05.01.2017

Les experts partagent les conclusions des médecins mais refusent de se prononcer sur le débat éthique. C’est en substance le résumé du rapport des trois experts mandatés pour rendre un avis sur l’arrêt des soins de la petite Marwa. Le bébé d’un an plongé dans le coma avait été admise à l'hôpital de la Timone à Marseille le 25 septembre. Le 4 novembre, les médecins de l'hôpital avaient, selon les parents de l'enfant, décidé d'arrêter le traitement et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.

Dans le rapport demandé par le tribunal administratif de Marseille, les deux neurologues et le neuo-pédiatre mandatés écrivent que Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible". Ils confirment aussi "une atteinte neurologique sévère et définitive". Partageant le "pronostic clinique extrêmement négatif" des médecins de l'hôpital de la Timone, ils estiment que Marwa sera "incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique", restera "dépendante d'une suppléance respiratoire", d'une alimentation artificielle et "d'un nursing intensif". Selon eux "l'évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire".

Les experts ont par ailleurs rencontré les parents de Marwa, qui "disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause". Selon eux, "la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix" et leur opposition à un arrêt de l'assistance respiratoire "introduit un débat éthique" avec "l'idée que l'équipe soignante se fait de l'intérêt de l'enfant".

Or "les experts pensent ne pas devoir trancher ce dilemme éthique", écrivent-ils, précisant que dans ce type de situation les médecins "ne procèdent pas" à un arrêt de soin "contre l'avis des parents". Mais dans le cas où les traitements seraient poursuivis, les experts mettent en garde sur "l'importance et la difficulté d'évaluer au mieux la douleur et l'inconfort de Marwa" qui devra être suivie "sans réaugmenter le niveau de soins".