Par Béatrice Jérôme et Mattea Battaglia Publié le 14 novembre 2023
Alors que le gouvernement peaufine son projet d’évolution de la loi, des praticiens racontent comment leur pratique auprès des malades, leurs dilemmes et des histoires intimes leur ont permis de se forger une opinion. Certains estiment que leur rôle est d’accompagner leurs patients jusqu’à répondre à leur demande de mourir, d’autres s’y opposent.
Donner la mort à un malade : la question divise les soignants. Alors qu’un projet de loi sur la fin de vie promis par Emmanuel Macron se fait attendre, Le Monde a sondé une dizaine de médecins, une psychologue, une infirmière. Chacun d’eux livre, à travers sa pratique, ses relations avec les malades, les épreuves personnelles traversées, les raisons qui font qu’il accomplirait – ou non – un geste létal. Certains confient l’avoir déjà fait.
Ces soignants se positionnent à un moment particulier : actuellement sur le bureau du chef de l’Etat, la copie du projet de loi que Le Monde a pu consulter dans une version remontant à début octobre prévoyait un accès à une « aide à mourir », l’acte étant « par principe réalisé par la personne elle-même ». Elle mentionnait aussi, si la personne est en incapacité physique de « s’autoadministrer la substance », l’intervention d’un médecin, d’un infirmier, voire d’un proche.
Alors qu’une grande partie des soignants, rassemblés autour de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ces derniers mois, ont fait valoir que « donner la mort ne peut être un soin », d’autres blouses blanches envisagent ce geste comme un « ultime soin ». Sans chercher à mesurer l’équilibre des forces, voici des témoignages qui permettent, à hauteur de praticiens, d’explorer la question.
« J’étais là quand elle a fermé les yeux », se souvient la neurologue Valérie Mesnage, qui a endormi profondément, jusqu’à sa mort, Ingrid R. en 2018 à l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Souffrant de la maladie de Parkinson qui l’empêchait de s’alimenter seule, la patiente avait réitéré auprès de la médecin « droit dans les yeux » sa « demande d’en finir ».
Depuis 2016, tout patient – en vertu de la loi Claeys-Leonetti – a le « droit » de demander une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Accordée si les médecins estiment que la personne est en toute fin de vie, elle est mise en place si les douleurs sont jugées insupportables. L’agonie d’Ingrid R. aura duré trois jours. Au terme d’autres sédations pratiquées, Valérie Mesnage se souvient de « phases agoniques » de six voire sept jours. « Ce temps de survie, parfois insoutenable pour les proches, dur à supporter pour l’équipe médicale, quel sens cela a-t-il ? », s’interroge cette spécialiste de la maladie de Parkinson qui nous reçoit sous les combles de l’hôpital Cochin, à Paris. Les malades doivent pouvoir, dit-elle, « choisir une autre fin de vie ».
Le calvaire d’une cousine morte d’un cancer des os à 30 ans, dans d’« inhumaines » douleurs, l’a profondément marquée.Une forme d’impuissance du corps médical voire d’indifférence devant ses « souffrances inapaisables » avait révolté la jeune médecin, du même âge, qu’elle était. Son indignation est restée intacte. Résolue à faire évoluer la loi, Valérie Mesnage a été à l’initiative d’une tribune, publiée dans Le Monde le 8 septembre, signée par une centaine de soignants, dont plusieurs cités dans cet article. Assumer une euthanasie serait, poursuit-elle, « très compliqué humainement ». Mais endormir un patient jusqu’à la mort, qu’est-ce d’autre qu’une « euthanasie psychique puisque le patient est définitivement coupé de sa relation au monde ? La différence est qu’on laisse le destin décider de sa mort biologique ». Dans un cas comme dans l’autre, le médecin décide de la « bascule ». « Et c’est ce moment qui est difficile. »
« La loi doit évoluer »
La majorité des signataires de la tribune sont neurologues. Ils soignent des malades souvent sans espoir de guérison en proie à une perte d’autonomie, sans pour autant que leurs jours soient comptés. Si l’un d’eux demandait à mourir, sans être en fin de vie, il ne pourrait en théorie être sédaté. « La loi doit évoluer pour que ceux qui ne veulent pas subir une déchéance physique ou psychique puissent avoir un accompagnement vers la mort », insiste encore Valérie Mesnage.
Les tenants comme elle d’un accès à l’euthanasie n’exercent pas dans cette seule spécialité médicale. Si l’euthanasie était autorisée, « oui, je le ferai », affirme François Blot, médecin réanimateur dans un centre hospitalier de lutte contre le cancer : « Je dois être logique. Je ne peux pas vouloir que la loi prévoie ce droit et ne pas m’impliquer dans sa mise en œuvre. »
Lui aussi a sédaté profondément et durablement des patients. Pour deux d’entre eux, il n’était « pas tranquille avec le fait qu’ils ne souffraient pas pendant la sédation ». Devant les stigmates sur leur visage, il a dosé davantage le cocktail sédatif. « Je suis sorti des clous, confesse le docteur Blot, et oui, on peut dire qu’alors l’intentionnalité était létale. » Une initiative rarissime en vingt-cinq ans de carrière sur quelque 2 000 décès accompagnés en réanimation. Mais « quand j’y repense, il me semble, dit-il, que c’eut été un geste humain » pour une petite centaine d’entre eux. « Humain », comme l’acte qu’il a accompli lors des derniers moments de vie de son père mourant chez lui et sous sédation, rapprochant de « quelques heures » un décès qu’il savait « inéluctable ».
Pour ce praticien, auteur de Faut-il légaliser l’aide médicale à mourir (Hermann, 212 pages, 23 euros), l’euthanasie ne doit pas être une exception réservée à des malades qui ne pourraient pas se suicider. Elle devrait être accordée à « des personnes atteintes d’une maladie grave qui va les emporter dans quelques semaines, mois, années, mais qui ne font pas le choix de se suicider ».
C’est une certitude aux yeux de Christine Raynaud-Donzel, onco-pneumoloque à l’hôpital d’Argenteuil (Val-d’Oise) : les soins palliatifs « ne peuvent pas soulager toutes les souffrances psychiques liées à la perte d’autonomie et à la déchéance ». Dans son service, les demandes d’aide à mourir de malades du cancer sont plus rares qu’en neurologie. Si un patient à qui elle annonce que les traitements ne peuvent plus permettre une rémission lui dit ne pas vouloir vivre le moment de l’agonie, « s’il veut organiser sa fin de vie grâce à une injection qui lui permette de partir le plus sereinement possible, précise-t-elle, je considère que sa demande doit être écoutée ». La médecin ajoute : « Si le cadre législatif me le permet, je pense que je l’aiderai. »
Se garder de toute réponse standard
C’est aussi en se fondant sur leur pratique professionnelle que d’autres soignants, à l’inverse, dénoncent les dangers qu’il y aurait à ouvrir un droit à l’euthanasie. Pour Sara Piazza, par exemple, psychologue clinicienne à l’hôpital Delafontaine de Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), l’euthanasie met en péril la relation de soins qu’elle risque, dit-elle, de « dénaturer ». Elle n’a pas toujours pensé ainsi. « En tant que femme avec des convictions de gauche, j’étais “évidemment” pour l’euthanasie. “Halte au pouvoir des médecins !”, “Ecoutons les patients”, “Ne les laissons pas souffrir… Et puis, j’ai commencé à travailler. » C’était il y a bientôt dix ans.
En soins palliatifs, elle découvre qu’« il n’y a pas, ou très peu, de moments de “terrible agonie” ». « Ou en tout cas pas comme je l’imaginais, pas comme on l’envisage dans l’imaginaire collectif, dit-elle, des patients perclus de douleurs impossibles à soulager en permanence. Dans la très grande majorité des fins de vie, les patients bien accompagnés parlent de moins en moins, dorment de plus en plus… S’ils ont mal, on augmente encore le traitement, et ils meurent. C’est ça, notre réalité. »
Avec, précise-t-elle, des « exceptions ». « J’ai deux exemples en tête, deux jeunes hommes, pour lesquels les souffrances étaient inapaisables. L’un était atteint d’un cancer pulmonaire ; l’autre, d’un cancer du côlon, et il ne voulait pas mourir avant d’avoir vu naître son premier enfant. Pour eux, je le reconnais, en entrant dans leur chambre, jour après jour, je me demandais “comment faire ?”, “comment continuer comme ça ?” » Elle explique avoir « apprivoisé » la difficulté de rester à leurs côtés, sans tenter de faire taire la souffrance. « J’ai fini par penser que pour ces deux hommes, il était hors de question d’accepter la mort, qu’ils ne voulaient pas mourir soulagés, silencieux, pendant qu’on vaquait à nos occupations à côté… Ça aurait été une résignation face à la mort à venir. La souffrance qu’on dit rebelle peut, parfois, être une résistance. C’est en tout cas comme ça que je l’ai interprétée. »
A la rencontre singulière avec ces patients s’est ajoutée l’expérience clinique dans un hôpital marqué par la précarité, rendant nécessaire, pour elle, une réflexion politique qu’elle a exposée avec la médecin Isabelle Marin dans un essai, Euthanasie, un progrès social ? (Feed Back, 78 pages, 7,40 euros).
Se garder de toute réponse standard, c’est aussi ce que défend Morgan Benais, réanimateur à l’hôpital de Valence, pour qui l’ouverture à l’euthanasie risquerait de faire faire aux médecins « un pas de plus – voire de trop – sur la voie de l’hypertechnicité ». Lorsqu’il est question de ne pas réanimer un patient et de le sédater, « cela fait toujours l’objet d’une discussion “en staff” », explique-t-il : « On mobilise les données dont on dispose pour redéfinir la meilleure façon de pouvoir prendre soin du patient. On rassemble les éléments biographiques, ce qu’il voudrait, ce qu’il ne veut pas… On dialogue avec sa famille. »
Cela ne fait pas disparaître, pour autant, tous les questionnements. « Des cas qui me font douter de mon action, de mes gestes de réanimateur, j’en rencontre quasi quotidiennement », confie-t-il. Avec la possibilité d’un geste létal, ce trentenaire, qui rappelle s’être « engagé » en médecine pour « les plus fragiles, les plus handicapés, les plus démunis »,redoute que les soignants aient un « hypercontrôle sur la fin de vie, possiblement au détriment du pacte de confiance instauré avec les patients ».
« Tuer, non, je ne m’en sentirais pas capable »
« Si je devais dire à un patient : “Bon O.K., puisque vous me le demandez, je vais continuer mon travail en vous donnant la mort !”, je serais en contradiction absolue avec l’idée que je me fais de ma promesse de départ de l’accompagner jusqu’au bout, confie Pierre-François Pradat, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Je peux l’accompagner autrement ou bien, en dernier ressort, l’orienter vers des médecins qui peuvent lui expliquer ce qu’il est possible de faire pour lui, par exemple en soins palliatifs. » Mais « tuer, non, dit-il, je ne m’en sentirais pas capable, sauf à trahir ma mission en tant que soignant ».
Le professeur Pierre-François Perrigault l’affirme : « Mon métier n’est pas d’achever les gens qui ne veulent plus vivre. » Chef du service d’anesthésie-réanimation du CHU de Montpellier, il lui est arrivé d’arrêter le respirateur artificiel de personnes tétraplégiques, après plusieurs demandes réitérées de leur part. « Je les ai placées sous sédation pour qu’elles ne souffrent pas comme nous y autorise la loi actuelle, précise-t-il. Je peux vous dire que j’y ai repensé jour et nuit pendant longtemps. Débrancher un malade, ce n’est pas un geste anodin. C’est extrêmement difficile. » Alors qu’on n’attende pas de lui de « pousser la seringue ». Au nom de quoi « les malades peuvent-ils exiger des médecins qu’ils acceptent de donner la mort ? » Il n’exclut pas toutefois qu’une « assistance au suicide [puisse] être proposée ».
Sophie Chrétien, fondatrice et première présidente de l’Association nationale française des infirmières en pratique avancée, qui exerce à la maison médicale Jeanne-Garnier, à Paris, « ne peu[t] pas donner la mort ». « Jamais », dit-elle, en vingt ans de carrière au sein d’équipes mobiles de soins palliatifs, elle n’a pensé l’euthanasie comme une « issue possible ». « “Je veux mourir” : heureusement qu’on peut entendre cette demande, et même régulièrement, sans la prendre au pied de la lettre. De la part de patients qui nous émeuvent, avec lesquels on lie, d’autres avec lesquels on lie moins, confie-t-elle. C’est un autre tabou : tous les patients ne nous touchent pas de la même façon. Mais, à chaque fois, il y a des étapes communes à surmonter, le temps de la sidération, celui de la colère, du marchandage ou de la négociation, puis celui de l’acceptation… Il y a un deuil à faire, pour eux, pour nous. »
Elle évoque ce jour où, jeune infirmière, elle a senti « la mort au bout des doigts ». Une histoire fondatrice qui l’a confortée dans son refus. C’était en hémato-pédiatrie. Son « petit patient » avait 4 ans. « J’étais au-dessus de lui au moment où son père m’a posé une question. J’ai manié la seringue. Et là, le petit garçon m’a dit, très vite, “Je ne me sens pas bien”. Il est devenu tout bleu. J’ai compris que j’avais fait une erreur que j’ai assumée même si je pense qu’elle était aussi liée au travail à la chaîne. » L’enfant s’est remis. « Je n’ai jamais oublié à quel point je me suis sentie seule, ce jour-là. A quel point j’ai été mal avec cette possibilité de toute-puissance. »
Pas peu fier d’être parti en retraite avec, sous le bras, trois classeurs offerts par son équipe contenant des centaines de lettres de remerciement des familles de ses patients, Claude Grange a été, pendant près de trente ans, à la tête de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Houdan (Yvelines). En cherchant dans quel terreau s’est enracinée sa vocation, le médecin se réfère à l’épreuve qui a marqué sa vie : la perte de son « petit Augustin », victime d’une mort subite à 28 jours. « Je n’oublierai jamais la délicatesse, la disponibilité, l’attention d’une équipe médicale qui nous a entourés ma femme et moi. J’ai été bouleversé que des soignants soient dans une telle relation d’empathie, poursuit-il. J’ai voulu redonner ce que j’ai reçu… » Cet ancien généraliste est alors devenu médecin en soins palliatifs. « J’ai toujours pris soin de soulager les malades, même au risque d’abréger leur vie, mais jamais, insiste-t-il, avec l’objectif de provoquer la mort. »
« Comment commettre un tel geste ?, laisse-t-il tomber, songeur. Même les médecins belges qui le pratiquent disent tous que ce n’est pas rien… Peut-être que c’est l’éducation chrétienne que j’ai reçue et qui dit : “tu ne tueras point”… » Dans l’« intentionnalité du praticien » réside, à ses yeux, le distingo crucial. Reste que la différence est ténue et que, pour cette raison, et par manque de formation, les sédations jusqu’à la mort à la demande de malades sont, regrette-t-il, peu pratiquées. « On ne fait pas assez le job ! Résultat, on creuse le lit de la revendication d’euthanasie », s’alarme celui qui a cosigné, avec le philosophe Régis Debray, Le Dernier Souffle. Accompagner la fin de vie (Gallimard, 128 pages, 9,49 euros).
« J’ai besoin que le patient me le demande “en conscience” »
Parmi ces soignants interrogés, qu’ils soient favorables ou non à une évolution de loi, beaucoup de doutes, de questionnements ouverts et de demandes de garanties s’expriment. Une « relation humaine » avec le patient, « une rencontre, en somme. C’est elle qui peut être le moteur », explique ainsi François-Xavier Goudot, cardiologue à l’hôpital Avicenne à Bobigny. « Pour moi, c’est finalement assez simple : une fois le cadre légal posé, si un patient face à moi, en fin de vie, me convainc de sa démarche, si on sent qu’on est prêt à cheminer, ensemble, dans la même direction, je ne vois vraiment pas pourquoi je ne le ferais pas. J’ai besoin que le patient me le demande “en conscience”, et que je le fasse “en conscience”. C’est moi qui vais m’en rappeler tous les jours de ma vie… » C’est aussi pour cela qu’il faut, pour lui, qu’il y ait un « deuxième avis médical » dans la procédure.
« Est-ce que je suis “pour” l’euthanasie ? Je ne le dirais pas comme ça », relève Philippe Marissal, généraliste en retraite, avant de concéder que, si la loi change, « ça [me] rassurera, et ça rassurera tous les professionnels de santé concernés qui peuvent se retrouver devant les tribunaux, même pour des faits passés ». En quarante ans d’exercice dont trente-cinq ans en Ehpad, une question lui a souvent été posée : « Docteur, vous ferez ce qu’il faut, quand il le faudra ? »Quand le terme de leur vie a approché, « j’ai su quoi faire », glisse-t-il.
Il se souvient d’une patiente de 32 ans souffrant d’un mélanome, qu’il suivait à domicile. En phase terminale de son cancer, « j’ai fait ce qu’il fallait pour calmer ses douleurs. On avait eu un an et demi pour préparer ça ». Elle a « ouvert les yeux, elle a dit au revoir à ses proches, elle est partie entourée », s’émeut-il. Il a eu le « sentiment de prendre soin de [sa] patiente, une dernière fois » ; d’« honorer cette “ultime demande”, après beaucoup d’autres… » « La question, pour moi, n’est pas l’euthanasie, mais bien l’accompagnement des patients, construit dans la durée, dans le cadre de notre contrat de soins. Un contrat moral à respecter », conclut ce membre du Collège de la médecine générale.
Une « idée fausse » sur la SLA
Au-delà du questionnement éthique, un autre, plus technique, cristallise le débat : quels sont les malades qui ne pourraient pas prendre, seuls, une substance létale en cas de légalisation du suicide assisté ? Ceux atteints d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) – 7 000 en France –, pour certains paralysés des bras voire des jambes, sont régulièrement invoqués pour justifier la nécessité d’une « exception d’euthanasie ».
Le professeur Perrigault, le docteur Pradat et la psychologue Sara Piazza, qui y sont hostiles, ont adressé une note à l’Elysée pour tordre le cou à ce qu’ils considèrent comme une « idée fausse » sur la SLA. D’abord parce que pour le trio, un patient souhaitant mourir alors qu’il est sous assistance respiratoire, peut, selon la loi actuelle, déjà être endormi profondément avant que le masque qui l’aide à respirer ne lui soit ôté. La mort s’ensuit rapidement. Ensuite, parce que si le malade peut encore respirer et déglutir, il est à même de prendre une substance létale « avec une paille ». La note ne précise pas, toutefois, qu’un tiers devra sans doute tendre le verre…
Entre prescrire à un malade une substance qui donne la mort, la lui tendre pour qu’il se l’administre ou la lui injecter, beaucoup s’interrogent encore sur leur propre limite.
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