Une journée nationale est consacrée aux proches de personnes dépendantes le 6 octobre. Le conjoint d’Anne-Marie témoigne de leur quotidien difficile.
LE MONDE | | Par Léa Sanchez
Anne-Marie B. agrippe la main de son mari, Gérard, et émet un petit bruit avec sa gorge. « Oh, c’est rare, on ne l’entend presque plus maintenant », commente son époux avec un sourire. Elle est atteinte d’une dégénérescence fronto-temporale (DFT), une pathologie neurodégénérative apparentée à la maladie d’Alzheimer. Ses premiers symptômes sont apparus il y a onze ans avec des troubles du langage. Désormais, la retraitée de 72 ans ne peut plus parler et son mari prend soin d’elle au quotidien. La Journée nationale des aidants, chaque 6 octobre, met en lumière ce que vivent les 8 à 11 millions de Français qui, comme lui, s’occupent de manière régulière et dans la durée de proches dépendants.
Depuis mars 2016, ceux qui prennent soin de personnes âgées peuvent notamment bénéficier d’un « droit au répit », une aide annuelle de 500 euros destinée à financer ponctuellement un dispositif d’accueil. De quoi permettre aux aidants de souffler. « Certains n’ont même plus le temps de sortir et s’enferment dans l’isolement », explique Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. Mais le droit au répit est encore peu utilisé. En cause, le manque d’information et les critères d’attribution. Mais pas seulement.
En tant que conjoint et aidant, Gérard B. évoque d’autres difficultés : « Pour se faire accompagner, il faut d’abord accepter le fait que l’on n’arrive plus à s’en sortir tout seul. » Lui n’a sollicité des aides à domicile que trois ans après l’apparition de la maladie de sa femme, qui reçoit quotidiennement les soins d’infirmières et qui se rend trois fois par semaine dans un centre d’accueil de jour.
« Je me suis rendu compte que je n’arrivais plus à tout faire : travailler, faire la cuisine, les courses…, énumère cet ingénieur qui, aujourd’hui encore, maintient une activité professionnelle. C’est difficile d’accepter que quelqu’un vienne troubler son intimité. »
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