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mercredi 22 mai 2019

Maladie et accidents graves, fin de vie : que sont les directives anticipées ?

Par Virginie Ballet — 
L'hôpital Sébastopol, à Reims, où se trouve Vincent Lambert.

L'hôpital Sébastopol, à Reims, où se trouve Vincent Lambert. Photo François Nascimbeni. AFP

Encore peu utilisée, cette disposition prévue par la loi Leonetti de 2005 permet à toute personne majeure d'exprimer ses souhaits ou ses refus au cas où elle ne serait plus capable de le faire.

C’est une affaire de famille, devenue une bataille juridique : l’histoire tragique de Vincent Lambert, plongé dans un état neurovégétatif à la suite d’un accident de la route survenu en 2008, met en lumière l’importance des directives anticipées. Prévue par la loi Leonetti de 2005, cette disposition permet à tous les Français majeurs d’exprimer leurs souhaits en matière de fin de vie ou de maladie grave. En clair : de prendre les devants et de coucher sur papier leurs volontés en ce qui concerne leur prise en charge médicale tant que cela est encore possible.

Alors que le processus d’arrêt des soins de Vincent Lambert a débuté lundi, l’ex-député Les Républicains Jean Leonetti, artisan de la loi du même nom, a appelé à plusieurs reprises les Français à avoir recours aux directives anticipées : «Il est clair que si chacun d’entre nous veut éviter que le drame de Vincent Lambert se reproduise, il nous faut [les] écrire et désigner une "personne de confiance", comme la loi le permet», a-t-il dit à l’AFP lundi. Car en l’absence de directives anticipées ou de personne de confiance désignée selon la loi, comme c’est le cas dans l’affaire Vincent Lambert, ce sont la famille et les proches qui doivent contribuer à la prise de décision. En l’occurrence, l’épouse et les parents du jeune homme, qui s’opposent sur le maintien (ou non) des traitements. Selon un sondage réalisé par l’institut BVA en février 2018 pour le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, tandis que 42% des Français connaissent l’existence des directives anticipées, ils ne sont que 19% à savoir précisément de quoi il s’agit, et 11% à les avoir effectivement rédigées.

Formulaires types

Dans les faits, il suffit d’être majeur pour pouvoir rédiger ses directives anticipées. Pour que celles-ci soient valides, elles doivent comporter les noms, prénoms, date et lieu de naissance, et être datées et signées par l’auteur. Les personnes sous tutelles peuvent elles aussi rédiger leurs directives anticipées, sur autorisation d’un juge ou du conseil de famille. Il n’est pas obligatoire de remplir un tel document, et cela peut se faire à tout moment de la vie, indépendamment de son état de santé. Il s’agit de préciser les traitements que l’on souhaite ou non, en cas de gros pépin. Le site internet du ministère de la santé et la Haute autorité de santéproposent des formulaires types à remplir, selon son état de santé : est-ce que l’intéressé accepte ou refuse un maintien en vie artificiel ? La réanimation ? L’alimentation ou l’hydratation artificielles ? Souhaite-t-il bénéficier d’une sédation profonde et continue en cas d’arrêt des traitements ? Ces décisions peuvent être prises après discussion avec ses proches ou avec le médecin traitant.

Modèles de cartes à porter sur soi

Ensuite, ces choix peuvent être consignés soit dans le dossier médical, soit conservés ailleurs (à domicile ou chez un proche), l’essentiel étant d’informer son entourage qu’une telle démarche a été entreprise, ou de porter sur soi une petite carte indiquant son identité, sa date de naissance et le lieu où sont consignées ces directives. Des modèles préremplis de cartes de ce type sont disponibles sur internet, notamment sur des sites d’associations de patients. Ces directives ont une durée de vie illimitée et peuvent être modifiées à tout moment. Une personne de confiance, majeure, peut également être désignée sur papier libre. Elle doit donner son accord en signant le manuscrit la désignant, et sera ensuite un référent privilégié par l’équipe médicale pour représenter l’intéressé.
Les médecins sont tenus de respecter les directives anticipées, dans le cadre de la loi, et selon l’état de santé du patient. Dans le cas où cela ne serait pas possible ou que toutes les situations n’aient pas été anticipées, un collège de spécialistes peut être consulté.

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