Au lendemain de l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) sur la fin de vie (lire notre sujet du 01/07/2013), des rapports de l'Observatoire national de la fin de vie (lire nos sujets du 15/02/2012 et du 18/03/2013) et de la mission Sicard (lire notre sujet du 18/12/2012), le rapport d'évaluation du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, actuellement diffusé aux acteurs concernés, arrive à point nommé. D'autant que, "globalement, ce qui avait été prévu a été réalisé", conclut le Pr Régis Aubry, coordinateur du programme et président du comité national de suivi. Certes, les chiffres sont encourageants : toutes les régions françaises disposent d'au moins une Unité de soins palliatifs (USP), plus de 5 000 Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) sont recensés fin 2012 au sein de 837 établissements, quelque 418 Équipes mobiles (EMSP) sont actuellement en fonctionnement... Mais le médecin ne se leurre pas : les résultats d'enquêtes récentes pondèrent les impressions que les données quantitatives laissent paraître. Ainsi, écrit-il que "les EMSP sont bien un outil d'acculturation, les LISP peuvent contribuer à l'intégration de la démarche palliative, à condition qu'ils soient utilisés comme ils devraient l'être, ce qui ne semble pas toujours être le cas". Les dispositifs permettant une offre de soins palliatifs intégrée à la pratique des professionnels ont montré leur pertinence. Néanmoins, considérant que la période de fin de vie ne se déroule pas toujours à l'hôpital, qui concentre les phases aiguës de la prise en charge, un impératif apparaît : celui de déplacer la prise en charge de l'hôpital vers les lieux de vie que sont le domicile, "parent pauvre de ce programme", selon Régis Aubry, et les établissements médico-sociaux, où ces soins "demeurent encore très peu développés".
La formation en pointe et la recherche à la peine
Des progrès significatifs sont identifiés dans le champ de la formation en soins palliatifs (intégration de la thématique dans les trois cycles de formation formation initiale des médecins, révision de la formation initiale des infirmiers, priorisation des soins palliatifs dans les plans de formation continue des établissements...). "Il est évident que l'outil le plus performant pour modifier les pratiques des professionnels est la formation", souligne Régis Aubry. La nouvelle génération de professionnels est en effet désormais sensibilisée à la prise en charge palliative et son approche pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle associée à un questionnement permanent sur la pertinence des traitements. Par contre, le développement de la recherche demeure à ses débuts et nécessite d'être soutenu. La création d'une filière universitaire de soins palliatifs devrait y contribuer. Les modalités de mise en œuvre restent à préciser mais déjà six postes de professeurs associés en médecine palliative ont été créés en 2010 pour préparer cette filière, et des postes de chefs de cliniques peuvent désormais être créés dans le cadre du pool de postes de chaque faculté. L'objectif étant de nommer un professeur d'université dans chaque interrégion afin de coordonner les activités d'enseignement et de recherche. Le projet de plateforme collaborative pour la recherche en fin de vie et médecine palliative devrait lui aussi se révéler comme "outil de facilitation". Régis Aubry n'omet pas dans son propos de souhaiter une structuration et un financement ad hoc pour cette recherche.
Une "politique de la fin de vie" réclamée
L'axe "information et soutien des proches" n'a quant à lui pas atteint ses objectifs initiaux : difficultés d'ingénierie de la formation destinée aux professionnels en contact avec les aidants, mobilisation contre une délégation d'actes techniques aux aidants, absence de généralisation des maisons d'accompagnement, besoin de révision des séjours de longue durée, balbutiement d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, ponctualité des actions d'information et de communication sur les droits des citoyens liés à la fin de vie...
En somme, Régis Aubry juge "nécessaire de maintenir une vigilance importante pour ne pas s'arrêter au milieu du gué. (...) In fine, résume-t-il, l'enjeu serait que sur un territoire donné, en fonction des moyens disponibles (structures d'hospitalisation, acteurs libéraux, réseaux...), soient envisagées les modalités pour faciliter le parcours de santé des personnes relevant des soins palliatifs, afin de prévenir les hospitalisations non nécessaires tout en garantissant un accompagnement et des soins palliatifs dans le lieu de vie choisi par les personnes". Et de réclamer en conséquence "une politique de la fin de vie".
Pia Hémery
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