- HOSPIMEDIA
Soucieuse de rendre la parole des personnes malades d'Alzheimer plus audible, France Alzheimer a mené une vaste enquête auprès des concernés. À la lumière des résultats remontés — en contradiction avec les idées reçues —, l'association rappelle toute l'importance d'offrir davantage d'espaces d'expression et de communication à ce public vulnérable.
À quelques jours de la 22e édition de la journée mondiale de la lutte contre la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre prochain, France Alzheimer a décidé de prendre le plan Maladies neurodégénératives au pied de la lettre. Ainsi, afin de "mieux prendre en compte la parole de la personne malade, qu'elle soit individuelle ou collective", l'association a mené un sondage portant sur le ressenti, les difficultés et les attentes du public. Réalisé en partenariat avec l'institut d'études OpinionWay, entre mars et juin 2015, ce sondage condense les réponses de 1 400 malades*. Les résultats, présentés ce 14 septembre dans un communiqué, font quant à eux "tomber de nombreuses idées reçues".
80% des malades sont conscients de leur déclin
Premier des constats, les personnes malades sont conscientes de leurs difficultés quotidiennes. Près de 80% des sondés ont en effet été en mesure d'exprimer les conséquences de leur pathologie. Un constat qui se prolonge dans la perception très claire qu'ont les malades d'Alzheimer du soutien de leurs aidants. Pour l'association, "le regard lucide que portent les personnes malades sur leur perte progressive d'autonomie les amène à considérer leur aidant comme un maillon essentiel de leur quotidien". Mais alors que 75% des personnes interrogées se sentent "bien entourées et soutenues par leur famille", l'enquête souligne surtout l'isolement patent de la personne par peur de demander trop (46%) ou par crainte de faire souffrir ses proches ou d'être jugée en abordant le sujet de sa maladie (66%).
Soulignant "le témoignage [...] malheureusement encore trop peu audible" des personnes malades, France Alzheimer rappelle donc toute l'importance d'offrir davantage d'espaces d'expression et de communication. Avec en toile de fond toute la problématique que sous-tend l'aide aux aidants, le président de France Alzheimer Joël Jaouen plaide également pour "le développement et la généralisation des dispositifs de répit que sont les accueils de jour, les hébergements temporaires, les plateformes de répit mais aussi [...] le renforcement des aides à domicile".
Désillusion flagrante quant à l'avancée de la recherche
"Grande surprise" du sondage pour ce dernier, la position des personnes malades quant à un éventuel traitement de la pathologie atteste d'une certaine désillusion. Alors que seuls 4% des répondants évoquent spontanément leur attente concernant "la découverte d'un moyen pour guérir de la maladie ou stopper son avancée", France Alzheimer plaide pour des investissements plus conséquents dans la recherche. Ceux-ci sont encore "loin d'être suffisants" pour l'association qui en profite pour tirer un parallèle entre les enveloppes du plan Alzheimer et de sa déclinaison pour 2014-2019. "Alors que le plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 porte sur plusieurs maladies, le budget alloué à la recherche est resté identique au budget recherche du plan précédent, centré pourtant sur la seule pathologie Alzheimer". Soit 200 millions d'euros (M€). Aussi, l'association réitère-t-elle sa demande de soutenir "matériellement et de manière conséquente la recherche scientifique".
Une dernière requête qui — couplée aux précédentes — doit se traduire dans les actions gouvernementales. L'association ne manquera pas de s'en assurer, et annonce déjà porter "une attention particulière à la mise en œuvre des mesures du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, attendu depuis déjà trois ans par les familles". Un plan, complète-t-elle, dont le budget de 470 M€ "apparaît largement insuffisant face aux besoins de plus d'un million de personnes atteintes par une maladie neurodégénérative".
56% des séniors craignent de perdre leur autonomie
Une seconde étude d'OpinionWay, réalisée cette fois-ci pour la Croix-Rouge française, fait état de l'appréhension des séniors face à l'entrée dans la dépendance (56%). Alors que 20 000 personnes, dont près de la moitié de personnes âgées, meurent des suites d'un accident du quotidien, 66% des répondants jugent ainsi utile d'être formés aux gestes qui sauvent. La Croix-Rouge, elle, estime "essentielles" les actions de prévention et de formation à destination des âgés. À cet égard, la fédération a profité de la journée mondiale des premiers secours, samedi 12 septembre dernier, pour lancer une formation adaptée aux séniors.
* Les répondants du sondage présentaient une moyenne d'âge de 78 ans, pour 61% de femmes et 39% d'hommes. 81% cohabitaient avec un proche ou vivaient seules avec l'aide d'un proche, et 14% vivaient seules avec l'aide d'un professionnel. Remplis par les malades avec l'aide d'un proche, d'un professionnel ou d'un bénévole, les questionnaires ont pu être exploités pour 1 394 des 1 400 renvoyés.
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