31 octobre 2014
Dans son dernier rapport sur la fin de vie [1], qui dresse un bilan de deux années de débats, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande de rendre les directives anticipées plus contraignantes pour les professionnels de santé de façon à mieux respecter les souhaits du patient et d’autoriser l’accès à la sédation profonde en phase terminale d’une maladie. Deux points faisant consensus, selon le comité, contrairement aux questions de l’assistance au suicide et de l’euthanasie, toujours marquées par de profondes divergences.
Ce rapport fait suite à l’avis 121 émis par le CCNE en juillet 2013, qui, face aux nombreux clivages sur le sujet de la fin de vie, a proposé de poursuivre la réflexion, notamment à travers des débats publics. En plus des réunions organisées dans toute la France, une conférence de citoyens a été mise en place.
Mieux tenir compte de la parole des malades
De ces débats, il en ressort une demande récurrente concernant la nécessité de respecter la volonté des patients, révèle le rapport. En ce sens, la loi Léonetti est perçue comme une loi qui « définit davantage les devoirs des soignants, que les droits des personnes malades », a souligné le comité.
La commission de réflexion sur la fin de vie avait déjà insisté sur ce point en 2012, rappelle le CCNE, en estimant que « la recommandation première est avant tout de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie ».
Pour répondre à cette demande, le comité d’éthique suggère de faire évoluer les directives anticipées, un dispositif méconnu, pourtant prévu dans la loi. Par le biais d’un formulaire, il permet à toute personne majeure de rédiger ses volontés pour sa fin de vie, au cas où elle ne serait pas en état de les exprimer le moment venu.
Cependant, leur caractère peu contraignant n’encourage pas à y avoir recours. « Malgré leur nom de 'directives', elles ne sont considérées par la loi que comme l'expression de souhaits », souligne le CCNE. Par conséquent, les médecins continuent d’avoir le dernier mot.
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