Afin d'éviter le "naufrage social" que pourrait constituer la fin de vie des personnes âgées si rien n'est fait, l'Observatoire national de la fin de vie formule dix propositions "concrètes et peu coûteuses" dans son rapport annuel 2013. Un document qui veut aussi via sept trajectoires de fin de vie afficher la réalité de la situation.
Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV), a remis ce 21 janvier à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et à Michèle Delaunay, ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l'Autonomie, le rapport annuel de l'observatoire consacré à la question de la fin de vie des personnes âgées. Dans un communiqué associé, il entre bille en tête dans la réalité du sujet : "Toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt aux urgences", "un suicide sur trois concerne une personne âgée, cela représente 3 000 situations chaque année", "les trois quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en Ehpad n'ont pas choisi d'y vivre", "450 euros par mois : c'est la somme moyenne que les personnes âgées en fin de vie doivent dépenser pour financer leur maintien à domicile"... Une réalité qui appelle "des objectifs politiques clairs", afin d'éviter "un véritable naufrage social", estime-t-il.
Mourir de vieillesse n'est pas facilité par la tendance au "jeunisme"
Aujourd'hui, la façon la plus courante de finir sa vie est de mourir vieux, lorsqu'on a atteint les limites naturelles de la vie. Des limites repoussées par les progrès de la médecine. Mais est-ce pour autant "facile" de "mourir de vieillesse", s'interroge Régis Aubry. Pas évident ! Car outre la médicalisation du vieillir, il s'observe aujourd'hui dans les médias une tendance au "jeunisme". Il s'agit en effet, selon le président de l'observatoire, d'une forme de "dénégation" de la société envers la fin de vie qui "repousse non seulement la mort mais aussi son image" et masque la réalité des Ehpad et de "l'isolement en masse des personnes regroupées du fait de leur perte d'autonomie". Et d'ajouter que la mort peut survenir en plusieurs temps : exclusion de la "vraie vie", mort par regroupement et mort à l'hôpital. Ainsi pour alimenter le débat, l'ONFV s'est-il intéressé aux parcours de santé ou plus exactement "aux trajectoires" des personnes, c'est-à-dire à la "succession d'étapes liées à la détérioration plus ou moins linéaire de leur état de santé, étapes qui correspondent à la fois aux différents stades de la maladie et à l'évolution des besoins médicaux, sociaux et psychologiques des malades".
Trois trajectoires-types pour illustrer la réalité
L'ONFV a alors identifié trois trajectoires-types qu'il a ensuite illustré d'histoires fictives pour "montrer la diversité et le caractère évolutif des situations". Il y a la "trajectoire de déclin lent", surtout marquée par la perte très progressive des capacités fonctionnelles et cognitives, typique notamment des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Elle concerne 12% des personnes en fin de vie, soit 38 000 personnes chaque année, dont 11 400 décèdent en Ehpad et 15 000 à l'hôpital. Elle présente trois caractéristiques : une identification tardive de la situation palliative, l'épuisement des proches ainsi que la multiplication et le cloisonnement des dispositifs de prise en charge.
Il y a aussi la "trajectoire de déclin graduel", ponctuée par des épisodes de détérioration aigus et par des temps de récupération, et marquée par une mort parfois soudaine et inattendue (40% des situations de fin de vie). Le parcours se traduit ici souvent par un maintien à domicile plus fréquent avant le dernier mois de vie et par un taux d'hospitalisation plus important au cours des trois semaines précédant le décès. L'ONFV observe alors "trois grands risques de rupture dans le parcours" : un manque d'anticipation des complications liées à la fin de vie, une gestion des situations d'urgence inadaptée et un retour en établissement mal préparé qui induit une ré-hospitalisation.
Enfin il y a la "trajectoire de déclin rapide" marquée par une évolution progressive et par une phase terminale habituellement claire (50% des situations de fin de vie). Ces patients bénéficient le plus souvent d'une prise en charge en soins palliatifs. Mais leur parcours présente deux faiblesses : une orientation palliative tardive et une préparation du retour à domicile très insuffisante.
Dans sa conclusion, l'Observatoire souligne que "la fin de vie est finalement la raison d'être des Ehpad" mais qu'"il s'agit souvent d'un non-dit pour les résidents et leurs proches". Parce qu'en réalité "la fin de vie et le "mourir" sont marqués par des représentations particulières". Quant aux questions de coûts, souvent les plus problématiques, elles pourraient ici aider dans la mesure où ce sont les pathologies à l'origine du décès qui engendrent plus de dépenses que la fin de vie elle-même. Il faut alors inventer de nouvelles formes de solidarité, estime l'ONFV, et instituer une véritable politique de la fin de vie dans le cadre du débat sur la loi d'adaptation de la société au vieillissement.
Pia Hémery
Les 10 propositions de l'ONFV pour améliorer la fin de vie des personnes âgées
En maison de retraite :1- mettre en place une infirmière de nuit pour 250 à 300 places d'Ehpad, le cas échéant de façon mutualisée entre plusieurs établissements,
2- donner aux Équipes mobiles de soins palliatifs les moyens d'intervenir en Ehpad,
3- rendre obligatoire un module "accompagnement de la fin de vie" dans le diplôme de médecin coordonnateur d'Ehpad.
À domicile :
4- former les professionnels de l'aide à domicile,
5- élaborer des recommandations de bonnes pratiques pour identifier les situations de fin de vie à domicile.
Pour les personnes handicapées :
6- mettre en place des stages croisés entre les établissements médico-sociaux et les structures de soins palliatifs,
7- identifier l'accompagnement de la fin de vie comme priorité nationale de formation continue.
À l'hôpital :
8- élaborer et diffuser un outil de repérage des situations de fin de vie dans les services d'urgences,
9- inclure dans les revues de morbi-mortalité un questionnement spécifique autour de la fin de vie,
10- modifier les modalités de financement de la prise en charge des personnes âgées atteintes d'un cancer en phase avancée.
P.H.
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