Face aux limites des traitements actuels contre la maladie d'Alzheimer, certains chercheurs envisagent la possibilité de tester des molécules le plus tôt possible, avant l'apparition des premiers symptômes. Et ce, afin de stopper la progression de la maladie à un stade où la récupération est encore possible. Mais cette hypothèse suppose de poser un diagnostic à un stade précoce et en l'absence de traitement préventif. Cela soulève alors de nombreux questionnements "complexes à résoudre", soulignent la fondation Plan Alzheimer, l'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives et le laboratoire d'excellence Distalz dans un communiqué commun. Ainsi, les trois acteurs s'interrogent. Quels critères s'imposent à la communauté scientifique "pour respecter les règles fondamentales de l'éthique biomédicale" sans pour autant renoncer à des options qui apparaissent prometteuses ?
Afin d'ouvrir le débat, ils ont organisé au mois d'avril 2016 une session de travail, retranscrite dans les derniers cahiers de l'espace éthique. Il s'agit là d'une première étape, puisqu'un colloque sera organisé en 2017, "avec pour ambition d'associer les différentes compétences concernées". Au terme de cette rencontre, un document de synthèse accompagné de préconisations d'encadrement doit être publié. "Qu'il s'agisse d'information, de consentement, d'accompagnement au long cours dans des recherches initiées bien en amont d'une évolution possible de la maladie, il apparaît que le contexte de mise en œuvre de ces essais cliniques justifie une réflexion inédite", ajoutent les porteurs du projet. Les débats du mois d'avril ont été organisés autour de trois axes de réflexion : faire émerger des hypothèses plurielles, être en capacité de les valider ; identifier et partager les risques, en assumer ensemble les conséquences ; penser la responsabilité en contexte de profondes mutations conceptuelles et technologiques.
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