Après la fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) jette un éclairage inédit sur une réalité invisible : la fin de vie des personnes gravement handicapées, dans les établissements médico-sociaux.
Chaque jour, quatre personnes décèdent dans une maison d’accueil spécialisé (MAS) ou dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM), soit 1 400 décès par an en France. Grâce à l’augmentation de leur espérance de vie, elles sont les « nouvelles figures de la fin de vie » où au (poly)handicap se rajoutent les problèmes de l’âge. Pourtant, « on ne sait rien de cette question : elle n’est au cœur d’aucune politique de santé, elle n’a fait l’objet d’aucune étude rigoureuse, et rare sont les médias qui s’y intéressent », écrit le Pr Régis Aubry, président de l’observatoire, dans son préambule.