Cinq Français atteints d'une maladie incurable se livrent sur la fin de vie : "La volonté des patients doit être respectée"

Publié le 11/10/2023

Yann Thompson

Loïc, Sylviane, Bertrand, Sylvie et Cédric, touchés par une maladie incurable, témoignent sur franceinfo dans le cadre du débat sur la fin de vie. (PAULINE GAUER / FRANCEINFO)

Le gouvernement doit présenter, en décembre, un projet de loi sur la fin de vie, à l'issue d'un processus durant lequel les malades ont été peu entendus. Pour franceinfo, cinq d'entre eux livrent leur ressenti et leurs attentes.

Ils ont entre 36 et 73 ans, vivent dans cinq départements différents et ne se connaissent pas. Bertrand, Cédric, Loïc, Sylviane et Sylvie partagent pourtant un destin commun : ils vivent avec une maladie neurodégénérative incurable. Alzheimer, Parkinson, maladies de Charcot ou de Huntington, autant de pathologies qui affectent le système nerveux central et qui privent petit à petit les malades de leurs capacités cognitives ou musculaires. Depuis plusieurs décennies, le nombre de Français touchés est en forte augmentation. Ils sont actuellement plus d'un million à être atteints par une maladie neurodégénérative, selon Santé publique France.

Ces malades sont légion, mais qui les écoute vraiment dans le débat public ? "Les patients doivent être entendus", a plaidé, en juillet, le collectif France assos santé, principal porte-voix des usagers du système de santé, lors de la présentation d'un rapport sur la fin de vie. En septembre 2022, l'exécutif a initié un processus consultatif en vue d'un meilleur accompagnement des patients jusqu'à la mort. De nombreux points de vue ont été exprimés, par des soignants, des politiques ou encore des Français tirés au sort au sein d'une convention citoyenne. Trop souvent, les malades, premiers concernés, se sont sentis oubliés, ignorés.

En décembre, le gouvernement présentera son projet de loi sur la fin de vie, qui sera examiné au Parlement en 2024. Le texte doit notamment ouvrir l'accès à une aide active à mourir, qui pourrait prendre la forme d'un suicide assisté ou d'une euthanasie. Ce nouveau droit pourrait concerner, entre autres, des patients atteints de maladies neurodégénératives, pour lesquels le cadre légal actuel est parfois jugé insuffisant. Qu'en pensent ces malades ? Franceinfo est allé à la rencontre de cinq d'entre eux, désireux d'être entendus. Un autre patient, Maxime Fouquet, 36 ans, aurait souhaité prendre part à ce projet. Ce père de deux jeunes enfants a succombé à la maladie de Charcot, en juillet, avant d'avoir pu nous accueillir. Certains malades n'ont pas le temps d'attendre. Tant qu'ils le peuvent, d'autres s'expriment. Le thème de la fin de vie sera aussi au cœur d'une soirée spéciale sur France 2, mercredi 11 octobre, dès 21h10, avec un téléfilm, un débat et un documentaire.

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