La simple observance des traitements prescrits au patient pourrait faire gagner des milliards à l'Assurance maladie, selon certaines études. Médiatisée par le déremboursement des appareils de traitement de l'apnée du sommeil, la question est aujourd'hui prise à bras-le-corps par les usagers eux-mêmes. Dans une position commune, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Coopération patients ainsi que [im]patients, Chroniques et associés annoncent ainsi qu'ils rendront disponibles dans le courant du mois de juin prochain des "recommandations de personnes concernées". La publication interviendra "au terme d'un processus participatif commun à plusieurs pathologies". Un panel d'usagers et de citoyens concernés par les traitements au long cours dans la maladie chronique sera pour cela mis en place.
En parallèle, les trois partenaires demandent aux pouvoirs publics de documenter "raisonnablement les besoins et les attentes en matière de politique publique contre la non-observance". Selon eux, il convient en effet de "prendre la mesure des stratégies qu'il convient de promouvoir pour relever les défis de l'inscription des personnes dans leur parcours de soins et de santé au long cours".
Ce n'est qu'à l'issue de ces deux mouvements (mouvement de société civile et mouvement de concertation administrative) que les décideurs publics pourront opérer un choix en toute connaissance de cause, estiment les associations. Elles craignent en effet qu'une base légale soit trouvée pour ce type de stratégie à l'occasion du projet de loi de Santé. Il est certes tentant de pénaliser les comportements de non-observance et de dérembourser administrativement la prise en charge financière d'un dispositif médical, rappellent-elles. Mais cette logique présente un double inconvénient : ne pas mettre le médecin dans le processus de décision d'arrêt du traitement (et de son déremboursement) et "faire courir à la e-santé le risque d'être rejetée car elle serait regardée comme un outil de contrôle des patients".
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