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vendredi 7 octobre 2016

La schizophrénie est encore et toujours mal appréhendée par le public, les médias et les soignants

HOSPIMEDIA      
Le laboratoire pharmaceutique Janssen a organisé ce 4 octobre une conférence de presse centrée sur la schizophrénie, la connaissance et la méconnaissance de cette maladie. Il s'est aussi penché sur le rôle primordial des familles dans la prise en charge des 600 000 personnes touchées, en France, par cette pathologie.
Vous vous réveillez dans votre canapé. Vous vous étiez endormi devant votre téléviseur, toujours allumé. Sur la table devant vous, une pizza entamée et un boîtier de DVD. "Il faut que je le rende à la médiathèque !" Vous dites-vous. "Même ça, tu en es incapable !" répond une voix. Quelqu'un assis à vos côtés ? Non, cette petite voix est dans votre tête. Pour vous changer les idées, vous regardez une chaîne d'information en continu. Le présentateur, entre deux reportages, s'adresse directement à vous : "Nous savons ce que tu fais, nous te surveillons." Du moins, c'est ce que vous percevez. Bienvenue dans le monde de la schizophrénie, tel qu'il est simulé par une application pour casque de réalité virtuelle développée par Janssen, la firme pharmaceutique, en collaboration avec le Dr David Travers, psychiatre. Le but de l'outil, présenté ce 4 octobre en conférence de presse, est de sensibiliser les personnels soignants au vécu des personnes atteintes de schizophrénie.

La schizophrénie, première cause de handicap chez les jeunes

Car cette maladie, qui touche 1% de la population et mobilise un tiers des lits en hospitalisation psychiatrique, est encore très mal connue du grand public et sujette à de nombreux fantasmes. "Il s'agit d'un dysfonctionnement cérébral qui se déclenche dans la plupart des cas entre 15 et 25 ans. Les personnes atteintes ont une espérance de vie vingt-cinq ans inférieure à la moyenne nationale, du fait des suicides, qui concernent 5% d’entre eux, mais aussi de maladies cardiovasculaires, puisqu'ils ont tendance à négliger leur alimentation et leur santé", explique Yann Hodé, psychiatre à l'origine de la reprise en France du programme québécois Profamille*. Ce dernier vise à préparer les familles de personnes atteintes de schizophrénie. "80 % d'entre eux ne seront pas capables de travailler. Cela représente 0,8% de la population. Réussir à les guérir est donc aussi un enjeu économique", ajoute-t-il, expliquant que la schizophrénie est difficile à diagnostiquer, car ses symptômes, en phase initiale, peuvent s'apparenter à des troubles addictifs, de la phobie scolaire, une infinie paresse, de l'anorexie mentale, une dépression, voire la clochardisation. Première cause de handicap chez les jeunes, sa détection rapide est fondamentale, d'autant plus que 60% des personnes atteintes ne perçoivent pas leurs troubles. "Il se passe en moyenne deux ans entre les premiers troubles et le début du traitement", constate Yann Hodé, pour qui un accès précoce aux soins et une formation adéquate des familles permettent chacun de diviser par deux les risques de rechute. Il prône donc un changement de paradigme, ne visant plus la simple rémission symptomatique, mais une rémission totale et fonctionnelle. Ce qui, au passage, permettrait de réduire les coûts d'hospitalisation.

Une maladie encore peu et mal connue

C'est dans cet esprit qu'a été créée l'association Promesses, pour Profamille et maladies : éduquer, soutenir, surmonter ensemble les schizophrénies, qui rassemble des familles ayant suivi le programme Profamille, et militant pour un changement de perception de la maladie, et une meilleure prise en charge. "Le programme n'est pas proposé systématiquement lorsqu'un jeune est diagnostiqué. Le médecin ne voit parfois même pas la famille. Certains psychiatres sont mêmes totalement réticents à les orienter dans ce sens, partant du principe que moins les familles sont impliquées, mieux eux se portent", fustigent Véronique Antoine et Fabienne Blain, représentantes de l'association. "Les familles doivent pourtant être partie prenante du diagnostic comme de la rémission" insistent-elles, dénonçant non seulement la méconnaissance de la maladie, mais aussi une ignorance de cette méconnaissance, une "dénégation de la dénégation". Mis en cause, les médias, qui selon une étude réalisée par l'association, font référence à la schizophrénie majoritairement dans un sens métaphorique, et ultra-minoritairement, lorsque c'est au sens médical, dans les rubriques scientifiques. Et là encore, très souvent à la marge du sujet principal. "Il y a une utilisation malléable et fantasmée du mot, une confusion avec le dédoublement de personnalités, l'image de "manipulateur", une musique de fond qui associe la maladie à la violence, ou au meurtre", déplorent les intervenants. Au-delà du changement de paradigme concernant la prise en charge des personnes atteintes de schizophrénie, il reste semble-t-il beaucoup de travail de sensibilisation à faire auprès de la population en général, et des soignants et médias en particulier.
Bruno Decottignies
* Ce programme, gratuit, implique quatre heures bimensuelles de formation pendant deux ans pour les familles. Les objectifs sont de connaître le fonctionnement de la maladie, comprendre les comportements qu'elle provoque, savoir réagir et gérer au mieux ses émotions. Yann Hodé évalue le coût par personne à 2 500 euros, rentabilisés selon lui en une année, par les économies d'hospitalisation que permet la formation des parents.
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