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vendredi 11 mai 2018

C’est quoi l’autisme ?

Du cerveau autiste aux galères que vivent les familles, deux livres sont consacrés à ces troubles du neurodéveloppement

LE MONDE | Par 

Le livre. Pourquoi certains autistes ne veulent-ils pas qu’on les touche ? Pour quelle raison sortent-ils non couverts par un temps glacial sans avoir froid ?… C’est à ces questions concrètes et à bien d’autres que répondent les Québecoises Brigitte Harrisson et Lise St-Charles dans L’Autisme expliqué aux non-autistes. Travailleuse ­sociale et autiste elle-même en ce qui ­concerne la première, spécialiste des troubles du spectre autistique (TSA) en ce qui concerne la seconde, elles ont fondé un centre d’expertise sur les TSA à Québec.

Alors que d’après les dernières statistiques américaines 1 enfant de 8 ans sur 59 ­serait autiste, il est grand temps que les « neurotypiques » (les non-autistes) apprennent à les comprendre, pour mieux les intégrer et les aider. Et c’est tout l’intérêt de cet ouvrage que d’expliquer pratiquement et avec moult exemples les particularités du cerveau autiste. « Il faut voir l’autisme comme la ­surdité ou la cécité parce que l’autiste est ­socialementaveugle », estiment les auteures. Ses connexions cérébrales étant différentes, il doit trouver une tout autre gestion de l’information.

Ainsi, le toucher est très complexe. « Tout entre par les yeux : si un toucher n’est pas vu et que le cerveau ne peut pas associer une image à la sensation physique ressentie, il ne peut pas être enregistré et cause alors un réel malaise », décryptent Mmes Harrisson et St-Charles. De même, parce que le froid ne se voit pas, les autistes ne pensent pas spontanément à se couvrir suffisamment, et peuvent se faire des engelures sans s’en rendre compte.

Expliquer l’autisme aux non-autistes, c’est aussi ce que fait Sophie Janois, dans un tout autre contexte, bien plus dramatique. Avocate, elle a fait de la défense des familles de ces enfants différents un combat qu’elle ­raconte dans La Cause des autistes« Je maintiens hors de l’eau des familles lourdement éprouvées par l’injustice », résume cette femme engagée et passionnée.

Mal compris par l’école, les administrations, et même par certains professionnels de santé, qui méconnaissent ces troubles du neurodéveloppement, des parents se voient parfois reprocher d’aller de médecin en médecin afin d’obtenir un diagnostic pour leur enfant pas comme les autres. D’autres familles se retrouvent signalées abusivement aux services ­sociaux, avec parfois un placement à la clé.
Face à des situations ubuesques, de plus en plus de parents se retournent contre l’Etat pour défaut de prise en charge adaptée. En deux ans, maître Janois a reçu trente et un dossiers de ce type, dont trois ont été jugés. « Le principe de la responsabilité ne fait aucune difficulté et nous gagnons », souligne-t-elleMais cela ne résout pas tout. Quand Sophie Janois a annoncé à une cliente que l’Etat allait lui verser 100 000 euros, celle-ci n’a manifesté aucune émotion, elle a juste demandé : « Et maintenant, il va avoir une place quelque part, mon fils ? » L’avocate a dû lui répondre que non.

L’Autisme expliqué aux non-autistes,de Brigitte Harrisson et Lise St-Charles (Marabout, 180 pages).

La Cause des autistes, de Sophie Janois (Payot, 143 pages).

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