Audrey Vaugrente
Rédactrice
Publié le 30 octobre 2023
Pour faire face à cette maladie, diverses approches non médicamenteuses sont utiles. Musique, exercice, détente, partage : si ces activités ne guérissent pas, elles s’inscrivent à part entière dans le traitement.
Un peu plus d’un million de personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer – ou d’un trouble apparenté – en France. Souvent résumée à une perte progressive de la mémoire, elle affecte en réalité bien d’autres fonctions essentielles : pouvoir s’exprimer, évoluer dans son environnement habituel, conserver son autonomie, etc. Pour contrer les symptômes, ou ralentir leur progression, la recherche scientifique s’échine à développer un médicament. Pour le moment, sans succès. Les médicaments de première génération (donépézil, galantamine, mémantine, rivastigmine) ont été déremboursés du fait de leur très faible efficacité en regard de leurs effets indésirables. Quant aux « nouveaux » médicaments (lécanémab et autres), pas encore autorisés en Europe, leur intérêt est incertain. Et même s’ils étaient autorisés, ils s’adresseraient à des formes très débutantes de la maladie.
Toutefois, l’approche médicamenteuse n’est pas la seule option. Beaucoup d’autres méthodes, plus ou moins structurées, aident à soulager les symptômes, trouver des parades aux déficits déjà existants ou encore améliorer le bien-être des patients et de leurs aidants. Regroupés sous le nom d’interventions non médicamenteuses, ces traitements ciblent les différents aspects de la maladie, qu’ils soient physiques, cognitifs, psychologiques ou psychosociaux. « Leurs effets seront différents en fonction des patients, de leurs symptômes et de la sévérité de la maladie », indique Andrea Brioschi-Guevara, neuropsychologue.
Le bien-être en priorité
Pris dans la gestion de la maladie et face aux nombreux troubles occasionnés par celle-ci, les aidants se sentent souvent débordés. Ils donnent alors la priorité aux tâches du quotidien, oubliant parfois que, si les symptômes ont un impact fonctionnel sur le malade, ils ont aussi un impact émotionnel qui peut être fort. Par exemple, la survenue d’une incontinence ou l’incapacité à se laver seul sont souvent perçues comme une humiliation. Mais, pour toutes sortes de raisons, le malade ne dit pas ce qu’il ressent, de même qu’il ne peut parfois plus formuler des demandes simples telles que les besoins de manger, d’être lavé ou de dormir. Faute de pouvoir être exprimés, ces besoins se manifestent dans bien des cas par des troubles du comportement. C’est même la principale cause de ces derniers. « Ils traduisent souvent un inconfort, une douleur ou un besoin que la personne malade ne peut plus verbaliser, explique Hélène Amieva, neuropsychologue. Il faut penser à s’assurer qu’il n’y a pas autre chose derrière. » Si cet « autre chose » n’est pas pris en charge, les troubles persisteront et les interventions proposées ne seront pas efficaces. « Imaginez que vous souffrez d’une grosse migraine non traitée. Il sera difficile de tirer profit d’une séance de relaxation dans ces conditions », illustre Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz, psychologue.
Masser, solliciter les sens
Afin de favoriser l’apaisement et la détente, l’aidant pourra proposer à son proche des massages, dont l’efficacité pour améliorer l’humeur des personnes malades est démontrée. Le but n’est pas tant de prodiguer un massage thérapeutique que de rétablir un lien par le toucher tout en permettant la relaxation. Cela consistera par exemple à appliquer une crème hydratante ou à stimuler la circulation dans les jambes. Des massages plus professionnels, faits par des kinés, sont également bénéfiques. Des séances de psychothérapie – idéalement avec un gérontopsychologue – peuvent s’avérer utiles pour le malade comme pour ses proches. Au début de la maladie, elles permettent de faire face à l’annonce du diagnostic et au choc qu’il occasionne. Sur le plus long terme, elles offrent un espace de verbalisation des problèmes qui se manifestent. L’aidant peut aussi bénéficier de conseils et de clés afin de communiquer plus facilement au quotidien. Par exemple, utiliser des phrases courtes aidera à mieux maintenir l’attention de son proche.
Le vieillissement et la maladie d’Alzheimer entraînent généralement une altération des sens (ouïe, odorat, vue…), qui est souvent source d’un mal-être. C’est pourquoi stimuler les cinq sens exerce une influence positive sur le comportement et l’humeur, et facilite les interactions sociales. Dans les établissements de type Ehpad ou dans les structures d’accueil de jour, cette stimulation multisensorielle se fait souvent dans un espace Snoezelen, un lieu spécialement aménagé où tous les sens de la personne sont activés par le biais de couleurs, de matières, d’odeurs, de sons et même de goûts. Ici, le but n’est pas de lui faire effectuer des exercices, mais de stimuler ses sens de manière passive. Il est possible de reproduire à domicile ce type de stimulation grâce à des « plaids sensoriels ». Ce sont des sortes de couverture composées de différentes textures et dotées de diverses fonctionnalités (vibration, chaleur…). Les ergothérapeutes et les psychomotriciens aideront à mettre en place ce type de solutions.
S’adapter aux déficits
La maladie d’Alzheimer se caractérise par une progression plus ou moins rapide de déficits cognitifs, verbaux et moteurs, mais aussi des fonctions exécutives, c’est-à-dire la capacité à atteindre un objectif en s’adaptant aux obstacles pouvant survenir. Par exemple, si nous n’arrivons pas à trouver un mot, nous cherchons des synonymes ou des périphrases pour nous faire comprendre. Chez un malade dont les fonctions exécutives sont dégradées, cette difficulté créera plutôt un blocage. C’est bien le problème rencontré par les malades atteints d’Alzheimer : ils doivent apprendre à s’adapter à ces troubles à mesure qu’ils apparaissent. Y parvenir peut en limiter l’impact émotionnel. Diverses interventions sont possibles, avec pour objectif de maintenir la personne dans un environnement familier, où elle se sent en sécurité. « Il faut savoir se mettre à la place de son proche : s’il a toujours eu l’habitude de voir un objet à un endroit précis et qu’il ne le trouve plus, sans explication, cela génère de la détresse, voire un comportement suspicieux », illustre Hélène Amieva.
Atténuer, compenser
Sur le plan verbal, en prévention, la musicothérapie peut aider à maintenir les capacités verbales, en plus de diminuer les troubles du comportement et d’améliorer le bien-être de l’aidant. Des séances d’orthophonie peuvent aussi être mises en place : elles permettront de trouver des parades aux troubles du langage – comme l’aphasie, les problèmes d’élocution ou encore l’impossibilité de retrouver certains mots. « Il arrive que les premiers symptômes de la maladie s’annoncent par des problèmes de langage, on parle d’aphasie primaire progressive », explique Andrea Brioschi-Guevara. Le but de ces séances est de trouver des solutions permettant de maintenir une communication entre la personne malade et son entourage.
Quand les mots manquent
La difficulté à s’exprimer de manière verbale fait partie des troubles occasionnés par la maladie d’Alzheimer. Assez tôt, elle peut empêcher de trouver certains mots. Une solution est alors de trouver des périphrases pour remplacer le mot manquant. Mais plus tard, la concentration, la structure des phrases ou le débit de parole sont altérés. Il est alors dur de communiquer et des troubles du comportement peuvent apparaître du fait de cette difficulté. En tant qu’aidant, comment permettre à son proche de franchir cette barrière et encourager la conversation ? Faire preuve de patience, de calme et d’empathie est primordial. Se placer en face de la personne, n’aborder qu’un seul sujet à la fois et utiliser le langage corporel facilite la communication. « Quelques techniques aident à établir un meilleur lien avec le proche malade : se mettre à sa hauteur, le regarder dans les yeux, établir un contact physique, avec la main par exemple », complète la psychologue Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz.
Continuer de stimuler
À mesure que la maladie s’installe, certaines activités deviennent difficiles pour la personne atteinte d’Alzheimer. Afin d’éviter le sentiment de mal-être que cela engendre, elle aura tendance à développer des comportements d’évitement, en cessant des activités qui étaient source de plaisir ou en s’isolant socialement. « Cela contribue à les enfoncer encore plus dans la maladie, avertit Hélène Amieva. Continuer d’être actif, avec des activités valorisantes et qui rassurent, va permettre de ralentir le rythme du déclin, donc de mieux s’adapter. » Pour les proches comme pour les soignants, viser la continuité est un bon axe de réflexion. Les activités sociales ou de loisirs qui procuraient du plaisir seront maintenues autant que possible, quitte à les adapter. Le but est de développer un environnement stimulant, mais aussi réconfortant et valorisant. Pas question de mettre la personne en situation de difficulté, par exemple en lui proposant des grilles de mots alors qu’elle oublie beaucoup de mots. « Il faut que l’activité fasse sens pour la personne,résume Hélène Amieva. Si l’important pour elle est de continuer à prendre un café avec ses amis, la luminothérapie ou la stimulation cognitive n’apporteront pas grand-chose d’utile. »
Souvent en groupe
Pour tenter de limiter le déclin cognitif, il existe des activités plus structurées, généralement mises en place dans les Ehpad, en structures d’accueil de jour et par les associations de patients comme France Alzheimer. Parmi les interventions efficaces, on peut citer la stimulation cognitive. Les exercices consistent le plus souvent à lancer une conversation, en incitant les associations d’idées ou de mots, ou une discussion autour de l’actualité. S’ils ne permettent pas de miracles, ils s’avèrent tout de même utiles. « Souvent, c’est le lien social qui aide le patient, car ces ateliers sont presque toujours organisés en groupe », indique Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz. La thérapie par la réminiscence a, elle aussi, fourni quelques preuves d’intérêt. Elle vise à réactiver des souvenirs agréables par le biais de la conversation ou à l’aide de supports visuels, musicaux ou sonores. Des expériences ont même été menées avec des casques de réalité virtuelle. Il ne s’agit pas uniquement de stimuler la mémoire. « Travailler sur les souvenirs positifs, avec des lieux symboliques, permet de se pencher sur les émotions du patient », explique Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz.
Du sur-mesure
Déjà mises en pratique et avec des retours d’expérience du terrain, ces approches non médicamenteuses restent néanmoins mal évaluées. « Il y a un vrai problème de méthode, car les études ne sont pas assez homogènes », regrette Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz. Aujourd’hui, la littérature scientifique ne permet pas de distinguer une méthode qui fonctionnerait mieux que les autres. En revanche, il semble bien qu’associer diverses activités, en les adaptant à chaque patient, son environnement et ses goûts, soit efficace. « Ce qui est intéressant, c’est de maintenir un niveau d’activité qui stimule la personne, en fonction de ce qui a du sens pour elle », rajoute Hélène Amieva. Nul besoin de développer des stratégies poussées : ce peut être simplement une promenade en forêt ou un jeu de cartes entre amis.
Ne pas nuire
Pour être réellement bénéfiques, les interventions doivent prendre en compte les besoins et les difficultés de la personne malade. Elles évolueront donc à mesure que la maladie avance. Idéalement, elles seront envisagées dans la durée et s’intégreront au quotidien du patient. « On peut proposer des séances de kinésithérapie mais si, au terme du traitement, le patient reste sédentaire, cela ne servira à rien », fait remarquer Andrea Brioschi-Guevara. À défaut d’être efficace, il ne faut surtout pas que l’approche proposée soit mal vécue. C’est essentiel, car mettre l’accent sur les incapacités du patient risque d’entraîner des effets négatifs : mise en échec, baisse de l’estime de soi, aggravation des symptômes psychologiques et/ou comportementaux. Ces potentiels effets indésirables d’ordre émotionnel ne doivent donc pas être négligés.
Place aux aidants
Il est important que les proches aidants puissent participer à l’élaboration et à la mise en place de ces interventions non médicamenteuses. Ce sont eux les mieux placés pour observer quels symptômes ont le plus d’impact sur la vie quotidienne de leur proche, et ils peuvent guider les choix thérapeutiques. Bien souvent, ces interventions profitent aux deux parties de la paire aidant-aidé et ce, dès les premiers stades de la maladie. « On ne guérit pas la maladie, mais il y a une vraie amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches », reconnaît Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz. Diminuer les troubles du comportement a, par exemple, un impact significatif sur la qualité de la relation aidant-aidé. Tout au long de la maladie, les différents professionnels de santé peuvent aussi conseiller les aidants. Par exemple, « la mémoire procédurale est peu affectée dans la maladie d’Alzheimer. On propose donc aux aidants, s’ils achètent un nouvel appareil, de faire pratiquer les gestes au proche malade plutôt que de lui expliquer comment il fonctionne », détaille Andrea Brioschi-Guevara.
Pouvoir s’exprimer
Enfin, il existe des interventions qui s’adressent spécifiquement à l’aidant. Grâce à un suivi psychologique, il pourra peut-être mieux encaisser le choc du diagnostic ou encore faire face aux difficultés de son rôle d’aidant. Mais surtout, il lui permettra de bénéficier d’un espace dédié pour exprimer son vécu, ses émotions. Dans le même esprit, les associations de patients ou d’aidants ont développé des formations. « Intervenir auprès de l’aidant est bénéfique : s’il comprend les symptômes et qu’on lui donne les clés pour gérer, cela aura un impact positif sur les troubles du comportement », souligne Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz. Elles ne sont, malheureusement, pas proposées de manière systématique, et nombre d’aidants n’osent pas demander à être soutenus.
Prise en charge • Vers qui se tourner ?
Des solutions matérielles et financières existent, qui permettent aux personnes atteintes d’Alzheimer et aux aidants de mieux vivre la maladie au quotidien. L’objectif est de conserver une bonne qualité de vie, à domicile ou en structure d’accueil.
→ Les séances d’ergothérapie, d’orthophonie et de kinésithérapie font partie des soins qui sont intégralement pris en charge, sur prescription médicale, dans le cadre du dispositif ALD (affection de longue durée).
→ L’intervention d’équipes spécialisées Alzheimer(composées de psychomotriciens, ergothérapeutes, assistants de soins en gérontologie) à domicile est possible et prise en charge à 100 %. Elles réalisent des séances de réhabilitation et d’accompagnement sur 3 mois consécutifs, sur prescription, dans la limite de 15 séances par an et par personne. Pour les solliciter, il faut prendre contact avec le service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) le plus proche. Toutefois, les délais d’attente peuvent être longs.
→ Des séances chez un psychologue peuvent être prises en charge pour les personnes souffrant de troubles psychiques légers à modérés. Pour cela, il faut être adressé par un médecin vers un professionnel conventionné avec l’assurance maladie, via le dispositif MonPsy. Mais il peut être difficile de trouver un professionnel par ce biais.
→ Des activités à l’extérieur du domicile sont proposées plusieurs fois par semaine par des structures d’accueil de jour. Elles évitent l’isolement social au malade et offrent un répit au proche aidant. Certaines structures sont autonomes, d’autres adossées à un Ehpad. Un moteur de recherche est accessible sur le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr. Pour en bénéficier, c’est compliqué : il faut remplir un dossier d’admission et présenter un certificat médical. Ce peut être financé en partie par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), la caisse de retraite, la complémentaire santé ou les communes.
Intervention non médicamenteuse : une approche sous-développée
Depuis 2011, la Haute Autorité de santé (HAS) considère que la prise en charge de la maladie d’Alzheimer est avant tout non médicamenteuse tout en admettant que, « du fait de difficultés méthodologiques, aucune [approche] n’a apporté la preuve de son efficacité ». Elles ne sont pas seulement d’ordre méthodologique. Des interventions simples pourraient être mises en place dès les premiers symptômes, au domicile des patients. Mais les offres sont trop peu nombreuses. Lorsqu’elles le sont, c’est le plus souvent en institution, quand la maladie est à un stade avancé. Agir plus tôt est pourtant utile pour ralentir la progression des symptômes, ou améliorer la façon dont ils sont vécus.
La méthode la plus souvent proposée est la musicothérapie, qui dispose d’un relatif bon niveau de preuves. Mais les établissements ont tendance à standardiser les interventions, alors qu’une approche individualisée est plus efficace. Certaines unités tentent tout de même d’innover. C’est le cas au CHU de Nice, qui évalue l’intérêt de diverses approches. Dans le cadre de l’étude PsyDoMa, il a ainsi proposé, au domicile des patients, des interventions 3 fois par semaine, pendant 6 mois. Ce programme, élaboré en lien avec la paire aidé/aidant, a donné de plutôt bons résultats. Mais développer les interventions non médicamenteuses ne doit pas se faire à n’importe quel prix : toutes ne bénéficient pas du même niveau de preuves, et certaines n’ont aucun intérêt. Proposer des approches inutiles risque d’alourdir la facture des proches sans que cela ne bénéficie aux malades. On peut s’interroger sur la pertinence de l’aromathérapie ou des animaux en Ehpad. « Il faut se méfier de ces méthodes qui se disent thérapeutiques et qui coûtent cher », avertit la neuropsychologue Hélène Amieva.
Expertes consultées : Hélène Amieva, docteure en neurosciences et neuropharmacologie ; Andrea Brioschi-Guevara, neuropsychologue au centre Leenards de la mémoire (Lausanne, Suisse) ; Anne-Julie Vaillant-Ciszewicz, docteure en psychologie, psychologue clinicienne au CHU de Nice.
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