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samedi 13 août 2016

La détresse des jeunes lupiques décortiquée

19/07/2016







Le lupus systémique a de graves impacts sur de nombreux organes, conduisant à une mortalité trois fois plus élevée que dans la population générale. Le lupus affecte des sujets jeunes et 15 à 20 % des malades sont atteints dès l'enfance ou l'adolescence. Par rapport à un début à l'âge adulte, la forme à début juvénile est plus agressive avec une activité de la maladie plus importante, plus de complications organiques et une plus forte incidence de lupus cardiovasculaire, rénal ou psychiatrique. Le poids de la corticothérapie et des drogues immunodépressives est plus important chez les enfants et les adolescents que chez les adultes et les soins sont plus complexes car il faut s'adapter à la maturation physique et psychosociale de l'enfant et impliquer les parents dans les soins. Une équipe australienne a réalisé une étude dont l'objectif était de décrire les expériences, le ressenti et les perspectives des adolescents et jeunes adultes atteints de lupus à début juvénile.
Vingt-six malades âgés de 14 à 26 ans ont été recrutés depuis 5 hôpitaux australiens différents entre 2013 et 2014 pour participer à des groupes de discussions et des entretiens semi structurés en face à face. Cinq thèmes récurrents ont pu être identifiés au travers de ces entretiens :
-identité perturbée (sentiment d'isolement, conscience de soi accrue),
-grandes décisions de la vie limitées (options de carrière rétrécie, peur de ne pas devenir parents), -confusion multiforme et incertitude (frustration au moment du diagnostic, besoin d'information adapté à l'âge et à la culture, ambiguïté sur la cause des symptômes, pronostic incertain, transition vers les soins aux adultes),
-ressentiment face au traitement longue durée (animosité par rapport à l'usage des médicaments), -gagner en résilience et en capacités d'adaptation (désir d'indépendance, dépendance envers la famille).

En conclusion, ces jeunes malades perçoivent de façon importante et douloureuse que leurs  capacités physiques sociales, leurs objectifs personnels et professionnels sont limités.
Les auteurs estiment que si l'on souhaite soulager la détresse psychosociale et améliorer l'adhérence aux traitements, il est impératif de mener des interventions psychosociales et éducatives pour augmenter la confiance de ces jeunes malades.
Dr Juliette Lasoudris laloux


RÉFÉRENCES
Tunnicliffe DJ et coll. : Lupus Means Sacrifices: Perspectives of Adolescents and Young Adults With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research 2016 (68) 6 : 828–837.

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