Créé par la loi santé le nouveau "système national des données de santé" (SNDS) censé favoriser la recherche et améliorer les politiques publiques ne fait pas l'unanimité. Alors que ce système regroupe depuis début avril le Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (Sniiram) et le Programme de médicalisation des systèmes d'information des hôpitaux (PMSI), toutes les fédérations hospitalières ont annoncé mardi leur refus d'adhérer à cet organisme.
La FHF (qui représente les établissements publics), la FHP (qui regroupe les cliniques), la Fehap (porte parole du privé non lucratifs), ainsi que la fédération de centres de luttes contre le cancer, Unicancer dénoncent une "restriction excessive" de leur accès à ces données, à "rebours" de la volonté d'ouverture affichée par le gouvernement. "Des restrictions à l'accès aux données de santé sont imposées aux fédérations hospitalières", regrettent leur communiqué fustigeant une "peur du partage d'information".
Cofondatrices de l'Institut des données de santé depuis 2007, elles ont donc pris "la décision de ne pas adhérer" à son successeur, l'Institut national des données de santé, censé garantir la qualité et la sécurité de la mine d'informations rassemblées depuis peu dans une base gigantesque, recensant 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations par an, auxquels s'ajouteront à terme les causes de décès, les données relatives au handicap et un échantillon de données de remboursements fournies par les complémentaires santé.
Un décret publié fin décembre liste ainsi les organismes "bénéficiant d'accès permanents" au SNDS du fait "de leurs missions de service public", comme l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), par exemple. Mais les fédérations hospitalières n'en font pas partie, alors qu'elles revendiquent "un accès permanent et fluide aux données". Elles soulignent qu'elles bénéficiaient auparavant d'accès permanents au Sniiram et elles représentent les établissements, eux-même fournisseurs de données, explique-t-on à la FHF. Désormais, comme d'autres organismes publics ou privés, elles devront prouver "l'intérêt public" de leur démarche et obtenir une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) en déposant une demande auprès de l'INDS.
Dans ce contexte, la création de cet Institut s'apparente à "une restriction excessive de l'accès" aux données par "les services de l'Etat", s'indignent les fédérations, dénonçant une "inégalité de traitement inadmissible".
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