Offre de soins18% des personnes handicapées en institution bénéficient d’une HAD en fin de vie

19/06/13

Les résultats préliminaires de l’enquête nationale 2013 "La fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées" sont disponibles. Ils révèlent que 50% des personnes handicapées décèdent en établissement de santé (contre 58% de la population générale) et 46% dans l’établissement où elles ont vécu.

L’enquête, réalisée par l’Observatoire national de la fin de vie, montre que 51% des personnes décédées ont bénéficié de l’apport d’une équipe mobile de soins palliatifs et 18% d’une Hospitalisation à domicile (HAD). Seuls 24% des médecins qui accompagnent ces fins de vie ont bénéficié d’une formation aux soins palliatifs. Dans ce domaine, ce sont les professionnels de Midi-Pyrénées qui apparaissent les moins préparés puisque 64% des médecins exerçant en Maison d’accueil spécialisé (MAS) n’ont reçu aucune formation à l’accompagnement de fin de vie.

"Les disparités entre régions sont difficilement explicables", note Lucas Morin, coordonnateur de l’Observatoire. En Basse-Normandie, 22% des établissements ignorent s’il existe une unité de soins palliatifs à proximité (contre 8% en France). La région détient également le taux record de décès en hôpital ou en clinique (80%). À l’opposé, l’Auvergne affiche 90% de décès au sein de l’établissement de vie, alors que peu de conventions y sont signées avec l’HAD (8 % contre 18% dans l’ensemble de la France)… Le Limousin déclare quant à lui 77% de décès au sein des établissements de vie et 54% de convention HAD.

Des résultats plus complets devraient être publiés au cours de la première quinzaine de juillet. "La fin de vie doit être une priorité de la politique du handicap, conclut Lucas Morin. On ne peut pas se satisfaire qu’un décès sur 2 ait lieu hors du lieu de vie ni du manque de formation des équipes."

L’enquête a été réalisée à l’occasion de la mission sur l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées, dont le rapport a été rendu le 6 juin dernier au ministère des Affaires sociales et de la Santé (lire notre sujet du 06/06/2013). Un échantillon représentatif de 900 établissements était réuni, avec un taux de réponse de 61% (778) au niveau national. "Ce taux de participation élevé montre bien l’inquiétude des professionnels", remarque Lucas Morin. L’essentiel des structures (74%) qui ont répondu sont des Foyers d’accueil médicalisés (FAM) ou des Maisons d’accueil spécialisé (MAS), appartenant très majoritairement au secteur privé à but non lucratif (83,5%).

Sandra Mignot