Par Anaïs Coignac Publié le 15 octobre 2022
Avoir un enfant était le projet de leur vie. Infertiles, ils ont suivi le parcours du combattant pendant des années : PMA, adoption, don d’ovocytes, en vain. Jusqu’au point de bascule, le choix d’un autre chemin. Et la prise de conscience qu’enfanter n’est pas la seule condition du bonheur.
« Je n’y crois plus. » Ce jour d’hiver 2019, allongée sur la table d’examen échographique, Marie (le prénom a été modifié), 40 ans, Parisienne, bascule face à l’écran noir. « Je n’ai plus d’ovocytes, je le sais. » Cinq ans qu’elle et son époux mènent « une course de fond » pour avoir un enfant. Par deux fois, ils ont perdu le bébé qu’elle portait. La dernière fécondation in vitro (FIV) n’a rien donné malgré la lourdeur du traitement injecté pour stimuler ses ovaires. Aucun ovule n’a pu être prélevé.
« Je peux presque visualiser le moment où ça a switché dans ma tête, relate-t-elle. Ce ne sont pas des choses que l’on décide, il ne suffit pas de “lâcher prise”. » Elle parle de cette prise de conscience comme d’un « petit miracle », celui-là même qu’on associe d’ordinaire à l’heureux événement. Que se passe-t-il ce jour-là, qui sans doute cheminait sous le voile de l’abnégation ? « J’ai pris conscience que j’avais pu être très heureuse sans enfant, que ce n’était pas la condition du bonheur. A partir de là, tout a été plus simple. »
En France, un couple sur quatre ayant un projet parental serait actuellement touché par des problèmes d’infertilité. Un chiffre en augmentation, bien supérieur encore dans certains cas (parmi les couples plus âgés notamment), selon le rapport remis au gouvernement en février, signé du professeur Samir Hamamah, responsable du service biologie de la reproduction du CHU de Montpellier, et de Salomé Berlioux, autrice de La Peau des pêches (Stock, 2021), un livre témoignage sur un parcours de procréation médicalement assistée (PMA).
Dans pareille situation, on se dit un peu naïvement que la technique y remédiera. Or, le taux de naissances vivantes par tentative dans les centres français de PMA « atteint 20 % en moyenne ». In fine, « pour 25 % à 30 % des couples, quoi qu’on fasse, cela ne marchera pas », commente le professeur Hamamah, cité dans Génération infertile ?, une enquête cosignée par Estelle Dautry, Pauline Pellissier et Victor Point, parue en mars (Autrement, 272 pages, 20 euros). A cela, il convient d’ajouter les statistiques sur l’infertilité des femmes seules et des couples lesbiens.
Abandons nombreux
Les patients des centres de PMA sont-ils bien informés de ces risques ? « Normalement oui, mais c’est trop chargé émotionnellement, estime Virginie Rio, présidente et fondatrice du collectif BAMP, regroupant des personnes ayant recours à ce processus. Chacun se dit que, pour soi, ça va marcher. » Marie confirme : « Je ne voulais pas l’entendre, sinon je n’aurais pas eu le courage de continuer. »
Dans l’imaginaire collectif, « la médecine résout tout », observe Virginie Rio, qui voit débarquer des couples démunis : il suffirait de consulter et de réaliser une FIV pour avoir un bébé. Or, certaines anomalies génétiques ou pathologies, comme des ovocytes défectueux ou une endométriose sévère, complexifient le processus, voire enterrent toute chance d’avoir un enfant avec ses propres gamètes ou celles du partenaire. D’ailleurs, un couple sur quatre arrête après le premier échec de FIV, selon une étude de l’Institut national d’études démographiques (INED) de 2016, alors même que la Sécurité sociale en rembourse quatre, et six inséminations artificielles.
« On pleure beaucoup, on se demande pourquoi ça ne marche pas, pourquoi nous. Plus le nombre de FIV augmente, plus on est à fleur de peau » – Alexandra, 46 ans, commerçante
« L’impact psychologique et physique d’un parcours d’infertilité est si fort que certains abandonnent », confirme Virginie Rio, dont le collectif BAMP milite pour « un accompagnement psychocorporel » des patients.
La structure a instauré des rencontres sur Zoom en petits groupes sur le thème « Une vie sans enfants », qui attirent des personnes de toute la France. La plupart vivent leur souffrance de manière très isolée faute d’orientation des centres de PMA, d’exemples dans leur entourage et de compréhension de ce qu’ils éprouvent. Sandrine Dumont, l’animatrice bénévole de ces rencontres, qui a elle-même dû renoncer à la maternité, parle de « population invisible ». « Ils ont entre 30 et 50 ans. Certains se sont arrêtés au bout d’un an de parcours, d’autres y sont depuis douze ans. La plupart sont en couple, beaucoup disent que ça ne va plus entre eux. Il y a aussi des femmes seules car le couple a explosé », tient-elle à préciser. « Comment tu as fait toi ? », lui demande-t-on. Sa réponse : « Je me suis rappelé qui j’étais avant et ce qui me faisait vibrer. Aujourd’hui j’ai une vie normale, je ne me sens pas en dette envers l’humanité et je n’ai pas besoin de compenser. »
Avant d’en arriver là, il aura fallu du temps, beaucoup. Le combat pour avoir un enfant a d’abord pris toute la place. La PMA, comme une longue apnée : rapports sexuels programmés, prises de sang et examens médicaux non-stop, piqûres à heures fixes, prise d’hormones et de cortisone, montagnes russes entre espoir et échecs, sans compter le traumatisme des grossesses interrompues, les découvertes d’anomalies, et toutes les conséquences sur la santé mentale, physique, le travail, les activités parallèles, l’estime de soi, le couple.
« Je ne savais plus si je faisais un bébé avec mon mec ou avec mon toubib », résume Agnès, costumière, 66 ans, qui a tenté la PMA à ses débuts, dans les années 1980. « On pleure beaucoup, on se demande pourquoi ça ne marche pas, pourquoi nous. Plus le nombre de FIV augmente, plus on est à fleur de peau », constate Alexandra, 46 ans, commerçante, dix FIV tentées en sept ans.
« C’est très difficile de tourner une page sur ce qu’on a mis notre vie à construire » – Benoît, ancien aspirant papa
Julie, 38 ans, autrice du blog consacré au deuil périnatal « A nos étoiles », maman d’une petite fille mise au monde grâce à la PMA et de trois bébés nés sans vie, reconnaît s’être « complètement oubliée », jusqu’au « burn-out » qui l’a contrainte, avec les problèmes de santé de son mari, à mettre fin à leur rêve d’avoir un autre enfant.
« C’est très difficile de tourner une page sur ce qu’on a mis notre vie à construire », souligne Benoît (le prénom a été modifié), un ancien aspirant papa. De l’histoire de son couple, de cet éprouvant désir d’enfant, il n’a rien révélé, ni au travail ni aux proches, de crainte « que ça ne soit pas compris ». « Je ne veux pas m’ajouter la charge de devoir expliquer. Je travaille avec des cadres dirigeants, certains ne comprendront pas », précise-t-il, échaudé par diverses mésaventures. « Soyez fort pour votre femme », lui a dit une première psy. « Moi, je lui fais un enfant à ta femme », a lancé un proche.
Pas dans la tête
Ces propos maladroits, dénigrants, tous nos témoins en rapportent. En 2022, l’infertilité demeure taboue, mal comprise. Tous ont été suivis par un thérapeute, le plus souvent de leur propre initiative. Beaucoup ont pris des anxiolytiques ou des antidépresseurs.
« J’ai tout tenté : yoga, méditation, acupuncture, même les marabouts, assure Alexandra. Les médecins disent tellement qu’il faut être calme et positif pour que ça marche… » L’association BAMP déplore ce discours volontariste, injonction supplémentaire faite aux personnes infertiles. « Non, ça ne se passe pas dans la tête !, martèle Virginie Rio. Les émotions négatives font partie du parcours et ce n’est pas cela qui fera foirer une grossesse. »
Et l’adoption, vous y avez pensé ? Cette phrase, ils l’ont chacun entendue, comme s’il s’agissait d’une voie de garage. Une grande partie des témoins s’y sont penchés, certains avec un désir profond, mais, là encore, le projet relève du parcours du combattant. « Oui, adopter c’est possible, mais moins facilement qu’avant, reconnaît Anne Royal, présidente de la fédération nationale Enfance et familles d’adoption. Tous ne pourront pas devenir parents. »
En 2020, en France, 9 576 agréments étaient en cours de validité (pour une durée de cinq ans) pour 250 adoptions internationales (contre 450 en 2019, et 4 136 en 2005) et 587 adoptions de pupilles de l’Etat français. Des chiffres en baisse constante, du fait de facteurs tels que le principe de subsidiarité établi par la convention de La Haye – qui favorise l’adoption au sein du pays d’origine –, couplé à l’amélioration du niveau de vie de certains Etats, mais aussi la prévention en matière de contraception ou la baisse du nombre d’accouchements sous le secret en France. « Cela a changé le profil des enfants adoptables, qui sont de plus en plus âgés, en fratrie, porteurs d’un handicap ou d’une maladie », explique Anne Royal.
Des projets qui nécessitent une préparation bien spécifique pour les futurs parents, certains patientant depuis des années déjà. « On entend beaucoup de détresse, de personnes désabusées, compatit la présidente de la fédération. Nous tentons de les accompagner par nos groupes de parole, y compris vers le renoncement. »
« J’ai mis trois ans à me retrouver et à me sevrer d’années de traitements pour la PMA » – Virginie, 48 ans
Virginie, 48 ans, dans le domaine médical, a obtenu l’agrément en vue d’une adoption à 41 ans, avec son conjoint de l’époque. « A notre âge, nous ne pouvions plus adopter un bébé ou alors malade, en fonction du trouble de santé que nous étions capables de gérer. C’est une démarche très compliquée et très chère à l’international », précise-t-elle.
En 2019, elle est sollicitée pour adopter un nourrisson né sous le secret, d’une mère avec un handicap. Elle a quarante-huit heures pour présenter sa candidature. Deux couples sont en concurrence avec elle. Entre-temps, son conjoint l’a quittée. « L’amour n’était pas assez fort de son côté, et nos visions de la vie avaient évolué. Il n’a pas supporté ces échecs. » Elle ne présentera pas sa candidature.
« J’ai mis trois ans à me retrouver et à me sevrer d’années de traitements pour la PMA », menés en parallèle, sans succès. « Mon corps a souffert mais je n’ai pas du tout été aidée par le personnel médical. Une fois qu’on arrête, c’est le vide total. J’ai dû chercher seule l’information. » Ce qui l’a aidée ? Le sentiment d’avoir tout essayé, les lectures de témoignages similaires, les rencontres. « Fuyez les “conseilleurs” aux formules toutes faites. Entourez-vous des bonnes personnes », lance-t-elle.
L’adoption comme dernier recours
L’étude de l’INED de 2016 apportait un éclairage crucial sur le devenir des patients en PMA, en interrogeant 6 507 couples ayant commencé un parcours dans huit centres. Huit ans plus tard, 29 % n’étaient pas devenus parents ; 41 % étaient devenus parents grâce au traitement du centre ; 7 % grâce à de nouveaux traitements ou à un autre centre ; 11 % par l’adoption ; et 12 % grâce à une conception spontanée. Un choc pour les médecins, qui découvraient qu’un dixième de leurs patients avaient pu enfanter sans aide médicale.
« On ignore encore beaucoup de choses sur la fertilité, résume Elise de La Rochebrochard, l’une des autrices de cette étude. Trois facteurs jouent contre les couples : l’âge qui avance, la difficulté à identifier les causes et les solutions réduites. Les médecins font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont. »
En octobre, une étude internationale publiée dans la revue eBioMedicine sur une cohorte de 375 patientes avec une insuffisance ovarienne primitive inexpliquée, a permis de trouver une cause génétique dans 30 % des cas. « Identifier la cause de leur infertilité permet aux femmes de comprendre et de faire un bilan de leur état de santé général. Ensuite, nous pouvons élaborer une “médecine personnalisée” avec des traitements “ciblés” », explique la professeure Micheline Misrahi-Abadou, l’autrice principale, référente nationale pour les infertilités génétiques à l’AP-HP. Dans les cas les plus sévères, il pourra s’agir d’une réorientation vers d’autres parcours comme le don d’ovocytes ou l’adoption, si tant est que les intéressés soient prêts à suivre ces voies, décisions hautement intimes. Ni Alexandra, ni Julie, ni Marie, ni Benoît n’ont souhaité emprunter la première, qui nécessite encore aujourd’hui de se rendre à l’étranger, notamment en Espagne.
Noémie, 41 ans, célibataire, a, elle, franchi le cap, après que le médecin lui a annoncé qu’elle n’aurait pas d’enfant avec ses propres gamètes. « C’est brutal. Vous devez renoncer à transmettre votre patrimoine génétique. Mais, pour moi, un enfant, c’est au-delà des liens du sang, et puis c’est moi qui allais le porter. »
Aujourd’hui maman d’un petit garçon issu d’un double don (ovocytes et spermatozoïdes), elle a dû renoncer à l’embryon qui lui restait, issu du double don et toujours congelé : « Je ne me sentais pas capable d’élever seule deux enfants en bas âge ». La clinique demandait 650 euros par an pour conserver l’embryon. « Si cela avait été gratuit, j’aurais dit oui, mais j’avais eu déjà trop de dépenses. J’ai pris la décision à regret », conclut-elle.
Inégalités socio-économiques
L’obstacle lié au niveau de vie existe bien, y compris pour des parcours qui pourraient être entièrement pris en charge en France. Une étude menée à partir des données de l’Assurance maladie sur les traitements réalisés en 2016-2018 prouve que les personnes qui bénéficient de la complémentaire santé solidaire – les revenus les plus bas – arrêtent bien plus vite.
« C’est l’angle mort des études sur l’infertilité. On n’arrive pas à concevoir qu’il y ait des inégalités dans l’accès à la PMA en France, mais ce sont des mécanismes socio-économiques larges, où peut jouer le manque d’informations ou la difficulté à échanger avec les médecins », suggère Elise de La Rochebrochard, de l’INED et coautrice de cette étude. Sans compter toutes les personnes qui ne lancent aucune démarche ou s’arrêtent à la première consultation chez le médecin. Des invisibles parmi les invisibles.
Quel est le chemin de l’après ? Que fait-on une fois son projet de vie anéanti ? « La peinture a complété ma vie », expliquera Frida Kahlo l’année de sa mort à une amie, selon la biographe Hayden Herrera, dans Frida Kahlo(Flammarion, 608 pages, 26 euros). Parmi les 29 % de couples restés sans enfant malgré une PMA recensés dans l’enquête INED de 2016, certains ont « réorienté leur vie, construit des choses qu’ils n’avaient pas imaginées », estime Elise de La Rochebrochard. « C’est un deuil qui ne m’empêche plus d’avancer. Je sais que j’ai tout tenté pour agrandir notre famille », déclare Marie, qui coule des jours heureux en Bretagne avec son compagnon, entourée de chats. Elle a une expression pour ça : « l’itinéraire bis ». « Je me doute bien que c’est difficile à croire, mais oh là là, on est drôlement bien aussi », témoigne-t-elle sur son compte Instagram, en 2020.
Agnès considère que n’avoir pu être mère « a été une chance dans la vie. On a trouvé un autre chemin » : avec son conjoint, après une rupture de quelques mois qui fut salvatrice et un travail sur soi mené chacun à son rythme. « Avec nos caractères, nous ne serions peut-être pas restés ensemble », estime-t-elle, constatant le nombre de divorces parmi leurs amis devenus parents. D’autres affirment même « être heureux de ne pas faire partie des gens qui regrettent d’être parents ».
Mais les déchus de la parentalité ou de la famille rêvée ne célèbrent pas tous la providence. Loin de là. Alexandra a « tourné la page », s’est recentrée sur le travail, son mari et ses beaux-enfants, mais parle du « regret de [sa] vie ». Julie apprend à composer « avec ce vide ». Cela reste « un crève-cœur ». Au cœur de la tempête du deuil, Benoît tient grâce à « l’adrénaline de la survie » : « Je pleurerai plus tard. » Virginie s’est retrouvée, elle dit avoir accepté que « la vie est injuste », mais s’angoisse encore parfois. La Fête des mères reste un moment douloureux.
Tous, néanmoins, ont pris de la distance avec la pression sociale. Un diktat si puissant qu’Elise de La Rochebrochard et ses collègues hésitent à formuler, dans leur prochaine enquête en population générale, cet impensé : « Et vous ? Pourquoi voulez-vous des enfants ? »
« A l’heure où je vous écris, je ne sais toujours pas pourquoi je l’ai perdu et pour quelle raison le fœtus n’était pas formé, alors allez savoir comment je vais de l’intérieur, parce que c’est un peu bizarre, vous ne croyez pas ? J’étais tellement contente à l’idée d’avoir un petit Dieguito que j’ai beaucoup pleuré, mais maintenant que c’est passé, il n’y a plus qu’à se résigner… Bref, il y a des milliers de choses autour desquelles règne le mystère le plus absolu. »
Une lettre de Frida Kahlo adressée au docteur Leo Eloesser après sa deuxième fausse couche, en 1932. « Lettres au docteur Leo Eloesser », dans Frida Kahlo par Frida Kahlo (Christian Bourgois, 2007).
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire