| 25.05.2018
La Haute Autorité de santé (HAS) publie ce 25 mai un guide consacré au parcours de soins de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (MA), qui souligne le rôle du généraliste et insiste sur la coordination entre les acteurs.
« C'est un sujet capital qui concerne beaucoup de monde (entre 850 000 à un million de personnes selon les sources, N.D.L.R.) ; ces maladies restent sous-diagnostiquées ou diagnostiquées tardivement, les dispositifs sont mal connus des professionnels et des familles », a dit la Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS.
Ce guide fait écho à la demande de la précédente ministre de la Santé Marisol Touraine qui, au printemps 2017, après que la commission de la transparence de la HAS avait jugé insuffisant le service médical rendu par les médicaments anti-Alzheimer, avait déclaré que l'urgence n'était pas tant leur déremboursement (controversé) que la mise en place d'un parcours de soins, a rappelé le Pr Michel Clanet, président du comité de suivi du plan national Maladie neurodégénérative 2014-2019.
Le guide se décline en sept chapitres, du repérage des premiers signes à la prise en charge des stades sévères, en passant par le diagnostic, le suivi médical, le soutien des aidants, la préservation de l'autonomie et la gestion des troubles chroniques du comportement, et est assorti de 19 fiches pratiques.
Le médecin généraliste, acteur de premier plan
Le guide insiste sur le rôle du médecin traitant en lui donnant les outils pour repérer les premiers signes (plainte mnésique persistante, associée à d'autres manifestations, témoignage de l'entourage, place des tests), pour orienter vers un spécialiste, et débuter sans attendre une prise en charge.
« Nous sommes présents à toutes les étapes de cette maladie évolutive », assure le Dr Marie-Hélène Certain, généraliste et membre du collège de la médecine générale (CMG). Et chaque étape est délicate. « Tous les trous de mémoire ne sont pas des Alzheimer. La question est : à quel moment lance-t-on des explorations ? », explique-t-elle. « Au cours du suivi à domicile, il faut mettre en place le projet de soins et de santé, préserver la capacité du malade, s'appuyer sur ce qui va bien ; l'institutionnalisation doit se faire au bon moment », énumère la généraliste. Qui voit dans ce guide une formalisation et la reconnaissance, par les autorités sanitaires, d'une approche graduée, défendue par le CMG.
Décloisonnement
Le guide vise aussi encourager la coordination entre les professionnels. « Nous avons besoin de ponts entre tous les acteurs pour que les malades ne se sentent pas perdus, d’autant plus que la maladie évolue par palier », note le Dr Jean-Philippe Flouzat, gériatre et conseiller médical à l'ARS Ile-de-France. Et de lister plusieurs dispositifs à actionner : consultations mémoires, neurologues libéraux, équipes spécialisées alzheimer (500 équipes sur tout le territoire), plateformes de répit, unités cognitivo-comportementales dans les hôpitaux... « Il est très important de connaître l'offre de son territoire », corrobore Hélène Clari, cadre de santé en EHPAD. La Pr Le Guludec a conseillé aux professionnels de consulter les ressources sur le site www.pourlespersonnesagees.gouv.fr.
Ce guide, qui complète une série de travaux de la HAS, devrait être suivi de nouveaux repères sur l'accompagnement des patients à domicile et encore, et toujours la coordination (avec le projet d'étendre aux établissements médico-sociaux la mesure de la satisfaction des usagers).
Vers le déremboursement des anti-Alzheimer
Si le guide ne comporte pas de fiche de non-prescription des anti-Alzheimer, le Pr Christian Thuillez, a confirmé que la commission de la transparence dont il est président, dans la continuité de ses évaluations, avait déposé un dossier auprès du ministère de la Santé en vue du déremboursement des médicaments des quatre molécules utilisées (donézépil, rivastigmine, galantamine, mémantine). L'annonce de la ministre devrait intervenir prochainement.
Ce que regrette Philippe de Linares, de France Alzheimer. « Ces médicaments ont des effets positifs pour les maladies à corps de Lewy ; même pour la maladie d'Alzheimer, leur déremboursement risque d'être perçu comme le signe d'un moindre accompagnement par les pouvoirs publics »,explique-t-il au « Quotidien ».
Un sujet qui ne doit pas occulter le fond du problème, selon la Pr Le Guludec, à savoir la nécessité de la transformation en profondeur de notre système de soins pour répondre à la transition épidémiologique (une population Alzheimer en augmentation) et le développement des thérapeutiques non médicamenteuses.
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