut réduire la maladie. »
Des actions de groupe
La loi marque des avancées en prévention, sur l’accès aux soins, les droits des malades… Principale mesure, l’action de groupe, sur le modèle des class actions à l’américaine, donne la possibilité aux patients qui s’estiment victimes de médicaments d’être défendus collectivement devant les tribunaux. Elle a été utilisée pour la première fois le 13 décembre par des mères ayant reçu pendant leur grossesse des antiépileptiques à base d’acide valproïque (affaire de la Dépakine).
Autres mesures phares : le droit à l’oubli, destiné à permettre à d’anciens malades d’avoir accès aux assurances et prêts sans surprime, l’interdiction d’exclusion du don de sang pour orientation sexuelle (article 40), l’encadrement des pratiques d’isolement et de contention dans les soins psychiatriques…
L’article premier de la loi prévoit aussi la création de l’Union nationale des associations agréées en santé, dont l’idée est de fédérer la voix des patients. Edouard Couty, qui vient d’être nommé médiateur national dans le cadre de la stratégie nationale d’amélioration de la qualité de vie au travail des professionnels de santé, a rendu un rapport sur ce sujet, accessible en ligne sur le site du ministère. Un décret devrait paraître « très prochainement », indique-t-on au ministère.
Un « GPS santé »
Pour mieux se repérer, il est prévu de créer une sorte de « GPS santé », sur Internet. Il comprend déjà le site Medicament.gouv.fr. Le but : donner des informations claires et fiables sur les maladies, les traitements, les gestes de prévention, l’offre de soins, pour savoir où trouver une pharmacie de garde, que faire en cas de perte d’autonomie d’un proche, etc. Ces mesures constituent les briques du futur Service public d’information de santé (SPIS), qui tarde à arriver. Il est aussi prévu « une réponse accompagnée pour tous », qui vise à offrir des solutions d’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé.
Il reste à mettre en œuvre ces mesures par des décrets d’application et de nouvelles attitudes. Paradoxe, « malgré l’esprit des lois, on ne voit pas d’évolutions suffisamment fortes dans les pratiques professionnelles et administratives », note Christian Saout, secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé, auteur de La Démocratie sanitaire (Editions de santé, 54 p., 10 euros), sorti lundi 30 janvier. Même constat pour Thomas Sannié, président de l’Association française des hémophiles : « Dans les faits, des choses basiques comme l’accès au dossier médical, le respect de la dignité, l’intimité de la personne, qui figuraient déjà dans la loi de 2002, ne sont pas entrées dans les mœurs des pratiques de l’ensemble des soignants. »
Christian Saout relève « un saut significatif de la transparence en santé dans cette loi », mais il ne voit pas de signaux sur « la littératie en santé, à savoir ce que les patients comprennent de leur pathologie, des droits sociaux… ». Or, face à l’explosion des maladies chroniques, les constats sont là : de 50 % à 70 % des patients n’adhèrent pas au traitement, d’où le manque d’observance.
Si la loi prévoit le renforcement de la place des usagers au sein des agences sanitaires, c’est, selon Thomas Sannié, insuffisant. Le citoyen « seul » n’a pas vraiment voix au chapitre.
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