Dans un rapport rendu vendredi 14 février à la ministre de la Santé, Claire Compagnon propose une dizaine de recommandations pour passer à « l’an II de la démocratie sanitaire » et accorder un statut aux représentants des patients.
Fruit de plus d’une centaine d’auditions et d’un travail critique sur la littérature, ce document de près de 260 pages retrace l’évolution de la place des usagers dans le système de santé ces vingt dernières années, marquées notamment par la loi du 4 mars 2002.
Malgré des avancées, le bilan reste mitigé : « La loi n’a pas encore profondément modifié les comportements des professionnels de santé mais également ceux des pouvoirs publics et des institutions », écrit Claire Compagnon. L’ancienne directrice des actions de lutte de la Ligue nationale contre le cancer en appelle à une profonde rénovation pour que la participation des usagers aille désormais au-delà de la simple information ou concertation.
Indemnisation, formation, protection
Claire Compagnon demande la reconnaissance d’un statut des représentants des patients. « Les représentants des usagers ne sont pas des bénévoles comme les autres », argumente-t-elle. Ils devraient bénéficier d’un mécanisme d’indemnisation mis en œuvre par la Haute Autorité de santé en cas de perte de revenu, de la protection juridique s’ils se font lanceurs d’alerte, et de formations.
Claire Compagnon propose de rendre obligatoire la concertation des usagers dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et à terme dans les instances d’élaboration des politiques de santé. Concrètement, les usagers devraient avoir une place plus importante dans les lieux de décision, à savoir dans les commissions des usagers dans les établissements (où ils seraient un élément de la légalité des décisions), au niveau du territoire dans les conseils locaux de santé, et au niveau national, dans les agences sanitaires. Les plus vulnérables devraient aussi être impliqués, éventuellement dans le cadre d’un binôme avec un passeur ou un médiateur.
Marisol Touraine annoncera en avril prochain les mesures qu’elle retiendra de ce rapport lors de la synthèse des débats régionaux de la Stratégie nationale de santé.
Coline Garré
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