En Haute-Garonne, des patients atteints d’un trouble bipolaire se forment sur leur propre pathologie. Un dispositif encore rare en psychiatrie.
Autour d’une table ovale, huit femmes et quatre hommes s’installent, se saluent et se sourient. Ils sortent devant eux des pochettes jaunes, vertes ou rouges et des blocs-notes. Une participante pose au centre deux boîtes de chocolats à l’emballage doré. Comme chaque lundi après-midi se tient dans un centre médico-psychologique de Toulouse une session d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de personnes atteintes d’un trouble bipolaire. Pour s’y inscrire, il faut être stabilisé, c’est-à-dire dans une phase de la maladie sans épisode aigu, la bipolarité étant une alternance de troubles de l’humeur avec des phases d’exaltation et de dépression, et une hyperréactivité émotionnelle.
Ici, on apprend sur sa maladie, encadré par une médecin, une assistante sociale et une infirmière, pour mieux communiquer ensuite avec ses soignants. « Le but est de réfléchir sur ses propres symptômes, explique Barbara Combes, psychiatre et créatrice de ce programme nommé Bipolis et de l’ebook Penser et pratiquer l’ETP en psychiatrie (éd. Santé mentale). On donne du savoir, on aide les patients à acquérir leur autonomie et des stratégies pour mieux gérer les rechutes et en identifier les signes annonciateurs. » Les « SARA », stages d’aide au rétablissement ambulatoire, sont indépendants les uns des autres et peuvent être suivis à volonté par les patients. Quatre thèmes s’étalent sur l’année : l’appropriation de la maladie et de son traitement, la socialité, l’hygiène de vie et les rechutes.
Rendre le patient expert
Anaïs (les prénoms ont été changés), 45 ans, professeure à l’université, assiste aujourd’hui à sa dernière session, clôturant ainsi un cycle d’un an d’éducation thérapeutique. « Le parti pris de rendre le patient expert est très intéressant, dit d’une voix douce cette mère de trois enfants. Ici, c’est un endroit où je prends un temps pour moi, pour m’approprier la maladie, car elle n’a pas beaucoup de place dans ma vie. J’en parle surtout avec deux amies proches, mon mari considérant qu’il ne faut pas trop que cela s’immisce dans notre quotidien, et ma mère étant dans le déni. »
Pour la dernière heure et demie du SARA socialité, Chantal Balansa, assistante sociale, ouvre la session. « Après six séances, on vous présente le tableau d’importance que vous remplirez chez vous pour noter vos impressions par rapport à tout ce dont on a parlé : la gestion de votre budget, le travail, les relations avec vos proches, la stigmatisation, l’estime de soi. »
« C’est des devoirs ? », plaisante Michel, patient de 53 ans. « Oui, mais il n’y aura pas de contrôle ! », réplique la docteure Combes, tout sourire.
L’assistante sociale propose de visionner un court film sur les groupes d’entraide mutuelle, des associations d’usagers de la psychiatrie qui se réunissent autour d’activités. Après le film, Chantal Balansa questionne : « Qu’est-ce que vous en avez pensé ? » Nathalie, 64 ans, cheveux blonds tombant sur ses épaules et lunettes de vue noires, prend la parole : « J’ai aimé le fait qu’une personne interviewée dise avoir retrouvé l’envie de faire des sorties grâce au groupe. Car, quand on sort d’hospitalisation, on a été dépossédé de plein de choses. La confiance en soi nous déserte par moments. » Christine, 67 ans, un blouson noir à fleurs roses sur le dos, poursuit : « La maladie nous plonge dans l’exclusion, donc tout ce qui nous fait recréer du lien social, comme ici, est positif. »
L’assistante sociale questionne le groupe sur l’apport des précédentes séquences. « Moi, je suis plus sereine quand je sors d’ici », répond Christine. « Elle s’est mise au yoga », lance Anaïs, déclenchant un rire collectif. Christine reprend : « Je viens pour me soigner, pour apprendre, pour partager, et c’est vrai que le yoga m’a fait du bien, c’est Anaïs qui me l’a conseillé. » Barbara Combes rebondit : « Ici, on essaye de transmettre l’envie de travailler sur soi-même et l’envie d’être à nouveau heureux. »
Une patiente souligne aussi la dynamique entre patients et soignants. « On ne sent pas le poids du soignant qui arrive avec sa science. » Barbara Combes confirme : « Ça ne servirait à rien. Il faut savoir se mettre dans une posture différente pour vous amener à l’observance. Malheureusement, l’éducation thérapeutique ne fait pas encore partie de la routine du soin en psychiatrie. » Sur les 4 000 programmes autorisés par les agences régionales de santé, seuls 5 % sont destinés à des patients souffrant de troubles psychiques. Pourtant, depuis 2009, le code de la santé publique recommande « l’éducation thérapeutique, qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient ». La docteure Combes en a mis en place à l’hôpital Gérard-Marchant, à Toulouse, dès 2009, avant même la promulgation de cette loi.
La conversation du groupe s’oriente sur la stigmatisation de la bipolarité, tandis que les chocolats circulent. Marine, la cinquantaine et les cheveux poivre et sel, raconte qu’elle ne parle pas de sa pathologie au travail. « J’ai peur d’être cataloguée avec toutes les représentations qui sont faites dans les films, précise-t-elle. Il y en a un où un personnage bipolaire se prend pour un oiseau ! » « Ça n’a rien à voir avec la réalité de la bipolarité », se désole Barbara Combes.
Arnaud, 37 ans, informaticien, renchérit. « Quand je suis retourné au travail après mon hospitalisation, j’ai dû rattraper l’image que les autres avaient de moi, car je me sentais rabaissé par la maladie. » Arnaud est un patient expert. Ce statut signifie qu’il a suivi quarante heures de formation à l’éducation thérapeutique, en plus d’avoir assisté à chaque SARA.
Lutter contre la stigmatisation
Le lendemain, à Carbonne, une commune rurale de Haute-Garonne, une dizaine de patients terminent eux aussi leur SARA socialité. Dehors, les oiseaux gazouillent, sous un ciel bleu sans l’ombre d’un nuage. Il est 11 h 30 et, comme chaque mardi, la discussion s’ouvre. Martine, 51 ans, cheveux auburn, commence : « C’est la deuxième fois que je suis le cycle et je découvre encore des choses que je n’avais pas repérées sur ma maladie. J’ai plus de capacités pour maîtriser des événements difficiles qui pourraient survenir. » Barbara Combes abonde : « On ne va pas arriver à zéro rechute, par contre, on peut apprendre à faire en sorte qu’elle soit le moins grave possible. »
Comme à Toulouse, la conversation s’oriente vers la stigmatisation. Michel, présent aussi la veille, a apporté un enregistrement d’une émission d’une grande radio sur les personnes souffrant d’une maladie psychique. La journaliste parle de « trouver des solutions pour soigner ces malades et pour nous en protéger aussi ».« Oh, quelle bourde ! », s’offusque la docteure Combes. Michel hoche la tête : « Tout son vocabulaire était négatif. » Martine s’amuse : « On dirait un peu qu’elle parle de morts-vivants qui envahissent les rues ! » Barbara Combes apporte une réflexion : « Vous êtes des personnes avant tout, ce n’est pas votre identité la bipolarité. Je crois que la société est encore bloquée à l’archétype du patient sous traitement qui bave. » Michel acquiesce. « Pourtant, on n’est pas comme ça, dit-il. Moi, mon traitement me va totalement. Je refais du sport, j’ai perdu du poids. Et ici, avec l’éducation thérapeutique, on me donne des outils pour avoir un quotidien plus facile. C’est comme une deuxième vie, c’est reposant. Je suis heureux de me lever le matin. Je vais mieux. »
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