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À l'occasion de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer ce 21 septembre, Marisol Touraine et Laurence Rossignol ont rappelé, deux initiatives précurseurs à l'appui, toute l'importance de l'innovation et de la recherche pour soulager les malades comme les aidants. Des communications positives, nuancées par les critiques de France Alzheimer.
Augmentation du plafond horaire pour l'aide à domicile, accroissement des capacités d'hébergement temporaire et d'accueil de jour ou encore déploiement d'équipes spécialisées Alzheimer... Que ce soit au travers du projet de loi Vieillissement ou du plan Maladies neurodégénératives, Marisol Touraine et Laurence Rossignol, l'ont toutes deux rappelé lors de leurs allocutions à l'occasion de la 22e journée mondiale de la maladie d'Alzheimer de ce 21 septembre : le Gouvernement est pleinement investi pour répondre aux besoins d'accompagnement des malades d'Alzheimer et de répit des aidants. Mais alors que plus de 850 000 personnes sont touchées par la pathologie — chiffre qui devrait passer à 2 millions à l'horizon 2020 —, toutes deux ont insisté sur la nécessité de pousser un peu plus loin l'innovation.
VRF : nouvelle solution pour le répit des aidants, solution suffisante ?
Cela se traduit, à Fondettes, par l'inauguration du Village répit familles (VRF, lire notre reportage ci-contre) pour laquelle Marisol Touraine, ministre de Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, a répondu présente. "Première structure de France à s'adresser conjointement aux personnes en perte d'autonomie et à leurs aidants familiaux", ce village vacances spécialisé est observé pour le Gouvernement comme une nouvelle réponse d'aide aux aidants.
Évoquant le "rôle essentiel" des aidants, la ministre s'est satisfaite de voir dans ce VRF l'occasion, pour ces derniers, non plus que la société se repose sur eux, mais qu'ils puissent "se reposer sur la société". Un dispositif, espère la ministre qui devrait précéder à de nombreux autres lieux similaires. Et pour cause, moins d'une semaine plus tôt, les députés adoptaient un amendement à l'article 45 venant simplifier les démarches juridiques pour "libérer les initiatives" en la matière (lire ci-contre).
Malgré les perspectives sous-tendues par ce projet, du côté des associations, ce n'est pas encore suffisant. Dans une communication publiée à la veille de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, France Alzheimer rappelle en effet "l'urgence à agir" en faveur des aidants alors que 30% d'entre eux décèdent avant leur proche malade. Parmi les chiffres repris par l'association, ceux de l'épuisement : sur les 4,3 millions d'aidants, chacun passe en moyenne 6h30 chaque jour pour s'occuper d'un proche malade (une aide informelle qui s'évalue à plusieurs milliards d'euros par an) et dépense 1 000 euros par mois. Soulignant la "triple peine physique, psychologique et matérielle" qui pèse chaque jour sur eux, le président de France Alzheimer, Joël Jaouen, pointe du doigt des solutions d'aide et de répit "insuffisantes" et inégalement réparties sur le territoire, malgré les efforts déployés dans le cadre d'Alzheimer 2008-2012. Et de déplorer dans ce contexte les objectifs timides et "flous" du projet de loi Vieillissement et les annonces "décevantes" du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019. À savoir, l'aide aux aidants de 500 euros actée à l'article 36 du projet de loi dont "les conditions d'obtention très restrictives, tout comme son montant, dérisoire, limiteront son efficacité" et le nombre de places supplémentaires créées en équipes spécialisées Alzheimer, Esa) — au nombre de 740. Un dernier point sur lequel le ministère, au travers ses deux ministres, se félicitait pourtant. D'après le Gouvernement, aux 74 Esa nouvellement déployées, s'ajoutent 2 000 places d'hébergement temporaire et d'accueil de jour (pour un total de 12 000 places) et la labellisation de sept centres régionaux d'excellence (l'ensemble des chiffres à retrouver sur le site de la Caisse nationale de la solidarité pour l'autonomie).
Vers une évaluation scientifique du premier village Alzheimer de France
En visite dans les Landes pour faire le point sur le projet expérimental du premier village Alzheimer de France — entamé en 2013 par le conseil départemental et prévu pour ouvrir à horizon 2017 —, Laurence Rossignol, secrétaire d'État chargée de la Famille, de l'Enfance, des Personnes âgées et de l'Autonomie, a quant à elle annoncé un soutien de poids. Trois millions d'euros viendront alimenter sa mise en œuvre — soit le montant déployé chaque année pour financier la section soins du secteur médico-social.
Message fort en faveur de l'innovation, celui-ci l'est aussi pour la communauté scientifique qui décroche là l'occasion d'offrir un nouveau retentissement à la recherche sur Alzheimer. "Je souhaite que ce projet soit d'envergure nationale et qu'il comprenne une action de recherche et d'évaluation scientifique des méthodes mises en œuvre", a indiqué Laurence Rossignol, soulignant le potentiel de "laboratoire d'idées" que revêt le village Alzheimer. Reste désormais à ouvrir l'appel à projets pour le lancement opérationnel de ce dernier, une fois le cahier des charges finalisé. Et la secrétaire d'État de glisser quelques suggestions : à l'unité pour jeunes malades déjà prévue, Laurence Rossignol évoque d'ajouter des interventions de nuit pensées pour les malades qui inversent le cycle jour nuit, et aborde la place des bénévoles, qui reste encore à préciser.
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