Témoignages Non vaccinés pour raison de santé : l’impasse sanitaire

par Sacha Nelken  publié le 2 août 2021

La mise en place du pass sanitaire plonge dans une zone grise les Français qui ne peuvent pas se faire vacciner pour raisons médicales mais qui n’entrent pas dans les exemptions officielles.

Stéphanie est atteinte de la maladie de Basedow. (Cyril ZANNETTACCI/VU' pour Libération)

«Vacciner», «vacciner», «vacciner», ne cesse-t-on de répéter au gouvernement. Très bien, quand on ne peut pas pour raison médicale, on fait comment ? D’après le ministre de la Santé, Olivier Véran, ils ne seraient que «quelques centaines» dans ce cas. Ils sont en réalité bien plus nombreux et souffrent de pathologies si diverses que leur nombre est difficile à quantifier. Le gouvernement a fixé trois contre-indications à la piqûre : les personnes allergiques à des composants du vaccin, les personnes ayant fait «une réaction type myocardite, péricardite et hépatite sévère ayant nécessité une hospitalisation» après leur première injection ou les jeunes ayant fait un «syndrome PIMS» (pour syndrome inflammatoire multisystémique pédiatrique), une complication «extrêmement rare» qui a touché certains enfants et adolescents à la suite d’une infection par le coronavirus.

Aux yeux du ministère de la Santé, seules les personnes entrant dans une de ces trois cases sont officiellement exemptées de vaccination.

Pourtant, de nombreuses autres personnes ne peuvent pas non plus, d’après l’avis de leurs médecins, se faire vacciner. Du moins pour le moment. Il s’agit de patients qui suivent des traitements pour des maladies immunodépressives, souffrent de Covid long ou ne peuvent tout simplement recevoir aucun vaccin pour des raisons de santé. Or, ces personnes l’assurent : elles aimeraient se faire vacciner.

D’autant plus qu’après une (courte) accalmie sur le front sanitaire, la quatrième vague de l’épidémie est bel et bien là. De nombreuses villes ou départements instaurent de nouvelles mesures restrictives. De son côté, le gouvernement lui aussi accélère. Dans son allocution du 12 juillet, Emmanuel Macron a annoncé l’extension du pass sanitaire à la quasi-totalité des lieux de vie. Ainsi, pour accéder aux bars, restaurants, cinés et salles de sport et même aux lieux de travail, chacun devra bientôt pouvoir attester de son parcours vaccinal complet ou présenter un test PCR négatif de moins de 48 heures. Pour les personnes ne pouvant se faire vacciner pour raisons médicales, cela s’apparente à une double peine : «Déjà que nous sommes malades, que nous ne pouvons pas nous protéger du Covid-19, mais en plus bientôt nous n’aurons plus accès aux lieux de loisirs où l’on peut un peu se vider la tête. C’est juste pas possible de faire des tests tous les deux jours…» grince Sonia, 32 ans, atteinte de spondylarthrite ankylosante. Libération a recueilli les témoignages de plusieurs personnes qui, comme elle, restent non-vaccinées par contrainte médicale. Toutes demandent que leur cas soit reconnu par les différentes instances, pour ne pas être pénalisées en cas de contrôle mais surtout pour «vivre plus ou moins normalement, comme les autres».

Stéphanie : «J’ai vraiment l’impression d’avoir la double peine»

Quand au début du mois de mai dernier, Stéphanie, enseignante, décroche un créneau pour sa vaccination, elle ne fait pas encore partie des publics autorisés. «Je suis tout à fait provaccin, c’était très important pour moi de me faire vacciner le plus vite possible»,explique-t-elle. Le 3 mai, Stéphanie, se rend donc tout sourire, convocation en main, au centre Covid de Clichy-la-Garenne (Hauts-de-Seine). Elle se fait injecter le précieux liquide et repart soulagée. Sauf que, quatre jours plus tard, Stéphanie ressent de nouveau les symptômes de sa maladie auto-immune. L’enseignante est atteinte de la maladie de Basedow, une maladie qui «surexcite» sa thyroïde. «Après le vaccin, j’ai refait de la tachycardie, ça m’a provoqué un épuisement total comme il y a cinq ans quand j’ai contracté la maladie, raconte-t-elle. En gros, le vaccin m’a rendue très malade.»

Quand se rapproche sa seconde injection, l’enseignante, pas convertie en antivax pour autant, se renseigne tout de même auprès des nombreux médecins qui la suivent. «Je me suis dit, quand même, vu l’état dans lequel ça m’a mis, puis-je vraiment recevoir ma deuxième dose?» Elle rencontre donc son endocrinologue, sa rhumatologue, une généraliste, une infirmière et deux cardiologues. Tous sont formels : leur patiente doit attendre que sa maladie soit stabilisée pour pouvoir envisager sa deuxième injection. Problème : cela pourrait prendre de longs mois. «Quand j’ai chopé la maladie il y a cinq ans, on a mis un an et demi avant de trouver le bon dosage du traitement qui m’a stabilisée, se souvient-elle. Je n’ai pas envie de passer une année à faire des tests tous les deux jours.» Pourtant sans seconde injection, c’est bien des tests négatifs de moins de 48 heures que Stéphanie devra fournir si elle veut se rendre au cinéma. «La seule activité que je peux encore faire compte tenu de mon état de santé», explique-t-elle. Surtout, l’enseignante s’interroge sur son travail : «Comment ça va se passer pour moi ? Vais-je pouvoir accéder à mon école ?»

Pour éviter de «vivre enfermée» et ne pas risquer d’être pénalisée à cause de son pass sanitaire incomplet, l’enseignante aimerait donc pouvoir bénéficier d’une attestation officielle. Ce qui n’a pas l’air au goût du jour. Contacté, le ministère de la Santé renvoie vers l’interview d’Olivier Véran dans le Parisien du 23 juillet. Devant quelques lecteurs non vaccinés du journal, le ministre de la Santé déclarait : «Tous ceux qui vous disent […] “j’ai une maladie auto-immune, je ne peux pas” […] se trompent. Ce ne sont pas des contre-indications.» Un avis que ne semblent donc pas partager les spécialistes qui suivent Stéphanie. «J’ai vraiment l’impression d’avoir la double peine, d’un côté je ne peux pas me protéger du virus, mais en plus je vais bientôt être contrainte de ne plus bouger de chez moi», regrette-t-elle.

Dreux, le 25 avril 2021. Au Parc des expositions de Dreux, transformé en centre de vaccination.  (Cyril Zannettacci/Vu pour Libération)

«J’ai bien écouté l’allocution du Président, il n’a absolument pas parlé des gens dans ma situation.»

—  Carla, 24 ans, atteinte de fibrodysplasie ossifiante progressive 

Carla : «Nous sommes les oubliés de la société et de l’Etat»

Carla, 24 ans, le sait, les gens dans sa situation sont très peu nombreux. «On est moins d’une centaine en France à souffrir de ma maladie, je suis le seul cas en Corse», raconte-t-elle. Elle souffre de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une pathologie très rare mais surtout extrêmement invalidante : «J’ai une maladie qui touche mes muscles, tendons et tissus mous, explique-t-elle. Toute atteinte au muscle et donc toute injection intramusculaire comme les vaccins peut provoquer une poussée inflammatoire suivie d’une ossification extrêmement douloureuse entraînant une limitation de mes mouvements et donc une réduction de ma mobilité.» Pour ses médecins donc, hors de question de l’autoriser à se faire vacciner contre le Covid-19. «Pourtant dans l’idée, je ne suis surtout pas antivaccin», tient-elle à préciser.

«Le problème, c’est que malgré mon état, j’ai vu que je ne vais pas faire partie des rares cas contre-indiqués pour la vaccination pour le Covid-19», poursuit la jeune femme qui regrette que l’on parle de tout ce qui concerne les potentiels effets secondaires mais que personne n’évoque le mode d’administration en lui-même. «J’ai bien écouté l’allocution du Président, il n’a absolument pas parlé des gens dans ma situation», grince Carla. Suivie à l’hôpital Necker à Paris, elle sait qu’obtenir une attestation de son médecin «ne devrait pas être un problème», mais elle craint fort que, vu n’entrant pas dans les trois cas de figure d’exemption retenus par les autorités sanitaires, ce document n’ait guère de valeur aux yeux de ceux qui seront chargés de contrôler les passeports sanitaires.

Face à ce trou dans la raquette, Carla cherche donc à se faire entendre. Dans la nuit suivant l’allocution du chef de l’Etat, elle se lance dans la rédaction d’une pétition qu’elle publie dès le lendemain sur la plateforme Change.org. Après une présentation de sa situation, Carla écrit : «Allons-nous être, une fois de plus, stigmatisés, discriminés, pénalisés, et encore plus isolés que nous le sommes déjà dans la société actuelle ? Nous sommes les oubliés de la société et de l’Etat.» La Corse veut des réponses concrètes : «Sera-t-il possible d’obtenir un QR code pour les personnes présentant ce cas de figure ? Ou un certificat du médecin mentionnant la contre-indication totale à tout vaccin peut suffire ?» Elle demande au gouvernement de «trancher, trouver une solution et en informer les malades, les professionnels et la population». Mercredi soir, près de 17 500 personnes avaient signé son «cri du cœur».

Diane : «Mon cas n’entre pas dans les contre-indications»

En décembre, Diane, 28 ans, contracte le Covid. «Rapidement, j’ai ressenti une immense fatigue, c’est comme si d’un coup j’avais le corps d’une personne de 85 ans», raconte la journaliste. Après une courte accalmie, Diane reprend le travail de chez elle, mais rechute vite : «Ça a été les mêmes effets que quelques semaines plus tôt, l’horreur.»Pour la presque trentenaire, marcher cinquante mètres reste difficile.

Malgré tout, quand la vaccination s’ouvre à sa catégorie d’âge, Diane se renseigne auprès de son médecin. «Je sais qu’une personne atteinte du Covid n’a pas le droit de se faire vacciner mais je ne savais pas bien ce qu’il en était en cas de Covid long», précise-t-elle. Sans hésitation, son généraliste lui déconseille vivement de se faire piquer «compte tenu de son état de faiblesse». «A ce moment-là je me dis : il va y avoir un problème étant donné que mon cas n’entre pas dans les trois contre-indications détaillées par le gouvernement», explique Diane. Depuis qu’elle est tombée malade elle regrette que «si peu d’études soient faites en France concernant le Covid long».Très vite, elle demande à son médecin s’il a entendu parler d’une exemption du pass sanitaire. Sa réponse est non.

Pour avoir (enfin) des réponses claires, la journaliste se permet de contacter un conseiller du ministre de la Santé, Olivier Véran. Dans un long message, elle lui fait part de sa situation et de son «parcours du combattant». Un échange qui n’apporte finalement pas vraiment d’éclaircissement. En substance, l’entourage du ministre lui explique ne pas disposer de données précises ou de recul suffisant concernant les Covid longs et lui préconise de se tourner vers les médecins traitants. «C’est assez terrible, on ne donne pas de consigne et on laisse les médecins traitants prendre des décisions qui peuvent être assez lourdes», grince Diane. La jeune femme, qui se prive d’aller dans les bars ou les restaurants, aimerait juste pouvoir retourner au cinéma. «C’est doublement énervant parce que non seulement on me prive de la seule chose de vie normale que je pouvais encore m’accorder, mais en plus on nous met au même niveau que ceux qui refusent le vaccin par idéologie, regrette Diane. On se sent vraiment punis.»