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mercredi 14 novembre 2012

L’euthanasie en Belgique : résultats d’études récentes sur les pratiques et attitudes des médecins
Publié le 25/10/2012

En 2002, l’euthanasie était légalisée en Belgique. Afin d’évaluer la mise en oeuvre de la loi relative à l’euthanasie ainsi que l’observance des précautions liées à sa pratique dans notre pays, une étude sur la déclaration des cas d’euthanasie et le respect des conditions et procédures légales par les médecins a été mise sur pied dans le cadre du projet MELC (Monitoring the quality of end-of-life Care in Flanders) du programme IWT-SBO. De cette étude, il ressort que 3.443 cas d’euthanasie ont été déclarés en Belgique entre 2002 et 2009. Par ailleurs, le nombre de déclarations augmente chaque année. L’euthanasie est principalement pratiquée chez les jeunes patients et les patients cancéreux. En 2007, le pourcentage de déclaration des cas d’euthanasie en Flandre était estimé à 53%. Dans les cas non déclarés, les conditions et procédures légales relatives à l’euthanasie ne sont généralement pas respectées à la lettre: la demande écrite du patient fait plus souvent défaut, le médecin consulte moins souvent des confrères et autres prestataires de soins, l’euthanasie est plus fréquemment pratiquée à l’aide d’opiacés et ces derniers sont la plupart du temps administrés par des infirmiers. Dans l’ensemble, les médecins belges accueillent positivement la loi relative à l’euthanasie et le contrôle social de la pratique de l’euthanasie. Les croyances ou les convictions des médecins sont les principaux facteurs influençant leur attitude vis-à-vis de l’euthanasie.
Introduction
Le débat social extrêmement complexe et passionnant sur l’euthanasie préoccupe tant la population globale que les médecins et les responsables politiques. Lorsqu’un pays envisage de légaliser l’euthanasie, la possibilité d’exercer un contrôle efficace sur la pratique de l’euthanasie et de garantir une pratique médicale rigoureuse est souvent au centre des préoccupations. Chez nous, l’euthanasie est organisée par la loi depuis 2002, ce qui fait de la Belgique l’un des rares pays au monde, avec les Pays- Bas et le Luxembourg, où l’euthanasie peut être pratiquée légalement moyennant le respect de conditions strictes. Par euthanasie, on entend l’acte pratiqué par un médecin consistant à mettre fin intentionnellement à la vie du patient à la demande expresse de celui-ci (4). Lorsque l’euthanasie a été légalisée, les autorités ont répondu à la demande de contrôles et de mécanismes garantissant la pratique rigoureuse de l’euthanasie en intégrant un certain nombre de conditions et de procédures de précaution dans la loi relative à l’euthanasie et en créant une Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (ci-après dénommée la Commission), laquelle a pour mission de veiller au respect de la loi relative à l’euthanasie (4-7). La loi relative à l’euthanasie permet aux médecins de répondre à la demande d’euthanasie d’un patient dans un cadre légal, pour autant que les conditions et procédures décrites dans la loi soient respectées. Ainsi, le patient qui demande l’euthanasie doit notamment être majeur et conscient au moment de la demande, ainsi que se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique incurable. Le médecin doit également demander un deuxième avis auprès d’un confrère indépendant. L’euthanasie est un acte exceptionnel qui requiert également une forme de contrôle social afin d’éviter les abus. Le législateur a par conséquent décidé d’obliger le médecin à signaler chaque cas d’euthanasie à la Commission (4-7). Cette dernière a notamment pour mission de vérifier, au moyen des formulaires de déclaration déposés par les médecins, si ceux-ci ont bien respecté l’ensemble des conditions et procédures légales lors de la pratique de l’euthanasie. Si les membres de la Commission estiment que c’est le cas, le dossier est clôturé. En revanche, s’ils sont d’avis que le médecin a enfreint la loi, ils peuvent transmettre le dossier au Procureur du Roi, qui peut décider d’entamer des poursuites (5-7). La Commission rend son jugement dans les deux mois. Si tout s’est déroulé conformément à la loi, le médecin n’en est pas averti. La Commission ne contacte le médecin et ne lui communique son avis que si elle a besoin d’informations complémentaires ou a des remarques à formuler.
Outre l’encouragement d’une pratique médicale rigoureuse, les principaux objectifs de la procédure de déclaration sont notamment de favoriser la transparence en matière d’euthanasie et de permettre un enregistrement uniforme des cas d’euthanasie dans l’ensemble de la Belgique (8). Afin d’évaluer la mise en oeuvre de la loi relative à l’euthanasie ainsi que l’observance des précautions liées à sa pratique en Belgique, une étude sur la déclaration des cas d’euthanasie et le respect des conditions et procédures légales par les médecins a été mise sur pied dans le cadre du projet MELC (Monitoring the quality of end-of-life Care in Flanders) du programme IWT-SBO. Cet article dresse un aperçu des principaux résultats de cette étude.

Déclaration d’euthanasie

Caractéristiques des cas d’euthanasie déclarés

Une analyse du registre des cas d’euthanasie signalés à la Commission (9) a révélé qu’en Belgique, 3.443 cas d’euthanasie ont été déclarés par des médecins entre le 22 septembre 2002 et le 31 décembre 2009. Par ailleurs, le nombre de déclarations augmente chaque année: de 235 en 2003 à 822 en 2009 (Figure 1).
 Figure 1: Tendances relatives au nombre de cas d’euthanasie déclarés en Belgique entre 2002 et 2009.
Sur l’ensemble des cas d’euthanasie déclarés, 82,2% l’ont été par des médecins néerlandophones et seulement 17,8% par des médecins francophones. Sur l’ensemble des cas d’euthanasie déclarés, 51,8% concernaient des hommes et 48,2% des femmes. La majorité des patients qui se sont fait euthanasier avaient entre 40 et 79 ans (76,5%). L’euthanasie est peu pratiquée chez les patients de 80 ans ou plus, ceux-ci ne représentant que 21% des cas étudiés. Depuis 2008 et 2009, le nombre de cas d’euthanasie les concernant est toutefois en nette augmentation par rapport aux années précédentes (en moyenne 17% de l’ensemble des cas déclarés entre 2002 et 2007 contre en moyenne 24,7% en 2008 et 2009). Dans pratiquement la moitié des cas (48,8%), l’euthanasie a été pratiquée à l’hôpital et dans 43,2% des cas, au domicile du patient. Par contre, elle est peu pratiquée en maison de repos (5,8%). La plupart des patients qui se sont fait euthanasier avaient un cancer (82%); les autres souffraient par exemple d’une affection neuromusculaire ou cardiovasculaire (Tableau).
Tableau: Caractéristiques cliniques des cas d’euthanasie déclarés en Belgique entre 2002 et 2009. 
Les pourcentages sont des pourcentages par colonne. Pour des raisons d’arrondissage, il se peut que la somme des pourcentages ne soit pas toujours égale à 100%.
*La loi relative à l’euthanasie établit une distinction entre les patients dont le décès est prévisible à brève échéance et ceux dont le décès n’est pas prévisible à brève échéance. Par brève échéance, la Commission entend un délai allant du moment présent à quelques mois. C’est au médecin traitant d’estimer si le patient est ou non en phase terminale.
Dans pratiquement tous les cas déclarés (97,5%), le médecin a signalé la présence d’une souffrance physique. Une souffrance psychique a également été décelée dans 80% des cas signalés. Selon le médecin déclarant, la majorité des patients étaient en phase terminale (93%). Les patients ne se trouvant pas en phase terminale représentaient 7% de l’ensemble des cas déclarés. Ceux-ci souffraient généralement d’autres maladies que le cancer, comme des affections neuromusculaires progressives ou non progressives (52%) ou des affections cardiovasculaires (9%). Leur proportion n’a pas considérablement augmenté au fil des ans. Dans pratiquement tous les cas, les médecins ont demandé l’avis d’un deuxième médecin indépendant, comme le prescrit la loi relative à l’euthanasie. Pour les patients qui, selon le médecin, ne sont pas (encore) en phase terminale, la loi prévoit la consultation d’un troisième médecin indépendant. Dans la majorité des cas, ce médecin est un psychiatre (64,5%). Dans un peu plus d’un tiers des cas d’euthanasie déclarés, le médecin a consulté plus de confrères que le nombre légalement obligatoire. Dans tous les cas signalés entre 2002 et 2009, la Commission a estimé que toutes les exigences légales avaient été respectées et n’a transmis aucun dossier au Procureur du Roi.

Pourcentage de cas déclarés et motifs de non-déclaration

A l’aide d’une étude à grande échelle réalisée en 2007 sur la base de certificats de décès (10), des chercheurs ont examiné dans quelle mesure les médecins en Flandre déclarent effectivement leurs cas d’euthanasie (11). Ils ont demandé à des médecins qui, au sens de la loi, avaient pratiqué une euthanasie s’ils avaient ou non signalé le décès à la Commission. Dans 53% de l’ensemble des euthanasies pratiquées par des médecins en 2007, ces derniers ont indiqué qu’ils l’avaient effectivement signalé. Les généralistes et les spécialistes déclarent leurs cas d’euthanasie dans des proportions égales. Dans tous les cas où le médecin n’a pas signalé le décès, celui-ci devait indiquer pourquoi il ne l’avait pas fait. La principale raison avancée par les médecins était qu’ils ne considéraient pas le décès proprement dit comme un cas d’euthanasie (dans 77% des cas d’euthanasie non déclarés). Le fait que la déclaration constitue une procédure administrative fastidieuse (18%), la possibilité que toutes les conditions et procédures légales n’aient pas été respectées (12%), la conviction selon laquelle l’euthanasie est une affaire entre le médecin et son patient (9%) et la crainte d’éventuelles poursuites juridiques (2%) sont d’autres raisons qui ont été invoquées (les médecins pouvaient donner plusieurs réponses). Le fait qu’un médecin considère ou non un décès comme un cas d’euthanasie dépend fortement de la substance utilisée pour induire le décès. Lorsqu’il pratique l’euthanasie au moyen d’une dose excessivement élevée d’opiacés, le médecin ne perçoit généralement pas cet acte comme une euthanasie, mais comme une forme de sédation ou de soins palliatifs exagérés. Par contre, si l’euthanasie est pratiquée à l’aide de barbituriques et de myorelaxants comme le prescrivent la littérature médicale et les directives néerlandaises (12, 13), le médecin perçoit presque toujours son acte comme une euthanasie et est également plus vite enclin à le signaler (11). Au-delà du nom par lequel le médecin désigne son acte, il s’avère que les médecins flamands, les médecins suffisamment informés au sujet de la loi relative à l’euthanasie et ceux qui ont une attitude positive vis-à-vis du contrôle social exercé sur la pratique de l’euthanasie signalent davantage leurs cas d’euthanasie que les médecins wallons ou bruxellois, les médecins qui sont moins bien informés au sujet des conditions et procédures légales et ceux qui ont une attitude négative vis-à-vis du contrôle social exercé sur la pratique de l’euthanasie (14).

Cas d’euthanasie déclarés et non déclarés

L’étude sur la base des certificats de décès a par ailleurs révélé que les euthanasies non déclarées sont généralement pratiquées avec moins de précautions par le médecin que celles qui sont signalées (11). La déclaration orale et écrite prescrite par la loi relative à l’euthanasie était présente dans 73% des cas signalés, alors qu’elle faisait généralement défaut dans les cas non signalés (déclaration uniquement orale dans 88% des cas et tant orale qu’écrite dans 9% des cas). Dans les cas non déclarés, la décision de pratiquer l’euthanasie a été beaucoup plus rarement prise en concertation avec d’autres médecins. Ainsi, d’autres médecins ont été consultés dans seulement 55% des cas d’euthanasie non déclarés, contre 72% pour les cas déclarés. Des spécialistes en soins palliatifs et des infirmiers ont aussi été nettement moins consultés dans les cas d’euthanasie non déclarés. Dans la plupart des cas, les médecins qui ont signalé avoir pratiqué une euthanasie ont utilisé des barbituriques et des myorelaxants. Ceux qui ne l’ont pas signalé ont plus souvent employé des substances non indiquées pour l’euthanasie, telles que des opiacés et des sédatifs. Alors que dans les cas d’euthanasie signalés, la substance létale a toujours été administrée par un médecin, comme l’exige la loi relative à l’euthanasie, elle a été administrée par un infirmier dans 41% des cas non signalés.

Figure 2 : Attitudes des médecins belges vis-à-vis de l’euthanasie et d’autres décisions médicales en fin de vie, 2009. 
Je ne suis en aucun cas disposé à administrer des substances à un patient à la demande expresse de celui-ci, afin d’abréger ses souffrances. Si un patient atteint d’une maladie incurable est en proie à des souffrances insupportables et qu’il n’est pas en mesure de prendre lui-même des décisions, le médecin (en concertation avec l’équipe en charge des soins) devrait pouvoir décider de lui administrer des substances létales. L’euthanasie à la demande du patient peut constituer une forme adéquate de soins palliatifs. L’administration de substances létales à la demande explicite du patient est acceptable chez les patients en phase terminale qui sont en proie à des douleurs extrêmes ou autres souffrances incontrôlables. 
Figure 3: Attitudes des médecins belges vis-à-vis de la loi relative à l’euthanasie.
La loi relative à l’euthanasie nuit au bon développement des soins palliatifs. L’euthanasie est une affaire entre le médecin et le patient qui ne doit pas être soumise au contrôle de la Commission de contrôle et d’évaluation. La loi relative à l’euthanasie contribue au respect des précautions dans le cadre des actes médicaux posés en fin de vie. Un contrôle social sur la pratique de l’euthanasie est nécessaire. L’euthanasie devrait être légalement acceptable pour les patients devenus incapables qui sont en possession d’une déclaration anticipée d’euthanasie valable. L’euthanasie devrait être légalement acceptable pour les patients mineurs qui sont en mesure d’évaluer raisonnablement leurs intérêts. 



Attitudes des médecins belges vis-à-vis de l’euthanasie et de la loi relative à l’euthanasie

En 2009, une enquête nationale à grande échelle a été menée auprès de médecins issus de différentes disciplines susceptibles de devoir prodiguer des soins à des patients en fin de vie (15). Cette enquête visait notamment à identifier les attitudes des médecins vis-à-vis de l’euthanasie et de la loi relative à l’euthanasie. Il en est ressorti que seuls 19% des médecins interrogés n’étaient en aucun cas disposés à administrer des substances à un patient à la demande expresse de celui-ci, afin d’abréger ses souffrances. Plus de la moitié des médecins estiment que le médecin doit pouvoir décider, en concertation avec l’équipe en charge des soins, d’administrer des substances létales à un patient atteint d’une maladie incurable en proie à des souffrances insupportables et qui n’est pas en mesure de prendre lui-même des décisions. Trois quarts des médecins sont d’accord avec l’affirmation selon laquelle l’euthanasie à la demande du patient peut constituer une forme adéquate de soins palliatifs. Enfin, l’immense majorité des médecins estiment également que l’euthanasie est justifiée pour les patients en phase terminale en proie à des douleurs extrêmes ou autres souffrances incontrôlables. Dix pour cent des médecins interrogés pensent que la loi relative à l’euthanasie nuit au bon développement des soins palliatifs. Environ un quart des médecins estiment que l’euthanasie est une affaire entre le médecin et le patient qui ne doit pas être soumise au contrôle de la Commission, tandis que 68% jugent qu’un contrôle social sur la pratique de l’euthanasie est nécessaire. Selon 66% des médecins, la loi relative à l’euthanasie contribuerait également au respect des précautions dans le cadre des actes médicaux posés en fin de vie. La majorité des médecins sont partisans d’une extension de la loi aux mineurs, tandis qu’une petite moitié d’entre eux soutiennent l’extension de la loi aux patients devenus incapables qui sont en possession d’une déclaration anticipée écrite d’euthanasie valable. L’attitude des médecins s’avère étroitement liée à leurs croyances ou à leurs convictions. Ainsi, les médecins catholiques qui assistent régulièrement à un culte sont moins favorables à l’euthanasie que les médecins non croyants, mais ont une attitude plus positive vis-à-vis du contrôle social sur la pratique de l’euthanasie. Ensuite, il s’avère également que les médecins wallons estiment davantage que les médecins flamands que l’euthanasie est une affaire privée entre le médecin et son patient. Enfin, le fait d’avoir suivi ou non une formation en soins palliatifs n’influence pas l’attitude des médecins vis-à-vis de l’euthanasie, et ce contrairement à ce que des études réalisées dans d’autres pays ont souvent révélé (16-20).

Conclusion

L’euthanasie est principalement pratiquée chez les jeunes patients et les patients cancéreux. En 2007, 53% des euthanasies pratiquées en Flandre ont été signalées à la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. Les médecins qui ne déclarent pas les euthanasies qu’ils pratiquent considèrent généralement qu’il ne s’agit pas d’euthanasies proprement dites. Dans ces cas non signalés, l’euthanasie est la plupart du temps pratiquée à l’aide d’opiacés. Les euthanasies pratiquées à l’aide de substances manifestement létales, telles que les barbituriques et les myorelaxants, sont pratiquement toujours déclarées. Dans l’ensemble, les euthanasies non signalées sont pratiquées avec moins de précautions que les euthanasies signalées. La plupart des médecins estiment que l’euthanasie est justifiée pour les patients en phase terminale qui sont en proie à d’atroces souffrances. La majorité d’entre eux se disent également favorables au contrôle social exercé sur la pratique de l’euthanasie, même si un quart des médecins estiment que l’euthanasie est une affaire privée entre le médecin et son patient qui ne doit pas être soumise au contrôle de la Commission. En soi, le fait de disposer d’une loi sur l’euthanasie ne suffit pas à garantir une pratique médicale rigoureuse et transparente. Des mesures complémentaires, comme la fourniture d’informations satisfaisantes aux médecins sur la loi relative à l’euthanasie et l’interprétation des conditions et procédures légales, la formation plus intensive des médecins en soins intensifs dès la formation médicale de base, l’apport d’un soutien adéquat aux médecins confrontés à des demandes d’euthanasie de la part de patients et l’élaboration de directives relatives à la pratique rigoureuse de l’euthanasie, en particulier concernant les substances à employer, sont donc vraisemblablement nécessaires.

Références

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2. Wolf SM. Assessing physician compliance with the rules for euthanasia and assisted suicide. Arch Intern Med 2005;165:1677-9.
3. George RJD, Finlay IG, Jeffrey D. Legalised euthanasia will violate the rights of vulnerable patients. BMJ 2005;331:684-5.
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5. Nijs H, Deckers E. Nieuwe wetgeving inzake euthanasie. Mechelen: Kluwer; 2003.
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13. Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Toepassing en bereiding van euthanatica. Den Haag: KNMP; 1998.
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