Un vaste mouvement est engagé au plan international en faveur de l’ouverture des données publiques. La France s’inscrit aussi dans cette perspective. Une mission Etalab, dédiée à l’ouverture des données publiques, a été installée auprès du Premier ministre et notre pays a signé, en juin 2013, la charte du G8 pour l’ouverture des données publiques. Nous sommes donc sur une voie de progrès.
Mais le domaine de la santé fait figure de village gaulois.
Au point que des acteurs de la société civile, réunis au sein de l’Initiative transparence santé, et des personnalités éminentes de l’épidémiologie, de l’économie de la santé ou des nouvelles technologies de l’information et de la communication, se sont émus des résistances françaises.
Cette «révolte» n’est pas un «caprice», comme certains acteurs publics de la santé peuvent le laisser entendre, mettant en doute la capacité de la société civile à tirer le meilleur parti de ce capital immatériel collectif que constituent les données de santé publique. Celles-ci appartiennent à tous les Français et non à quelques institutions publiques triées sur le volet. La société civile joue, et doit continuer à jouer, un rôle majeur dans le domaine de la santé dans notre pays.
Les derniers scandales sanitaires ont démontré qu’il importait qu’un large panel d’acteurs ait accès aux données de santé publiques dans l’intérêt des citoyens. Cela aurait permis, soit de connaître beaucoup plus tôt le mésusage de certains médicaments, soit de prévenir plus rapidement le risque encouru.
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